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我叫朱仕豪，网名“谁能懂我的心”，我和弟弟都是重度血友病患者。父母是普通的老师，为了给我们兄弟看病，他们已经花光了所有积蓄，家里是负债累累。去年我被查出肛门脓肿，急需住院手术，不然会有生命危险。但是考虑前不久我妈才去医院做了子宫及双侧附件切除手术，已经给原本贫困的家庭增添了一笔巨债，已经无力在支付高昂的医疗费 ，因为没有得到及时治疗病情越拖越严重已经到了非做不可的地步，经检查，3点钟、9点钟方向有高位复杂性肛瘘，左下方有炎性肿块 。就在全家一筹莫展的时候，中国血友之家的关会长知道了我的情况，他经过多方的协调，最终援助了100瓶200单位的泰邦凝血因子Ⅷ让我完成了肛瘘手术，结束了折磨我半年已久的肿胀流血、流脓的症状。在此，我和家人很感谢关会长和血友之家给我的援助，是你们让我有了憧憬明天的希望。
手术后每天打1000单位的8因子预防出血。为了防止上厕所引发伤口出血，在医院里一直不敢进食一直只吃一些流食，尽管很饿但只要想到忍一忍不出血可以少打一些因子，彻底痊愈了以后就不会再被这个病困扰心里还是很幸福的，出院时称体重为此消瘦了十斤。回家后开始进食稀饭蔬菜，直到第三天才上厕所，上完厕所后发现：原肛瘘出现了流脓，原先消肿的肿块再次出现的肿胀。因怕出现问题跟湘雅主治医生约定一个时间去复查，诊断结果是：当时手术只处理了一个肛瘘，原比较严重的肛瘘和炎性肿块没有处理，要想痊愈只能再进行一次挂线手术，可之前手术加上在家预防治疗已经用了70瓶凝血因子，剩下的30瓶凝血因子根本无法完成下一次手术。这样的结果让我和家人心再次跌到了谷底。
本以为这次手术后等待我的是崭新的明天，可现实却如此的残酷熄灭了我刚燃烧的信心。想想前一次手术正值春节别人家都在和和美美的过新年，我却是在医院跟家里人一起怀着忐忑的心情以及又一笔巨债却换来这样的结果，内心的绝望真的是无以言表。7月下旬经过父亲的无数次东拼西借筹集了三万元准备在7月31日进行第二次手术，7月29日怀着忐忑又纠结的心情带着泰邦捐助剩余的30瓶凝血因子和筹集到的三万元钱再次来到湘雅。此刻，我的心情犹如五味杂瓶，这次手术给我的到底是希望还是另一次的失望，但是我依然表现的很乐观，因为我知道如果我的情绪有波动，那么跟着我一起的爸爸会更加担心。医院有了第一次动手术的经验，倒表现的很从容，在手术室中我把我的想法告诉了主刀医生，希望这次能帮我把炎性肿块（当时已经发展成新的肛瘘） 和另外一个肛瘘一起处理掉，因为我知道也许这是最后一次有能力动手术了。
我在手术室输完麻药不多久就睡了过去，当我再一次模糊醒来时侯空荡荡的房间中，我爸眼里噙着泪水握着我的手，其实我知道他比我还要担心。在我爸的安抚下我进入了熟睡。醒来后我第一时间问了手术情况，护士说这次手术把2个肛瘘都进行了挂线手术，把感染的皮肤进行了挖掉处理，主治医生这次把我的问题彻底解决了。我心里很高兴，终于可以把这问题解决了。手术的当天注射了3200单位因子，凝血因子尽管是自己带的，但第一天还是花了6000多。不到3天自带因子就用完了，需要在医院自行购买凝血因子，加上医药费每天花费都接近一万元。手术的第五天，从家里带来的3万元就已 经用完了，而挖掉的那块皮肤伤口仍有渗血的现象。为了能继续用药，我爸含着眼泪不停的向他兄弟朋友进行求助，看到我的伤口几天都没有恢复，我父亲坐立不安，夜不能寐，只求希望我能够早日止血。知道我的情况后我叔叔从外地东拼 西凑借了1万元打了过来，起点工作室的同事们也自发的筹了1万元让我有足够的药治疗。
手术后的第十一天是出院的日子，我爸一大早办理了出院手续，收拾好东西准备回家。出院时，伤口渗血问题得到了缓解，在门诊开了20瓶凝血因子回去进行预防出血治疗，这次手术一共花费 了5万多元，其中近4万都是借过来，父亲面色憔悴，他内心的压力可想而知，我爸说只要你好了这一切都值得。
回家后一直侧卧休息避免牵拉伤口影响恢复，第三天，我的伤口彻底停止了出血，伤口都开始慢慢长肉。由于我手术时间正好是工作室成员参加罕见病协力营的日子，友联网的网站推广技术公益培训陷入了停滞，虽然我只能卧床休息不能过多行走，但我可以说话可以给大家教学，我开始积极把工作投入到友联网公益教学中，开始准备相关课程，争取把大家最希望想学的内容展现给大家，虽然卧床教学很辛苦，时间长了身体会不舒服，但看到很多病友兄弟、残疾人朋友过来听课，通过学习开始了自己的创业和兼职我是打内心里高兴，也让我忘记了手术带来的疼痛。
在教学的同时我利用闲暇时间带领当地病友上网向有关部门反映益阳市血友病患者用药难、报销难的问题。利用我对网络的熟悉开始收集益阳有关的政策，鼓励大家拿着相关文件去当地合管办进行反映，同时写信到信访办等多渠道进行反映，在我和病友一起努力下引起了卫生局重视，8月下旬传来一个好消息益阳市卫生局愿意解决我们益阳市血友病患者用药难的问题，这意味着这段时间我带领当地病友反映有了效果，我开始联系药商和当地医院，经过多次和医院沟通争取，益阳市人民医院答应并采购了一批国产凝血八因子。益阳市地区血友病患者用药难、报销难的问题终于得到了突破，迈出了第一步，感觉自己的付出和坚持没有白费，激动的心情溢于言表。经过商议准备8月31日召开益阳市血友病联谊活动把这一消息告诉当地血友。
正当我还在为益阳市医保用药问题取得第一部成功而高兴时，一天早上我感觉一只耳朵不舒服，用镜子照过才发现耳前部位出现了红肿，刚开始没太注意觉得可能跟长期侧卧压迫有关系。随着我的肛瘘伤口逐步好转，而耳朵红肿的现象却没有消退，根据观察有肿大的趋势。因为刚动完手术不宜过多行走，我爸待我去医院询问病情，因无法看到本人，医生让我外敷百多邦和吃一些消炎药。虽然每天坚持敷药吃药，但效果仍不见好转。为了不耽误活动的举行，联系更多的血友参加此次会议，我选择了活动结束以后再去医院检查耳朵的情况。
经过周密的准备和安排，在湖南会长王光的支持下，8月31日成功举办了益阳市血友病联谊会活动。在活动中我和大家详细交谈，并分析目前益阳血友病人存在的困难和解决方法。血友们知道了医院进了凝血因子都很高兴，他们坚信益阳的血友病医疗环境会越来越好。此次活动为解决用药难、报销低的问题打下了基础，相信以后在大家共同的努力下当地血友的生活也会得到进一步改善。
会议后第二天我到当地医院诊断说是先天性瘘管发炎，需要切开排脓控制炎症后进行手术。当时听到这个消息，犹如晴天霹雳， 我和家人无法接受这个事实。为了更具体的了解病情，我们又去湘雅医院进行了检查，确认这是先天性瘘管发炎，必须要动手术，否则会出现反复发炎扩大感染面积，容易引发皮肤溃烂发生全身性疾病。可我的家庭已经无法支撑我再做手术了，反复思量后我父亲做出了回家的决定，在家进行打消炎针控制病情，希望有可能在消炎下慢慢消肿。我想不通为什么这些事情一直接二连三的出现在我身上，我是多么渴望能给大家多讲几节课，多为病友们做些事，可是这大半年来我却是不停地在医院进进出出。
经过几天的消炎针和吃中药治疗，病情一直没有得到有效控制，发炎位置出现了扩大，脸部也出现了浮肿，父母看到我的情况几次躲在房间角落暗自流泪，我知道他们很想帮我，但已经把能借的地方都借遍了，无法在拿钱出来给我治病，只能无奈的伤心流泪，看到父母这几天白头发不断增多我却无能为力，只能在他们面前多展现我开心的一面，希望父母看到我开心可以让他们心情好一点。眼看自己的工作开始步入正轨，当地的报销和用药问题也开始得到了解决，以后的日子眼看就要好起来了，可就在这时候我却再次患上疾病，虽然这是一个小病但在金钱面前只能望而却步，我不知道以后会怎么样，只希望在以后能多帮助到大家，在家里让父母更开心一点。
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发表于 2013-9-9 16:30:23
发表于 2013-9-11 09:56:35
