我们只能等待残疾 等待辍学 却无人问津.....

毛线

   电视节目每天都在大街上为这个那个幸福吗，为什么不去血友病的床前问问？当大家都在吃香的喝辣的，还觉得自己不幸福的时候，我们却每天躺在病床上，幻想着外面世界的一切美好，我们大多都残疾..或者正在面临残疾..却没有谁可以帮帮我们..我们只能在家里提心吊胆的..小心翼翼的..过着重复的生活..每天吃.喝.睡..外加忍受疼痛..不是简单的疼痛..是极痛..钻心的痛..每次关节出血..就像被严刑拷打一样..记得自己膝盖出血的时候..抱着自己出血的部位一点都不敢动..只能默默的忍受着哭不出来的痛..这种痛会越来越疼的..疼得自己的脸煞白..几天几夜没法睡..疼痛过后..再看看自己的腿..肉少了很多..然后一点一点的等待恢复..可是恢复之后..又有可能再次出血..怎么办..难道每个血友病都应该辍学..在家里过着猪一样的没有任何意义的生活..还要忍受极痛..并且没有一点尊严的等待家人..为我们端屎端尿..可怜吧...这个国家，这个社会，对我们有没有什么关注？帮助？我们很可怜，只求国家能够救救我们，我们不需要国家补贴钱，或者吃低保，我感觉那是在侮辱我们，只要能给予我们健康的凝血因子，这样我们就可以健康的生活，健康的工作，可以过上人过的生活。我不希望每次都不是因为没有因子而出血，就是因为因子太少舍不得用，使身体的一个个部位出血..直至病变..有些国家免费给血友病每周发放足够单位的因子，我们国家却做不到..因为我们国家没钱？？没人？？就是没心..为什么我们的国家看着我们辍学，看着我们一点一点残疾，我们没资格谈理想..没资格谈恋爱..更没资格讲尊严..这些只要是人应该具备的我们都没有..我想问问我们的政府在那里..我们的社会在那里..难道就眼看着我们过着畜生般的生活？？却没有采取一点措施，我希望我写的这些可以得到媒体的关注..可以曝光，
     以下是我个人的提议..希望可以得到解决..
     1我们也可以得到像国外同样的待遇...足够的因子..
     2我们血友病都是学历底下的，可以让该读书的孩子可以不用痛苦的自学，让他们进课堂，大学是我这一辈子的梦，估计这辈子也只能在梦里上大学.（在这里不要有脑残提问为什么不自学..每次下恒心自学，但学了两天又在床上哭爹喊娘受痛，一次次的重来，让我已经没有任何信心了）我希望让已满18岁的血友病多少可以有一个初中文化（比如速成班）
     3可以免费给每个血友病患者已经病变的部位做一个全面的治疗，不要出现没钱看，没专业大夫看，和错过最佳的治疗时期。
     
     如果以上都得到了解决..我们就可以直接的过上正常人的生活。我已经是个瘸子，最近我的膝盖又在反复出血，我很担心，怕膝盖也残疾了..我经常梦见自己健康的去工作.但是这也只是梦..凭什么艾滋病等几乎没法救的病国家都可以想着去创造奇迹的救治，而我们只要健康不需要奇迹，却得不到应有的幸福..血友病很多都是残疾，难道我们的国家还要继续的看着血友病的儿童都辍学：看着血友病一个个残疾：每天都过着没有尊严的生活..忍受着常人所没法忍受的极痛..难道我们就应该过着猪一样的生活吗？每天除了吃睡，最多就电脑陪着我们，我们也有过伟大的理想，伟大的抱负.但都一一的被血友病打垮了.不废话了，不要说这些会给国家带来负担，这些都是国家不重视，导致我们没有早点看病，也没法看病，直至病变的..这些都是国家社会欠我们的..
     我们的要求高吗？？我们只想有份自己的工作养活自己，我们只想有一段属于我自己的恋情，我们只想不让家人为我端屎尿盆，我们只想过着有尊严的生活，其实说透了，我们只要一个正常人的生活..
如果有记者看到，请帮忙报道一下，我相信如果因为你的报道我们得到了属于我们的健康生活，我在这里向你致敬..
     每当我去互联网搜索血友病的视频还是关于血友病..那里的屁专家都是在讲血友病是个什么病..或者呼吁大家关爱血友病..放屁..有意义吗？？为什么不讲讲怎样才可以实质性的让血友病人过上正常的生活..或者呼吁我们的政府.有关部门.我们的社会.去关注直到解决血友病患者的问题呢？？？前几天有关部门对于血友病好像说有什么好政策..别只是说啊..希望快点做啊..早一点我们就可以避免一些血友病人不必要的残疾..早一点就可以挽回一些还来的及上学的血友病孩子们..我希望当大家看到别又只是有三分热度..希望社会可以真正的帮帮我们..求求大家了..能转的无论微博还是帖子..帮帮忙.如果这些问题因为你的微小的帮助，引起国家的关注的话，你积的德将是无法限量的.
     我的这个帖子发在哪里都是没过几天就要被删除的如果今天发在咱兄弟的友联网也被删除了 我真的觉得没希望了求兄弟们帮忙转帖发微博 别人不鸟咱 不帮咱 咱自己帮自己  在这里我希望大家不要因为血友病自卑 在哥们看来电视上演的英雄受苦受难时的样子多么的让人崇拜 相比咱兄弟自己咱每天都在受苦受累 在我看来学友兄弟都是汉子 都是真男人 咱都受得痛 抗的住 挺的过  兄弟们加油我相信终有一天咱兄弟会过上理想的生活 血友病的兄弟  雄起!!!!!

莫紫月

      楼主，我不赞成你的观点，不能等待，要想别人救你，首先你自己应该自救。各地的医保政策不一样，血友如果团结起来，多向有关部门反映，相信通过大家的努力一定可以得到很好的医保政策。有了好的医保条件，大家就可以像正常人一样工作、生活。
      天上不会掉馅饼，要靠自己的努力。

adminyl

　　楼主的观点比较极端，个人表示不赞同，理由如下：
　　1、首先政府这几年对血友病工作还是比较重视的，这个从血友病医保政策的全面覆盖，且报销比例逐步提高，各项改善血友病患者生存状况的政策不断出台就可以看出来。可惜楼主的帖子对此视而不见，只字不提；

　　2、血友病患者因病造成无法接受教育这个是事实，但是友联网从2010年开始就对血友病患者进行免费的技能培训，只有一少部分血友病患者参加也是事实，这两个事实说明一个问题：是否接受教育是您个人决定的事情，您要是自己不愿意学，即便是免费的教育，别人也无法强制您去学习！希望大家能认真思考这个问题：一方面因病造成学历低无法在竞争激烈的现实中生存，一方面却是有免费接受免费培训的机会不愿参加，这是为什么？知识可以改变命运！

　　3、个人觉得社会对于血友病患者的关注和帮助并不少，来到友联网的病友大部分是希望通过自身的努力来实现自我价值，所以希望今后楼主发帖时注意，不要将您个人的感受或者观点说成是“我们”的，比如类似“难道就眼看着我们过着畜生般的生活”等语句中，请不要使用“我们”这个字眼！您个人不能代表中国血友病人这个群体！！至少在友联网无数跟您一样罹患血友病的患者通过接受培训获得经济来源，改善自身生存状况的同时，还不忘帮助其他病友克服困难，积极地去学习和工作。

　　4、说实话，看了楼主的帖子，我也想删除，因为帖子所表达的消极等待外界救助的极端思想和对社会的抱怨情绪跟友联网倡导的互帮互助、乐观向上、积极自救的宗旨相违背。但我还是愿意暂时保留楼主的帖子，让大家来参与讨论，让楼主看看友联网的病友们怎么看待这个问题。

小虎

2013年5月19号  YY频道22973688     有免费的培训  肯努力的一些血友或者其他残疾的朋友通过培训之后不仅可以自食其力还能帮助到其他血友或者病友。 只要我们努力学习，一定可以和正常人一样拥有自己的天空。 http://www.pk8.org.cn/forum.php? ... p;tid=3747#lastpost     希望楼主可以早日在自己的天空翱翔 {:soso_e178:}

谁能懂我的心

不得不说楼主的大部分经历血友病患者都遇到过，包括我自己在内，我也曾迷茫过，也曾抱怨过，也有自己的梦想，但梦想是需要靠自己去努力的，去争取的，不是靠别人去帮你实现的，很多的朋友可能比我们更痛苦更需要帮助，国家也是人组成的，并不是神，不是万能的，不可能让所有人都满意，外国是比较好但他们发达国家，不管是科技经济医疗都比我们好，而中国正在发展，我们需要给它时间。不得不说这几年的政策越来越好这还是说明国家在关注我们这群体，不过对于地级市区落实下来不是那么的迅速，这点到是有待加强，不过也需要我们去多反映反映才行，假如我们只在家独自抱怨，政府也无法得知有我们这样的一群人。小时候我也因为出血经常性不能去上学，虽然时刻面临疼苦但我也咬牙坚持了下来，靠着自己的自学和努力也成功考上了重点高中，但也由于膝盖出血不能行走导致被迫放弃学业，但我也并没有放弃，在友联网的培训下让我再次站了起来，靠着自己的双手赚钱买属于自己的因子，不得不说命运掌握在自己手中，命运是可以改变的。

关公哥哥

楼主，你好！
你所发表的感受 “等待残疾、等待辍学、甚至等待死亡...“我想每一个血友病患者多少都会有一些，但是我们除了”等待“难道就不能做点什么吗？只是靠等待得来的东西，你又怎么拿去面对你将来的恋人呢？据我所知道的，很多重度血友病患者依靠自己的努力，过上了不亚于正常人的生活！都是血友病他们能做到，楼主做不到吗？
如果楼主，想要自救，想要在等待的过程中也去做点什么的话！我想说，你不是一个人在战斗，友联网的大伙都是你的战友！楼主雄起！

毛线

我知道友联网时间不长 包括我身边的血友病好像他们也没给我提起过 这个还是大林告诉我的，我也不想等待，想学习，但是不知道你们怎么学习的谁能教教我，哥们的日子真的很堕落，前几天膝盖又不小心摔了下大了两瓶药 哎 这病耗身体 耗钱 我一年就得将近一万多因子钱 看着父母拿着大把的钱为我 还为我身体担忧 为我端屎端尿 心里真不好受 我想在外边随便做点什么  但是 哎 运气好了能坚持一两个月这还是不怎么走路包养的 运气不好了大家应该都知道 说倒下就倒下了 至于能再次站起来的时间大家应该都知道长有一年 半年不过现在还算好 有因子了一半最长一两个月 最短也就一两周 至于网上开店有网友给我推荐我刚开始很有信心 但是他告诉我也可能会赔了 哎 我有时觉得真赔不起啊 自己的病就够耗钱了再赔点钱 真心感觉对不起自己的父母 刚刚看你们说给血友病患者培训怎么培训我应该怎么搞 我前几天看见一个yy培训我去了之后没人好像有个管理员在帮我加了yy群，你们还怎么学？？或者说那里学 学的什么？就是在yy吗？

毛线

小虎 发表于 2013-5-16 13:02
2013年5月19号  YY频道22973688     有免费的培训  肯努力的一些血友或者其他残疾的朋友通过培训之后不仅可 ...

恩谢谢你

毛线

关公哥哥 发表于 2013-5-17 08:45
楼主，你好！
你所发表的感受 “等待残疾、等待辍学、甚至等待死亡...“我想每一个血友病患者多少都会有一 ...

我现在有空就去那个yy看 如果可以做什么 我绝对会不顾一切的去做祝福咱学友兄弟都雄起

毛线

adminyl 发表于 2013-5-16 12:24
　　楼主的观点比较极端，个人表示不赞同，理由如下：
　　1、首先政府这几年对血友病工作还是比较重视的， ...

我所说的都是一些我面临的和有些血友病面临的事实，我之前也想过自学课程，跟还是帖子中说的学几天，疼几天因为之前没有因子  从前年在一个网友那里才买到因子，我现在18了文化课没法学 了，至于友联网的培训 我经常看血友病群没有关于培训的话题 因为只要我看到绝对会问会来的 再说百度 只要打了血友病我从来没看到过友联网 这还是最近大林告诉我的 对于友联网的培训你说的对于我和个别病人有些不符 在此之前不光我不知道有个友联网 还有我身边的曾经和我一起玩的患者他们也不知道 我不知道不等于不想去做，跟不等于做不好，你说通过努力 除了友联网的培训可以给我点希望努力在此之前 我怎么努力 身体上的努力 痴人说梦 电脑上的操作我会操作 很多血友病也会操作 你说的唯一的努力就是跟上培训学习直至开店，  我现在知道了 会向着着方面发展的 再 说说吃低保报销 我解释下1  只要有了足够因子我们就不用吃低保，在我眼里吃低保的要么是贪官帮人搞的我身边很多有钱人都吃的低保而且还是吃的几个低保 要么就是残疾人直接无法自理的人群吃的 我们都好好的当然这要除过已经残疾的患者 我哎也快残疾了 所以我希望政府给每个注册的患者每月免费发5瓶药然后拿用过的药瓶来兑换下个月的药，如果没用那下个月政府可以不发直到你用过后在发 我想这样我们还可以自理的患者就可以过上正常人的生活，并且避免了很多人拿着报销的药给人高价买，我说的2培训这个应该没错吧，虽然实施了前者但是我们没有技能没学历 国家可以帮忙给只是这一批患者搞点培训无论文化课还是技能培训对与我们都是很需要的 我再解释下3这个应该抓紧搞我觉得我说的没错可以免费给每个血友病患者已经病变的部位做一个全面的治疗，不要出现没钱看，没专业大夫看，和错过最佳的治疗时期。
我想我说的只是我个人对于血友病的未来的畅想 现在应该没人实施 也没人有同感 好吧我想我唯一可以做的就是跟上友联网的培训学习开店吧 在此祝福所有的学友兄弟 可以早一天过上自己所理想的生活