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中国江苏网7月18日讯 “我们相信，强大的内心就像一把勇者之剑，刺穿阴霾，迎回属于我们的阳光。”这是一次他演讲中的句子。黄枥，一个盐城25岁小伙，他是个血友病患者，今年7月初，他拿到了“盐城爱因子罕见病关爱中心”登记证书（本报7月7日报道）。今年4月份，在北京“爱生活血友病勇者故事征集大赛”上，中国工程院院士、著名血友病研究专家阮长耿，颁给了他“血友勇士”优胜者冠军奖状。
不愿旷课，疼痛时爸妈背他上下学 1989年8月，黄枥出生在盐都区一个乡镇普通家庭，作为家里唯一孩子，父母把他当作命根子宠着。可这孩子从小就娇弱，没有发现碰磕，身上却不时出现青一块紫一块。快两岁了，正常孩子都会走路了，可他脚踝却因为肿痛不肯下地，有时疼痛一夜，母亲就陪在旁边流泪到天亮。 当地大小医院跑了不少家，就是没有得出确切病源。8岁那年，他鼻子经常出血、脚踝肿得不能走路，换牙出血一星期也止不住。爸妈没办法，先后带他去上海、北京两家医院诊治，结果都确诊他得的是目前无法治愈的血友病，世界上十万人中不超过五个的罕见病。这是让他的父母难以接受的事实，一度觉得这是一场噩梦。 每个血友病患者都是玻璃人。这种病就是病人血液里缺少凝血因子，身体破伤出血难以止住，目前国际上也没有办法根治，只能注射凝血因子预防。正常注射预防后，病人可像正常人一样生活、工作。在他上高中时，盐城还没有这种药卖，只能到上海、苏州等大城市去购买。到苏州等地买药时，因为这种药昂贵，且只能低温条件下保存，母亲只能将其用冰块包起来，揣在怀里带回来。 “他很喜欢上课、学习，身体不好，阴雨天也不肯旷课”黄母说。别的同学上学放学自己走，他因为脚踝、膝盖疼痛，经常要父母接送。读小学五年级，一次放学时正在刮台风，狂风暴雨，妈妈背着跌了好几个跟头才回到家，伞也在路上刮飞过了河。 大专辍学，靠自学拿到本科文凭 自己不幸，身体的不如意，让自己和家人倍感艰辛。2007年，黄枥考入盐城师范学院计算机专业，是该校升本科前的大专班。由于大学里的课程都是上大课，每个课程都要换教室。这时他的右膝盖关节腔又出血了，一动就疼得要命,只能咬着在同学搀扶下，移动到教室上课。 这时虽然有了进口的和国产的凝血八因子药，但进口的注射一瓶就1100多元，国产的一瓶390多元，一次至少需要打2瓶才止血，有条件的一个星期用一两次药预防才好，但当时他家经济条件差，为他治病借了不少外债，母亲将结婚时唯一金戒指都卖掉了。因此，只有实在疼得坚持不下去时，才注射一次药。 因为下地行走不便，每次下地行走都要同学帮忙，平时他尽量少喝水，要“方便”尽量憋着，减少上厕所次数。疼痛时间长时，一两个星期都不能下床，吃饭都是舍友带，这让他至今还感恩当年同学的帮助。 因为用药偏少，右膝关节部分基本坏死，至今落下残疾，后来他也领取了残疾人证书（四级）。大学到了第三学期，因为实在难以坚持，母亲知道情况后，来校申请退学，将他带回了家。 离开大学校园，他痛苦得哭了多次。以后就在家自学余下来的大学课程，在老师和同学帮助下，最后顺利拿到了大专学历证书。为了进一步提升自己，随后他又参加南京航空航天大学自学考试，自学计算机网络方面专业，坚持了两年多，拿到了本科文凭和学士学位。 艰难创业，首次收入买菜孝敬母亲 不到50岁年纪，黄枥的母亲早生华发，略显沧桑。黄枥母亲说，当年也有人劝她生个二胎，但为了给予儿子更多的关爱，放弃了生二胎。 “作为父母唯一孩子，我不能一辈子当啃老族。”完成大学课业以后，面对如此身体状况，就业和赚钱成了他的难题。才开始，一直在家上网、看电视，心情很郁闷、沮丧。一次他在网上结识同是血友病人的常州的“闲云”（网名）老师。黄枥介绍，“闲云”老师虽也是血友病患者，却很励志，事业有成，热心公益，他通过互联网免费培训了一大批全国血友病患者就业。 黄枥向“闲云”老师学习给企业做网站，他和几个“血友”创办了“起点工作室”，主要业务是给企业建立网站、帮企业策划营销等。2011年11月，黄枥成功地做成一单，分到人生的第一笔收入1500元。拿到这钱他很激动，证明他今后人生还是能有所作为。 他兴奋地揣着这钱，骑着电瓶车去菜场买了许多菜，给爸妈做了人生中的第一顿饭。母亲下班回到家，看到一桌子菜，激动得蹦了起来。“儿子太懂事了，幸福的滋味难以言表，我当时真的高兴得热泪盈眶。”黄枥母亲说。“他能自食其力，就是我们最大的期望。”黄枥的父亲也说出了心思。 故事大赛，京城收获爱情又拿冠军 2012年，黄枥通过互联网组建病友QQ群，为盐城的血友病人和家属提供一个信息交流的平台。目前，已有50多人加了进来，大家日常把遇到的问题和治疗经验在网上分享，彼此鼓励，互帮互助，坚定生活的信心。 为了让当地病友买得到救命药（凝血八因子），并且用得起救命药，黄枥踏上了争取盐城血友病医疗保障的道路。经过一次次的反映、走访，付出的心血和汗水终于有了回报。2012年5月，盐城市第一人民医院采购了拜科奇重组凝血因子供患者使用，市相关部门也出台了相应的医保政策。 不久，黄枥抓住机遇，成功应聘上盐都区残联基层残疾人专职委员。在领导和同事的关心帮助下，他扎实工作，连续两年获得个人先进。上班的同时，他没有离开起点工作室，担任了热心公益的志愿者，把自己成功签订的合同，交给从工作室培训出来的学员做，让他们提高收入改善生活质量。 去年8月，黄枥受邀参加北京瓷娃娃关爱中心“I CAN（我能）协力营”活动，结识了全国各领域的公益带头人，在那里遇到了生命中的挚爱——一名可爱的山东姑娘。这个姑娘也患有罕见病，是个“瓷娃娃”，俗称脆骨病。她也很励志，小学、初中都是自学，高中毕业考取大学，学的是动漫专业。不平凡的经历，让两人彼此理解、彼此相爱。 今年4月12日，由北京血友之家罕见病关爱中心主办，一家知名的医药保健有限公司协办的题为“发出你的声音，疾病因你而改变”的世界血友病日纪念活动在北京举办。黄枥应邀参加这个活动，在上百人选拔中，他入围最后5人现场演讲“血友勇士”故事，相关评委给予他高度评价，最终获得了第一名，中国血友病协作组专家、中国工程院院士阮长耿亲自给他颁奖。 今后，他计划与女朋友等人继续做好工作室，为更多罕见病患者开展企业网站建设、网上开店、动漫设计、PS图片处理等公益免费培训，同时自食其力，对社会开展服务。利用盐城爱因子罕见病关爱中心平台，向社会和有关部门呼吁更多关爱这个弱势特殊群体，希望在医保、就业、社会福利等方面给予他们更多的政策照顾。
原标题：盐城玻璃人炼成了“血友勇士”
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发表于 2014-7-23 13:09:02
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