江苏省卫生厅办公室关于进一步做好血友病医疗服务工作的通知

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　　江苏省卫生厅办公室关于进一步做好血友病医疗服务工作的通知
　　苏卫办医〔2013〕17号

各市卫生局，昆山、泰兴、沭阳县（市）卫生局，省管有关医院：
　　为贯彻国家和省关于“十二五”期间深化医药卫生体制改革意见的有关精神，落实发改委、卫生部等6部门《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》（发改社会〔2012〕2605号）、《卫生部办公厅关于做好血友病医疗服务工作的通知》（卫办医政函〔2012〕1101号）的有关要求，进一步做好我省血友病医疗服务工作，现将有关事项通知如下：
　　一、提高思想认识，高度重视血友病医疗服务工作
　　做好血友病医疗服务工作是深化医药卫生体制改革、推进重大疾病医疗保障的具体要求，对于提高医疗机构服务能力和管理水平，维护人民群众健康权益，促进社会和谐稳定具有重要意义。各级卫生行政部门、各级各类医疗机构要充分认识做好血友病医疗服务工作的重要性，站在对人民健康负责的高度，从建立体系、完善制度、提升能力、落实责任、强化督导等方面入手，切实做好血友病医疗服务工作。
　　二、构建诊疗体系，建立血友病分级治疗的三级网络
　　按照有序就医、便民利民、加强协作的原则，探索建立全省血友病分级治疗的三级网络，逐步实现分级诊疗、双向转诊模式。
　　（一）省级血友病诊疗定点机构
　　确定苏州大学附属第一医院为我省省级血友病诊疗定点机构，承担全省范围内血友病疑难、急危重症病例的诊疗工作；指导、培训全省医疗机构医务人员开展血友病常规诊疗；做好血友病病例信息管理工作；完成省级卫生行政部门交办的工作任务。
　　成立省级血友病诊疗专家组（见附件1），承担全省范围内医疗机构血友病诊疗工作专业技术指导；参与疑难、急危重症病例的会诊、巡诊；协助开展血友病诊疗和护理培训；完成省级卫生行政部门交办的工作任务。
　　（二）市级血友病诊疗定点机构
　　各市确定至少一所市级血友病诊疗定点机构（见附件2），承担本市范围内血友病的诊疗工作，日常开设血友病专病门诊，确保除疑难、急危重症病例外的血友病患者在本市进行诊疗；对本市血友病确诊的疑难病例及缓解的急危重症病例提供后续支持治疗；指导、培训本市医疗机构医务人员开展血友病常规诊疗；做好血友病病例信息管理上报工作；完成省、市级卫生行政部门交办的工作任务；接受省级血友病诊疗定点机构的指导。
　　各市应成立市级血友病诊疗专家组，承担本市范围内医疗机构血友病诊疗工作专业技术指导；参与血友病病例的会诊、巡诊；协助开展血友病诊疗和护理培训；完成省、市级卫生行政部门交办的工作任务。
　　（三）县级血友病诊疗定点机构
　　各县（市）确定至少一所血友病诊疗定点机构，将名单于3月20日前报我厅医政处并向社会公示。承担本地区血友病筛查工作；对确诊的血友病病例提供后续支持治疗；指定专人负责血友病病例诊疗及信息管理工作；完成省、市级卫生行政部门交办的工作任务；接受省、市级血友病诊疗定点机构的指导。
　　三、注重能力建设，提升血友病医疗服务能力
　　（一）提升医疗机构血友病诊疗保障的能力
　　省、市级血友病诊疗定点机构应能够独立开展凝血因子活性定量测定和抑制物滴度测定项目，尚不能开展的定点机构必须在6月底前完成设备购进，并于7月底前常规开展；适量储存相应治疗药品，保证日常常规治疗需要。各市卫生行政部门要积极协调相关部门及单位，对凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物等紧缺药物，可探索实行集中采购、定向供应、定人使用等方式，促进血友病诊疗服务、药品供应和医疗保障的有机结合。我省用于血友病治疗的凝血因子Ⅷ和凝血酶原复合物等药品费用不再计入医疗机构“药占比”统计范畴。
　　（二）提升医务人员血友病筛查和常规治疗的能力
　　我厅将依托省级血友病诊疗专家组，针对各级各类医疗机构工作实际，不定期举办血友病诊疗培训班；各市卫生行政部门也应做好辖区内医务人员培训工作，切实提高医务人员对血友病的认识和筛查、诊断、治疗的水平。
　　（三）提升服务血友病患者的能力
　　各血友病定点医疗机构要大力开展血友病知识的宣传教育，让更多的群众了解血友病及其防治常识；要加强对血友病患者及家属的培训，指导血友病患者及家属开展优生优育，提高血友病患者自我防护能力；要开通并向社会公布咨询热线，指导血友病患者及家属应急自救。
　　四、强化制度衔接，落实各项工作任务
　　各市卫生行政部门要将血友病分级诊疗工作与我省提高农村居民血友病医疗保障水平工作相衔接，统一推进，加强管理，提高血友病治疗水平；要将血友病诊疗费用结算与新农合、农村医疗救助制度、城镇居民医保、城乡居民大病保险等相衔接，探索建立并逐步完善结算模式；要将血友病病例诊疗与病例信息统计管理相衔接，依托全国血友病病例信息管理系统，指导定点医疗机构做好病例信息采集、登记、报送工作，为药品生产、采购和合理分配药品提供数据支持。

　　附件：1、江苏省血友病诊疗专家组名单
　　　　   2、江苏省血友病诊疗定点机构名单
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2013-5-8 11:25 上传

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　　江苏省卫生厅办公室
　　2013年2月26日

君羽痕

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