天津王立新：只为爱在这里凝聚

闲云

　　“成立联谊会的目的，就是想把血友病患者聚集起来，大家互相关怀、互相帮助，并且促进社会和公众对于血友病群体的了解和尊重，消除歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的合法权益。”王立新是天津血友病联谊会的会长，他自幼因患血友病造成肢体残疾，同时以坚忍不拔的意志完成了英语高自考本科全部课程，并积极成立了天津血友病联谊会，普及和宣传血友病知识，帮助、救助血友病患者。
　　联谊会成立后，王立新组织血友病患者开展血友病知识讲座，普及和宣传血友病知识，向他们发放《中国血友之家》、《罕见病》、《血友病知识手册》数百册。还开通热线服务电话，也就是他家里的电话，为这些病友在入学、就业、治疗、医保等方面提供电话咨询等信息服务。每天，他都会接到10余次来自本市和外地病友的电话，耐心解答他们提出的血友病治疗、药品供应与使用、医保政策、携带者和产前诊断、就学就业等方面的问题，为病友提供专业的治疗、护理、康复、遗传等信息。
　　王立新说：“2003年联谊会成立之初只靠我一个人撑着，没有知名度也没有运营资金，都是靠我做英语家教的收入来维持。有活动的时候，我总是先打了凝血因子，再组织血友病患者开展活动。”王立新倡导改善血友病群体的医保政策，帮助血友病患者向政府反映问题、提出建议，经过他和联谊会骨干的努力，市政府出台了多项优惠政策，使血友病患者的生活和医疗状况得到了明显改善。
　　今年9月份开始，在一家公司的支持和帮助下，联谊会设计、制作了3000本罕见病台历，并组织了“让爱在这里凝聚”罕见病台历义卖活动，为血友病儿童筹款，帮助他们完成学业，目前已经筹款近2万元。此外，王立新还发挥自身优势，为残疾孩子免费补习英语，几年中，已经有不少孩子考上了理想的大学。
　　王立新说：“身为重度血友病患者，我深知血友病给身体带来的伤痛。为病友们服务，改善他们的生活，减少他们的痛苦和负担是我成立天津血友病联谊会的目的，帮助他们就是帮助我自己，看到病友们的生活比以前更好了，小朋友们比以前快乐了，我的辛苦没有白白付出，也就心满意足了。”