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脱缰而行三千里——记中国血友之家纪录片采风(临清)

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发表于 2011-10-20 17:09:24 | 显示全部楼层 |阅读模式
  离开小浩的家之后,已经是临近傍晚,车子在乡蜿蜒的小路间上下颠簸了有两个小时,我们终于在灯火阑珊时分看到了我们今天的最后一站——临清。一路上,路边、乡间、村里的小路上,到处都是堆积而放的玉米秸秆、辣椒。或许正是农忙时节,村民们都是忙忙碌碌的,却把整个村落都氤氲出一股子安宁祥和,似乎是估计中的桃花仙境,也不外如是。而陈大哥,就是居住在这样一个令人倍感欣羡的村庄里。
  我们在村口等待了有五分钟的光景,就看到远处有个三四十岁左右的汉子骑着一辆破旧的助力车渐渐向我们驶来。他就是我们今天要拜访的对象——陈大哥。陈大哥有着左右庄户人共同的紫红色脸庞和质朴的热情。他为我们远远的引着路,不多久,就来到一所大院子跟前。
  这间院子坐落于村子的西北口,院子养着牛、羊、狗、猪等各类家畜,房子看起来也是不乏整齐。陈大哥缓缓的走下助力车,招呼着我们进屋坐。这时候,我才看到,陈大哥的腿已经完全僵直了,就好像整条腿已经变成了一根木桩,让他在短短几米的路途上,一步一挪。陈大哥的右脚似乎是也是完全变形了,扭曲的指关节还有踝关节在宽大的裤脚下面若隐若现,令人不忍侧目。
  进屋之后,我才发现,这屋子远远没有它外表那样整齐。屋子里光线昏暗,硕大的一件屋子散乱的摆放着四张床,到处都是破旧的柜子、衣服,用一片狼藉来形容根本不为过。甚至整个家里有没有足够的椅子来让大家都坐下。
  经过陈大哥的介绍,我们才了解到,原来,这里还并不是他的家,这里是他姐夫的房子。陈大哥自家的房子由于年久失修,漏雨太过严重,已经不能居住了。所以一家人才寄居到姐夫家里,陈大哥也可以帮姐夫看看院子。
  陈大哥的病是典型的遗传式发病,他的外甥也是一个小血友。一家有两个血友病人对于整个贫困到极致的家庭简直就是噩梦。庆幸的是,陈大哥的姐夫是个“能赚钱”的人。他几乎就是整个家庭的收入来源。看着满院子饲养的牲畜和姐夫忙碌的身影,我似乎明白了,是他的勤劳撑起了这个破败的家庭。如果没有血友病,姐夫的勤劳一定能带给这个家庭富足的生活。
  药物是对这个家庭来说就是比天大的奢望。村里就不用说了,现成的医院根本就没有第八因子,甚至连冷沉淀都没有,出血发病之后唯一的治疗手段就是输血浆。这里的血浆价格还出奇的高。计算下来,每单位的价格甚至比进口重组的因子价格还要高的多。面对这样的现实状况,陈大哥只有一脸的苦笑。我真的不知道这个男人是怎么坚持听过如此多的磨难的。由于医生不了解血友病,曾贸然替他动手术,在药物的缺乏的情况下他三次手术都是在鬼门关前打了转,而刀口不愈合才把他的病带到世人面前。面对这样的顽症,就连一些专家都是望而却步。就是这样,陈大哥依然是挣扎在与病魔的斗争中,在一次次的出血里顽强生存。
  说到生活来源,陈大哥叹了口气,说到:“你们这是来的巧,要是再晚来两天,估计就见不到我的父母了,他们俩就得去连云港乞讨了。近处的地方不敢去,怕丢人。出门最多就是2个月,再久的话,我的身体就撑不住了。”我诧异的看着两个年过古稀的老人,真的是很难想象他们是如何走出这一步的。几天之后,等待他们的将是长途车的上下颠簸,将是3块钱一晚的廉价大通铺旅社,将是无尽寒冬里的颤抖,将是来来往往人们白眼和不屑……在这个人情冷漠的复杂社会中,我真的无法现象两位老人还会遇到些什么。
  当我们离开陈大哥家的时候,已经是完全看不见路了。车子的发动机声在寂静小路上显得格外清晰,不知道陈大哥的父母在背井离乡的深夜里也曾听到这样的声音。正可谓可怜天下父母心,只希望这个家庭能有幸福快乐的一天……

  来源:中国血友之家办公室
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