最近一段时间,一项名为“冰桶挑战”的慈善筹款活动风靡全球。从IT大佬比尔盖茨、李彦宏、体育明星科比、姚明、影视大腕刘德华、周杰伦等，乃至美国总统奥巴马等国家元首都玩得不亦乐乎。
“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),由美国棒球运动员Peter Frates发起,旨在帮助患有“渐冻人症”(ALS)的群体。渐冻人症,是运动神经元病的一种，属于罕见病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,慢慢丧失任何行动能力。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰- 1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000种－6000种，约占人类疾病的10%。按此比例，中国各类罕见病患者总数应有约1500万，甚至更多。目前，中国大陆地区对罕见疾病的研究、治疗还处于初始阶段，如成骨不全症、血友病、马凡氏症、戈谢氏症、苯酮尿症等，对公众来说仍是陌生名词。
罕见病群体较小,利润低,“缺医少药”是他们面临的最大难题。此外，在就学、就业、社会保障等方面，绝大多数罕见病患者家庭都陷于独自奋战的无奈之中。
“冰桶挑战”希望更多人关注到罕见病群体所面临的问题，力所能及为这些弱势群体献出爱心。如今,这场慈善与游戏结合的活动,已借助网络社交平台在全世界各个城市扩散，盐城自然也不会缺席。
新浪微博与秒拍表示：只要您完成冰桶挑战，使用秒拍或手机微博上传挑战视频，添加话题#你冰桶我捐钱#，同时@秒拍和@新浪公益，秒拍和微博就会代表您捐出200元（泼完记得点名您的3位好友一起接受挑战哦！新浪[品牌捐]罕见病“冻”起来捐款连接http://gongyi.weibo.com/r/215182 ）。
今年7月，“盐城爱因子罕见病关爱中心”作为首家罕见病公益组织在盐城市正式成立！该中心的主要宗旨是宣传罕见病相关知识，改善罕见病患者生存环境，消除公众对他们的歧视，恢复他们应有的社会功能，维护该群体在医疗、教育、就业、社会保障等方面的平等权益。
作为机构的发起人，我将发出冰桶挑战，呼吁盐城社会爱心人士关注公益事业，关注罕见病！同时我点名鹤鸣亭创办人顾中华，麦田计划盐城团队成员琼丹，恒昌财富盐城公司总经理徐涛来完成冰桶挑战，希望通过这样的活动能让更多的爱心人士参与进来，关注罕见病！感谢您的每一份关注和爱心。
我们的口号：因为有你，爱的因子不罕见。
盐城爱因子罕见病关爱中心 黄枥
2014年8月26日
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发表于 2014-8-26 17:15:17
