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    <title>友联网 - 公益信息</title>
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    <description>Latest 20 threads of 公益信息</description>
    <copyright>Copyright(C) 友联网</copyright>
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    <lastBuildDate>Wed, 11 Mar 2026 01:11:40 +0000</lastBuildDate>
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      <title>友联网</title>
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      <title>东台博爱“益路有凝”血友病援助项目</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=29724</link>
      <description><![CDATA[一、博雅人凝血酶原复合物援助项目申请入口项目进行中，点击或扫描下方二维码申请
二、蓉生人凝血因子Ⅷ援助项目申请入口项目进行中，点击或扫描下方二维码申请
三、蓉生人凝血酶原复合物援助项目申请入口项目进行中，点击或扫描下方二维码申请]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>leihen0319</author>
      <pubDate>Thu, 01 Sep 2022 02:43:12 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>支付宝公益助力全国血友病患者家系携带者筛查项目</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4750</link>
      <description><![CDATA[　　参加全国血友病筛查项目的血友病致病突变携带者可申请1000元产前诊断补贴
　　天津友爱与支付宝公益合作，联合募集10万元成立血友病携带者女性产前诊断救助基金，为全国血友病家系携带者筛查项目中筛查出的血友病致病突变携带者提供产前诊断补助，鼓励与支持每一位 ...]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Thu, 05 Jul 2018 05:17:14 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>全国血友病患者家系携带者筛查项目江苏二次活动报名通知</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4749</link>
      <description><![CDATA[　　在4月14日全国血友病患者家系携带者筛查项目江苏连云港站活动中，共有20个家庭的20个患者+42个女性亲属参与了基因检测和携带者筛查，全部检测报告在6月10日前后已经全部发放完毕。本次活动帮助21位女性亲属排除了疑似携带者身份，也帮助21名血友病致病突变携带者， ...]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>闲云</author>
      <pubDate>Thu, 05 Jul 2018 05:05:29 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>爱因子“SOHO助残就业计划”火热报名中!!!</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4657</link>
      <description><![CDATA[爱因子“SOHO助残就业计划”启动啦！我们联合友联网强大的师资力量，为罕见病患者、残障朋友提供公益培训和就业机会。小伙伴们想学一门网络营销技能自食其力吗？赶紧报名吧！（报名QQ群：378510965 ）微博：http://weibo.com/leeseo]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>关公哥哥</author>
      <pubDate>Fri, 28 Nov 2014 03:05:30 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>血友病患者接受#冰桶挑战#呼吁大家关注罕见病</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4633</link>
      <description><![CDATA[　　最近一段时间,一项名为“冰桶挑战”的慈善筹款活动风靡全球。从IT大佬比尔盖茨、李彦宏、体育明星科比、姚明、影视大腕刘德华、周杰伦等，乃至美国总统奥巴马等国家元首都玩得不亦乐乎。
　　“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS　Ice　Bucket　Challenge ...]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>关公哥哥</author>
      <pubDate>Tue, 26 Aug 2014 09:15:17 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>百因止血友病A手术援助项目</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4630</link>
      <description><![CDATA[　　
　　项目申请条件-手术援助
　　医学条件（患者必须符合以下所有医学条件）：
　　
　　1. 自愿申请；
　　2. 临床明确诊断为血友病A；
　　3. 符合下列条件之一、需要进行择期手术的血友病A患者：
　　患者长期、反复关节出血导致慢性血友病性关节炎、关节 ...]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>关公哥哥</author>
      <pubDate>Sun, 17 Aug 2014 11:55:22 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>百因止血友病儿童捐助项目-符合要求的小伙伴快来申请</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4629</link>
      <description><![CDATA[　　本项目旨在通过向中、重度血友病儿童捐助治疗所需药品，从而减轻患儿家庭的经济负担，尽早开展预防治疗，避免出血导致的关节损害和残疾，帮助患儿健康成长。
　　中国儿童少年基金会简介
　　提交中国儿童少年基金会成立于1981年，是在民政部登记，由全国妇联进行 ...]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>关公哥哥</author>
      <pubDate>Sun, 17 Aug 2014 11:36:26 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>盐城血友玻璃人炼成了“血友勇士”</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4617</link>
      <description><![CDATA[中国江苏网7月18日讯 “我们相信，强大的内心就像一把勇者之剑，刺穿阴霾，迎回属于我们的阳光。”这是一次他演讲中的句子。黄枥，一个盐城25岁小伙，他是个血友病患者，今年7月初，他拿到了“盐城爱因子罕见病关爱中心”登记证书（本报7月7日报道）。今年4月份，在北京 ...]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>关公哥哥</author>
      <pubDate>Wed, 23 Jul 2014 05:09:02 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>祝贺盐城血友成立“盐城爱因子罕见病关爱中心”</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4578</link>
      <description><![CDATA[　　中国江苏网7月7日讯  “我们不想成为废人，而想成为自食其力或对社会有贡献的人！”昨天上午，刚刚拿到市民政部门审批的民办非事业单位登记证书，这个25岁血友病“玻璃人”青年黄枥说，批复成立的“盐城爱因子罕见病关爱中心”，他作为负责人心情很激动，今后有许多 ...]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>关公哥哥</author>
      <pubDate>Mon, 07 Jul 2014 12:07:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>友联网起点工作室成员接受“盐城晚报”采访：“玻璃人”也能闯出一片天</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4505</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>关公哥哥</author>
      <pubDate>Thu, 17 Apr 2014 08:11:40 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>世界血友病日：发出你的声音 疾病因你而改变</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4504</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>关公哥哥</author>
      <pubDate>Thu, 17 Apr 2014 06:05:38 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2014年417主题“发出你的声音，疾病因你而改变”</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4495</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>谁能懂我的心</author>
      <pubDate>Thu, 03 Apr 2014 14:10:19 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>太原市关爱血友病儿童设立慈善项目</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4492</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>关公哥哥</author>
      <pubDate>Thu, 03 Apr 2014 13:42:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>21位罕见病患者国际罕见病日倡议“关注罕见病儿童平等受教育权”</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4458</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>关公哥哥</author>
      <pubDate>Fri, 28 Feb 2014 08:36:48 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>传递温暖“袖珍人”的民间公益雷锋商店</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4374</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>关公哥哥</author>
      <pubDate>Sat, 23 Nov 2013 05:59:54 +0000</pubDate>
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    <item>
      <title>恭贺2013年中国血友病治疗协作组儿科年会圆满落幕</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4347</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>谁能懂我的心</author>
      <pubDate>Tue, 05 Nov 2013 10:54:00 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>“寻找最美社工”评选活动，血友们去投关涛会长一票！</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4345</link>
      <description><![CDATA[]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>adminyl</author>
      <pubDate>Mon, 04 Nov 2013 11:25:48 +0000</pubDate>
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      <title>第四次全国残疾人活动日在花沟镇举行</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=4232</link>
      <description><![CDATA[　　2013年 8月11日是第四个全国“残疾人活动日”，活动主题是“关注农村肢残人兄弟姐妹”。当天上午，花沟镇举办了全镇残疾人代表座谈交流会。参会的肢残人表示，作为残疾人，一定要自强不息，互帮互助，不等不靠，让生活更有尊严。
　　自2010年起，将每年的8月11日 ...]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>准一</author>
      <pubDate>Tue, 27 Aug 2013 23:46:15 +0000</pubDate>
    </item>
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      <title>“寻爱”公益项目征集志愿者</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=3815</link>
      <description><![CDATA[　　本报讯 记者朱鸿英 实习记者蒋萌报道 今年，云南将开展“寻爱云南偏远地区儿童血友患者状况调查”项目，以此找寻散落在全省各地且未被发现的九成血友病患者，使他们能得到及时、正确的治疗以及政府的相关救助。

　　血友病是一种隐性伴性遗传病，患者血液中因先 ...]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>adminyl</author>
      <pubDate>Wed, 29 May 2013 11:34:47 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>通知—世界血友病日各地活动项目支持</title>
      <link>http://wap.pk8.org.cn/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=3587</link>
      <description><![CDATA[通知—世界血友病日各地活动项目支持
                                                        作者：血友之家办公室 时间：2013-03-19 14:20 
血友之家支持各地血友病患者组织开展2013年 “世界血友病日”活动 ...]]></description>
      <category>公益信息</category>
      <author>大卫星</author>
      <pubDate>Tue, 19 Mar 2013 07:20:57 +0000</pubDate>
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