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正视现实，快乐一生 我叫刘细兵，湖北黄冈人。85年出生，知道我几岁了吧。我有一个幸福的家，父母身体也特好。我出生前，已经有了一个姐，一个哥，虽然家境不是很富裕，但一家的生活很快乐。哥、姐都很健康，爸妈很贪心，要了我这个老幺。我的出生打破了我家的宁静，我第一声的啼哭，家人欣喜的背后开始隐藏着无限的残酷，一旦爆发后果很严重。 我的故事也由此拉开序幕。 遇怪病，东奔西走乱投医 在父母的细心呵护下，我由只是一味的哇哇啼哭，渐渐会笑了，开始哇哇学语，开始蹒跚学步。哥姐放学回家会开心的逗我这个小弟弟，虽然我还没懂事，偶尔遇到不顺心还会耍点小脾气。相信那时，我的家，是多么的其乐融融。 长大后，父母告诉我，我的不幸从那次哥姐的“受刑”降临了。记得，我刚满周岁，还吃奶呢！有一次，哥姐放学回家抱着我到外面玩耍，不知啥原因，我一直啼哭不止，哥姐没法了，虽然未到吃饭时间，还是不情愿的抱着我回家了。我钻在妈妈怀里，可是，还是啼哭不止。妈妈大声责问哥姐，哥姐是一脸的无辜。后来，妈妈急了，撩开的我的衣服，终于发现了我的秘密：胸口无故多了一个肿块，紫紫的，还挺大。现在想想，肌肉下那么大一个出血点，不哭才怪呢。在父母的逼供下，哥姐没有屈服，他们也没法屈服，始终不承认是他们所为。一顿棍棒交加，我们姐弟三人开始三重奏。我哭累了，沉沉睡去，可怜我无辜的哥姐，睡梦中还在抽泣。 爸妈第二天就抱着我上了医院，可是当地医生也没看出所以然，于是对我的肿块就不了了之了。后来，意外接踵而至，我身上莫名奇妙的出现青一块紫一块的，父母着急了，先到县医院，没结果，后到省医院，查不出，大大小小的医院父母找了十多家，都没有确诊。后来终于遇到个知识渊博的老中医，建议我们上湖北省医学院附属第一医院看看，东找西找终于找到了血液科，一检查吓一跳，医生说是一种血液内缺乏凝血因子的病，叫血友病。那时爸妈也不懂这病，就问医生能治好吗？医生摇摇头。爸妈再问，难道这病是绝症吗？医生说,这病还不是绝症。 我的病终于确诊了，在家人小心的呵护下，我终于在艰难中一点点长大。 爱如山，一生感恩言不尽 “只要及时补充体内凝血因子就行。”医生一句简单的回答，却给我原本幸福但不富裕的家庭，带来了无尽的苦恼和财力的拮据。 什么是血友病，我不说了，相信大家都明白。八十年代那个时候连武汉都没有因子，我爸不知从哪里得到的消息，就不远千里去上海买因子。我家到上海，我查过地图，要坐汽车转火车，很长的路，况且上海是个大城市，不知爸爸是怎么找到那个买药地方的，现在想想，就是我，估计一时半会也做不到。因为因子是金贵货，需冷藏，爸爸当天去虽然不能当天回，但是从未在上海逗留过，上海的美景，也只有将来我带他好好去欣赏了。因子难买，路途好远，车费当然不便宜，可是每次回来，爸爸总会给我带点好吃的，我现在才知道，那些东西是从爸爸的牙缝里抠出来的钱买的。 那个时候爸爸有点手艺，会给汽车喷漆。当我开始记事起，我就看着爸爸没日没夜的劳动，很多一部分钱都是给我看病了，哥姐也因此受了很多累。因为长期在太阳底下劳动，爸爸的皮肤看起来是那么黑。 随着我年龄的增长，我也懂事了，越来越心疼爸爸了。怎么办？我开始瞒我的病情，能忍住的我肯定就不说，可是每当到晚上，夜深人静，那种痛，只有我们这些病人才体会得到，我痛得受不了的时候，就小声的哭，再痛我也不会大声哭出来，因为我怕，怕爸妈听到更加伤心。每次，哭的间隙，我偶尔总能听到隔壁房间里父母的唉声叹气，隐约能听到妈妈的小声抽泣。 爸妈啊，孩儿也不愿那，我是肉体痛，你们痛在心里，那种痛让你们一世受伤呀。 初长成，涉爱河渴望厮守 我是不幸中的万幸人，因为，没有谁看得出我有病，事实上，也没人从表面能看出是血友病。我终于长大了，虽不能说很帅，但是绝对不会出来吓人。看我长大，父母脸上的愁云也当然少了。看着朋友一个个身边多了异性，我，也心动了，人之常情，不会笑我吧！ 机会来自于一次同学聚会，她，也来了，但不是我的同学。也许我长得比较帅（自夸的，别见笑），我和她还唱了一曲《铁血丹心》，她的声音好甜美。是个美人，帅哥配美女，天经地义，于是，我主动出击，问她要了电话号码，回到家我就开始给她发信息。一来一往，我们熟识了，知道她是美容师，小我两岁。一开始，当然很无聊，聊天还是像普通朋友那样。我脑子不笨，长得又帅，还不怕碰钉子，好几次怂恿同学聚会，同学看出来我们俩关系不一般，就故意给我们俩单独一起的机会。关系当然越来越亲密了，找准机会，我出击了，我说，你长得也蛮漂亮，就没有男孩子追你吗？她笑了笑，好矜持。天公作美，回家的时候下起了小雨，老天似乎也为我创造机会，呵呵。我怕她淋湿就把外套脱下来让她披上了，她开始不肯穿，说我给她穿我会感冒的，我说我跟你在一起总不能让你感冒吧，我是男人，感冒我不怕。她还是拗不过我，穿上了我的衣服，各自回家了。淋了雨，第二天我的头真的有点晕，哎，感冒了，是幸福的感冒。她打电话给我，说要来还衣服。见面时，她看到我脸色不好，问我怎么了？我说，有点小感冒，没事！她说，是昨晚淋雨害的吧，一脸的关切！我笑了笑，默认了。我知道她已经感到了，临走时，没想到她在我脸上亲了一下，逃了。我想，有戏。就给她发短消息，她给我回短信：小兵，我喜欢你。幸福的一刻终于来了！ 我们俩正式恋爱了，但是我的病一直是心病，告诉她？瞒着她？我两难了。后来，我们一直在一起，常在一起玩。有一次，她打电话给我，叫我出去玩。我的关节又有点痛，我强忍着去了，她见到我走路跟平时不一样，就问我，你的脚怎么了？她一定要陪我去医院，她哪里知道这病现在还无法治愈啊。我愣了一会儿，我觉得不该瞒她，就慢慢跟她说了。我说这病叫“血友病”，一种缺乏凝血因子缺乏的病，出血不容易止住。她说她看过一个电视剧叫《血疑》，主人公幸子常会出血，最后出血不止死了。我说幸子那病是白血病，我这是血友病。她听了，有点茫然，但是能从她的眼中看到对我的关切，我很感谢她。 我心地不坏，想吧，早晚会被她家人知道，就叫她回去跟她爸妈说一下情况。可是她爸妈极力反对，怕这病是绝症。还打电话跟我说，叫我把病治好后再去找她。她爸妈反对在是在我预料之中的事。可是，在那之后我们还秘密交往了半年，她总是跟我说哪里医院好，要陪我去治疗，我都拒绝了。时间久了，在她妈妈以死相逼下，我们分手了。分手后我听同学说，她哭得一塌糊涂，我也哭了，我是找了一个僻静的地方哭的，没有找任何人安慰我。我知道，没有谁能帮得了我。毕竟是第一次恋爱，我很珍惜。我想，不做情人，做朋友也行，我和她偶尔会短信联系一下，问候一声。我经常经过她上班的地方的，但是为了她的幸福，我从来没有进去找过她。 我真心的祝愿：天下有情人终成眷属。 立志愿，真心换得真情来 江苏李老师曾经和我们开过玩笑：我的父母辈，买彩票五块钱都很难中，我们这些“特殊”人，不经意却中了人生最惨的“彩票”，一生要为健康而与疾病抗争的“彩票”。我很“幸运”，也“中彩”了。怨天尤人，是消极的，我从没因为自己是血友病人而消极过，所以最起码我的思想很健康。所以，虽然我很不幸，但是我也很幸运。 我有疼爱我的父母，关心我的家人，理解我的朋友，我希望我们所能看到的是光明，而不是黑暗，毕竟我们不是绝症。能活着，就要好好活着。所以，我从没把自己看作是病人，我一直认为自己是正常的，只是染病而已。我的脑子不笨，所以成绩还算不错，那时候读书挺艰难的，艰难的是不能长期坚持上学，虽然我一学期才上半学期的学，可是我的成绩在班里还是中等的。我最想上的就是体育课了，可是老师知道我的情况，叫我不要参加体育课，我能理解，知道那是为我好。老师、同学、周围的人从没有我有病而歧视我，我看到的是光明的未来。小时候的我有点调皮，喜欢我同龄的同伴玩在一起，因为运动量大晚上关节又开始痛了，敏感的妈妈听到我的痛苦呻吟声过来看我，看关节又肿了，就整夜不眠的揉着我脚。就因为小时候爸妈的无微不至的照顾我长大后才不至于烙下残疾。我是个正常人，我常这样安慰自己。 和李老师的相识有点传奇，可是在信息化的今天，又是那么必然。虽然我在湖北，他在江苏，可是距离不再是阻碍。他有一个群，就是上面提到的那个群。我的努力，他让我做了副管，我很感谢他的支持和信任。虽然在我们群里，比较沉闷，但是我相信，总有那么一天，我们的群，会得到大家的认可。因为，李老师是个志愿者，他的孩子，也是我们的病友。在他的群里，他渴望得到很多人的支持，会有很多人做志愿者。他曾经说，希望大家的努力，他愿天下的父母，守护好他们的孩子，能让我们，包括将来不断增加的不幸孩子，能很好的得到关爱，成长中走好艰难的每一步。 我也愿做好这个志愿者，虽然我们不能给大家金钱的支助，相信，用我们成长的经历和经验，会帮助到很多人。 我愿，我也能，真心换得真情来。大家一起努力！ 湖北
刘细兵 | 
发表于 2011-6-21 12:26:09
发表于 2011-6-21 18:08:40
