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2011年17日上午8:30中国血友之家会长储玉光、秘书长关涛应卫生部邀请，来到卫生部参加了凝血酶原复合物短缺问题沟通会议。会议由卫生部医政司主持，参加会议的有卫生部医政司郭燕红副司长、卫生部医政司血液管理处申子瑜处长、北京儿童医院吴润晖教授、北京人民医院专家及《健康报》记者等。会议主要议题是沟通近期由于凝血酶原复合物短缺，造成乙型血友病患者用药难的问题。
郭司长首先肯定了中国血友之家作为血友病患者组织在问题发生的第一时间向卫生部发出公开信，及时反映血友病患者面临困难的做法。郭司长说：中国血友之家是反映血友病患者真实情况的晴雨表，并对中国血友之家近期的相关工作予了充分的肯定。
郭司长说，此次凝血酶原复合物短缺事发突然，卫生部了解到此事后高度重视，特别是陈竺部长亲自致电血制品生产企业了解药厂的生产情况，要求尽快解决。医政司和各地血友病治疗中心也及时沟通，了解凝血酶原复合物情况。郭司长表示，卫生部紧急调拨的第一批凝血酶原复合物已经陆续到达各个血友病治疗中心，卫生部还在和各有关部门及企业协调以最大限度的保障血友病患者用药。
申处长介绍说，最近卫生部联络厂家，了解各厂家的生产情况，并和各治疗中心沟通，积极采取有效措施，目前第一批调拨的凝血酶原复合物已经到达各血友病治疗中心，陆续还将和各主管部门沟通，希望能够从根本上解决此事。
在会议中，储玉光对近期中血友之家所了解的药品短缺整体情况进行了介绍，对于卫生部的高度重视，高效应对，以及陈部长带头献浆呼吁解决乙型血友病患者用药难的问题，代表中国血友之家及广大病友向卫生部领导表示了衷心感谢！
关涛向卫生部领导介绍了此次凝血酶原复合物断药供应短缺，中国血友之家所了解到的具体情况，以及从病友处了解到的凝血酶原复合物最新的供应情况。在上次向卫生部提交公开信五条建议的基础上，中国血友之家希望能从根本上解决凝血酶原复合物供应短缺的问题。
为避免类似情况的发生，中国血友之家希望和卫生部建立长期顺畅的沟通渠道，血友病患者在治疗上遇到困难时，中国血友之家会第一时间向卫生部反映。郭司长和申处长对此建议表示了肯定。在此次事件中，陈竺部长提出了“献血献浆同样光荣“，我们认为这是很多问题的根源，希望卫生部能加大宣传，使公众对献浆有正确的认识。献浆本身就是一种爱心举措，献出的血浆经过再加工，使更多患者得到了治疗保障。卫生部也希望中国血友之家能为此做更多的宣传工作，使更多人能够了解的血友病这个群体所面临的困难，使公众对献血献浆同样光荣这一理念更深入人心。
从中国血友之家发出公开信，到第一批凝血酶原复合物到达各个血友病治疗中心，前后只用了10天的时间，卫生部克服了众多困难，第一时间使广大血友病患者解决了用药难的问题。我们相信有这样负责任的政府部门，有这样高效的职能部门，我们遇到的任何困难都会得到及时的解决。中国血友病关爱事业一定会越来越好！血友病虽然是罕见病，但有这么多来自党、政府、社会的关爱，相信我们的这个群体并不孤单。
来源：中国血友之家 作者：关涛
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发表于 2011-12-17 13:22:51
