说到血友病，可能许多人都不清楚这到底是种什么样的疾病，因为患者的身体里天生缺少一种凝血因子，血友病人最害怕的就是出血。流血不止，没钱医治，得不到及时有效的治疗已经成为血友病人面临的最大困难，而因病致贫，因病致残的现象在合肥在全省相当普遍。
血友病儿童容易残疾
家住在益民巷的龙龙有一个“标志性”的动作，每隔一段时间，他总会双手攥拳，在空中挥舞一番，然后又回归冷静。“孩子从小都是自己玩，不能和人家小朋友一起玩耍，不能跑不能闹，他也急，只能通过这样的方式发泄一下。”今年10岁的龙龙皮肤白白的，一双圆溜溜的大眼睛，看起来特别神气，看到陌生人，龙龙也不害怕，拉着记者一个劲地说故事。这个看起来可爱的孩子，其实已经被病魔折磨了十年，因为患有先天性的血友病，小龙龙的身体里比正常人缺少一种凝血因子，他们一旦出血便流血不止，正是这个病，让原本很幸福的家庭债台高筑，痛苦不堪。
龙龙的妈妈告诉记者。从龙龙上学至今，龙龙的妈妈从幼儿园就开始每天接送，甚至放弃了工作，坐在了教室的外面，就害怕儿子哪天下课不老实，和同学打闹。但就这样的细心照顾，严加看管，小龙龙还是因为流血没有得到及时的治疗，关节开始变形，走路一跛一跛。
和龙龙同样情况的还有家住在包河区的11岁的浩浩。2009年，浩浩突然身体自发性流血，而当时专门用来治疗血友病的冻干人凝血因子全国缺货，就是因为没有得到及时的治疗，浩浩的关节肌肉开始萎缩，骨骼变形，面临残疾。“血友病和其他的病不一样，它是一种慢性病，需要长期的用药，而这种凝血因子又特别的贵，最最普通国产的凝血因子都需要396元一支，每个月即使节省用也需要十来支，现在我们家每个月花在买药上的钱就要6000多元钱的开支，家里真的承受不起啊。”浩浩的妈妈说。
安徽血友病人一千多个
“因病致贫，因病致残，在血友病患者家庭中开始变得非常普遍。”孙萍是省立医院血液科的一名医护人员，也是我省血友病管理中心的一名工作人员，她经常参加一些讲课活动，为血友病人教授一些基本的医护知识。“这么多年，我参加了这么多活动，让我印象最深刻的就是几乎每次活动，来参加的血友病人绝大部分都是坐着轮椅，拄着双拐，有些小孩下楼的时候都要扶着栏杆，扭动着身体，血友病人最后都成了残疾人，这是最残酷的。”
据了解，安徽省为血友病高发区，目前在安徽省血友病管理中心注册的血友病人大概有1000多位，绝大多数还在缺医少药的农村。“在国外，很多血友病患者都像正常人一样工作、学习、参加运动，一般人根本看不出来他们是病人，但在咱们国家，很多患血友病的孩子在成年之前就失去了正常运动的能力。”孙萍告诉记者，“除了医疗等因素之外，经济因素是造成这种现状的一个主要原因。”而据北京儿童医院的一项研究表明，国内80%左右血友病患者是在3到6岁时开始关节出血，12岁以上的病人几乎都有关节变形，因残疾造成的经济损失加上置换人工关节所需的费用，将远远高于预防治疗的成本。
血友病应入门诊特殊病
据了解，2010年，相关部门将血友病纳入了农村合作医疗，但这个政策在实际操作中并不是很理想。“血友病一般要去三甲医院进行治疗，乡镇医院没有治疗血友病的药，血友病人很高兴，但是实际上落实情况并不好。”毛岭是安徽血友病联谊会的会长，他自己也是一名血友病患者。
新农合将血友病纳入进来，但是对于城镇和职工医保的病人来说，就没有这么好的政策了。目前在合肥市城镇居民医保方面，18岁以下的病人参加了门诊特殊病报销范围，但是额度不高，每年限额2500元，一个月250元的报销比例对于动辄每月需要几千元钱的病人家庭简直是杯水车薪。“说真的，250元钱连一支药都买不到，小孩如果在发病的时候得不到及时的治疗很可能就会落下终身的残疾。”毛会长叹息地说。
来源: 合肥在线-合肥晚报 通讯员：陶广阔 实习生：陈韵文 记者：杨赛君
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发表于 2011-12-25 13:53:11
