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云南血友病援助中心向全省患者发出呼唤

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发表于 2011-7-19 13:27:47 | 显示全部楼层 |阅读模式
  云南血友病援助中心向全省患者发出呼唤

  中国报道云南讯(记者赵思伟 蔡勇)  近日,云大医院(昆明医学院附一院的俗称)血液科以云南省唯一血友病病例信息管理中心的身份,通过本频道向全省该病患者发出呼唤:尽早赶到云大医院接受专业有效诊疗,医院血友病援助中心可提供援助。

  关于血友病
  据了解,血友病症状表现为轻微损伤后血流不止、血液持续慢渗,病例多见于初学走路的幼儿和学龄儿童,绝大部分为男孩。体表出血一般不打紧;体内出血则很是严重:易导致关节畸形,进而致残,若内脏内颅出血,就会危及生命。此病为遗传性疾病,即与生俱来,缘于患者血浆中先天性缺乏某种阻止持续出血的凝血因子。该病现今主要防治方法是替代治疗,即在需要时注输凝血因子制剂。药物治疗和基因疗法治疗血友病出血时,应遵循早治、足量和足时的原则。虽然目前该病还无法完全根治,被视为终生性疾病,但若治疗得当,患者完全可以像正常人一样生活、学习和工作,实现人生价值。
  据卫生部推算,中国约有十万血友病患者,而登记在册的仅五千人;在云南约有六千,登记在册的仅一百多;这就意味着绝大多数患者得不到诊疗。可以想象,许多儿童就这样离开了挚爱他的亲人,另外还有许多即使长大成人也严重残疾。血友病的治疗,在患者则背上经济重负,在医院则药源紧张。

  云大医院设立血友病援助中心
  为了实现血友病患者“人人享有治疗”的目标,2010年,卫生部决定建立血友病病例信息管理制度。云大医院被指定为省血友病病例信息管理中心,医院血液科在此基础上进一步成立了血友病援助中心。据血液科主任医师曾云介绍,援助中心为患者开通绿色通道、组织医患交流、提供专业诊疗、设立咨询热线、开展联谊活动和保障药物安全。除此之外,在慈善机构支持下,还可提供各种有效帮助、免费赠送优质药品。这样就使患者感受到社会的关爱和大家庭的温暖,增强战胜疾病信心。

  笔者认为,云大医院设立援助中心,无疑是血友病患者的福音,是件善事好事。而其功效会有多大,则还有待观察、有待大家与医院一道努力。在社会经济快速发展三十年后的今天,看病难看病贵还迟迟不见缓解,重大疾病救助机制还慢慢不见启动,全社会应当瞪大双眼盯医改、整合资源施救助。
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