2012年2月14日 周二 晴
在中国血友之家这个大家庭里已经工作2周的时间了，从原来的只有希望和对着NGO的陌生，到慢慢熟悉，从一开始的混乱，到现在慢慢的开始找点定位和思路，今天是周二是每周一次的去医院了解血友病患的时间，也是我的第二次。不同于第一次的学习，这次我要去和患者实际意义上的完成第一次交谈，也是这次对话让我感慨良多。
“14”、“1100”、“20000”这三个数字很难理解，但是这三个数字总结着小丰都（化名）目前的一生。
“14”
回想下自己的14岁，你也许喜欢打球，也许你是班里最爱冒险的一个，但当时的你绝对无法想象也许轻微的碰撞或者甩手就可能成为致命的活动，但是这就是小丰都一个重症血友病患者14年来经历的生活。也许在那个年纪我们都不会理解小丰都对于生命的渴望。
“1100”
距离家乡1100公里我想对于任何人来说这个距离都是遥远的，当我问到小丰都的父亲为什么千里迢迢带着小丰都的来到北京就医的时候，小丰都的父亲是这么回答我的：“我要让这个孩子活下去。”然后凝噎着在没有跟我说一句话，在这一刻我知道了什么是大爱无声，看着小丰都父亲那红红的眼圈，我知道那里不只是艰苦，更多的是对小丰都的爱。
“20000”
收入20000元，这个收入不是月薪，不是个人收入，是小丰都一家四口一年的收入，对于一个土生土长的北京人来说，我很难想象一年20000的收入生活是怎么样的，就更难想象在要为小丰都支付那么庞大的医疗费用之后，这一家四口的生活是怎样渡过的。
希望
也许对于我们来说希望是Ipad、是出国、是房子、是车子等，但当我问到小丰都的他的希望的时候，他是这么回答我的：“活下去。”我不知道该怎么去接这句话，我觉得我没有权利去指责什么，我甚至在听到这句话的时候我都没有勇气去在看这命运多舛的家庭一眼。是呀！“活下去”当我们觉得那是我们生活着座大厦最基本的基石的时候，也许对于像小丰都这样的重度血友病患者来说那是最大的奢望。
“活下去”这是我跟小丰都说的最后一句话，苍白且无力。
结语：
也许小丰都只是我在以后的工作中碰到的众多患友中的普通的一例，但是我想也许正是因为小丰都是我接触的第一个患友，才会让我觉得我的工作是有价值的，中国血友之家的工作是有意义的。
文章来源：中国血友之家 |
发表于 2012-2-15 19:57:19
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