常州一院2019世界血友病日患教会

南宫长生

常州一院2019世界血友病日患教会

每年的4月17日为世界血友病日。为了纪念世界血友病联盟发起人─加拿大籍的法兰克·舒纳波先生（Mr.Frank Schnabel）对于血友病患的贡献，以及唤起大众对于血友病的正确认知，自1989年起，特别选中他的生日4月17日作为世界血友病日。今年世界血友病日的主题为：“伸出援手，关心的第一步”。

常州友联罕见病公益服务中心联手常州市第一人民医院于4月9日 下午在常州真儒酒店举办了属于常州的血友病日患教会。这次会议意义重大，常州一院院办领导、常州医保中心领导、常州市慈善总会领导均有出席。会议当场常州一院血液科谢小宝主任宣布凝血因子活性和抑制物检测项目即将在一院开展。统计人数后就可以安排时间逐步开展检测，昭示着常州血友病患从可以治疗到可以诊疗的转变。

  本次会议特别邀请到了苏州大学附属第一医院血液科余自强教授，讲解血友病诊治与管理进展。

常州一院血液科吴炜教授传授了血友病家庭治疗的相关知识，使大家受益良多。

随后常州一院血液科谢小宝主任介绍了包括检验科、骨科、B超、康复、医保办公室、药剂科各部门组成的血友病MDT诊疗团队的分工合作。以上科室均派有代表出席。

常州友联罕见病公益服务中心的志愿者代表上台介绍“血友之家”APP的使用流程。

常州友联罕见病公益服务中心莫文宁会长发表感言并向各部门领导赠送锦旗。

最后，血友病患者、医生团队、医院及政府各领导合影留念，庆祝本次会议圆满成功。