血友病人喝彩希望

从心做起

　　春天来了似乎忘记了世间还有季节的变换，时间的尺度。温暖的阳光照射在一个二十几岁青年的床上，大概是痛了好几天没合眼了，脸色显得异常的苍白看上去疲惫不堪，暖和的阳光使他刚闭上眼睛，疼痛的抽搐剧烈的痛感再次袭来，他睁开了朦胧的双眼，眼光呆滞地朝窗外望去，天气格外的晴朗，树枝上的小鸟飞来飞去嬉戏不停，小嘴上发出不同的音符，唱着鸟类各种旋律的歌曲，看到眼前的一目，青年眼眶湿润了，可能是一人躺在床上孤静了太久，小鸟儿给他的安慰吧，因为好长一段时间都没有一种声音能走进他的内心了，窗外的此景让他觉得世间还为他保留着一份美好。一位失去了双腿孩子还能看到外面这样的景色，也是命运的眷顾吧，他感受到了一份知足。
　　一年三百六十五天每天都会有变化，有人在那天结婚、生孩子、上大学，可对血友病兄弟而言大多数不会有任何的变化，三年来、五年来，甚至十五年来，多少兄弟如同过的是同一天，吃饭、睡觉、养伤在别无其它，他们的人生似乎都定格在了一片黑暗的格局之中，怎么挣扎都无济于事。在网络的交流中，大家都彼此给予对方正面的能量，友联网一别从2013年的2月8号到现在的4月20号已有2个月零20天，目光再次停留在这个主页，翻开页面拉动滚动条，似乎在很熟悉地找寻着什么，过了片刻没有找到自己想要的东西，几个月来“起点工作室”课程的学习通知和活动帖子都没有，有些失望却有份理解。记得老师说过“友联网”最初的梦想是为了血友病患者和一些特殊群体能有一份工作，可以自食其力私人创立的公益平台，有时还要自费活动，这个空间自然充满了变数。难道“起点工作室”的老师不在教大家了吗？难道这个曾经给了很多血友病朋友工作希望的空间因某种原因解散了吗？难道在网上能有这群脆弱生命朋友的一席之地就这么难吗？由此应生了很多的不甘心和迷茫。两年多的网络接触我不敢用太多的时间在网络上娱乐、游戏、看电视。我和很多朋友一样为了能在网络上寻求一分职业而努力着，虽然悲观的情绪时刻缠绕，但从未放弃那一份追逐。我体会到了在网络上想要拥有一个属于自己一片天空的难度。血友兄弟:倘若，我们都是在黑暗中去找寻那一点光亮，一群人携手同行好过一个人，一个人遇到坎坷了走不下去了，放弃了，也许，从此就一蹶不振了。一群人至少还有大家的鼓励，跌倒了拍拍身上的尘土，用伤痛洗礼着自己大伙儿还能继续前行。有时在血友病QQ群放眼四望，积极的，乐观向上的，责任心强的，自觉性强的，能有多少。从他们的文字中能感觉到他们的无奈、身心都无比的疲惫，消极、悲观、绝望都应运而生。他们需要像“起点工作室”这样的一个平台，有人给他们勇气，有人给他们信心，有人能带他们走上一段路，磨磨他们散漫的性子，相信跟积极进取的人路会越走越宽。只要能忍，有一颗时刻进取的心，坚持不懈，最终你一定会收获你想要的东西。一直觉得大家抱在一起踏着“起点工作室”这块垫脚石能够走地更远、更好能从勤奋中换取一份微薄的生存资源。　
　　4.17世界血友病日，对这个主题没有太多的意识，以往走过的二十多个春秋根本不知道还有这样的节日，封闭的空间，思维的局限性大多时候失去了与社会的链接。从去年到今年不断地有血友病朋友走进我的思想，每一位朋友在世间的过活都有一段充满悲情的血泪史，作为血友人生命最大的业绩莫过于承受，不管是躯体上的还是身心上的都倍数煎熬，在血友人的一生里那份无休止的痛，我们欲死已久却不甘心生命就此离去。
　　过往血友病患者流血不止唯一的办法只能依靠新鲜血浆来挽救生命，其它发病的时候只能是拿身体来硬抗，痛得几天不能睡的时候常有，几个月不能下床走路一年也有几次，疼痛的反反复复每次与身体的抗战都会留下无法修复的关节损伤，身上不在痛了不是血友人战胜了病魔，也不是浴血奋战中获得了阶段性的胜利，而是因为再强的敌人也需要补充粮草、养精蓄锐准备下一次的进攻。于是我们的身体与病魔间签署了一份无形的协议，“我每次来的时候你都要痛几天表示对我的恭敬，我走的时候你的关节每次都要有损伤，你也不能有太激烈的活动，否则，你就让你知道我的厉害。”后来可能是连老天都觉着这份协议不公平。随着血医学的进步血友人认识了“凝血因子”，可这种药品每200单位与1克黄金的身价相等，一个普通的家里根本负担不了，更何况每个大病家庭都已山穷水尽甚至倾家荡产。于是病魔修改了协议，“你可以像正常人一样生活，前提是你需要给我大把大把的金钱，没钱只能是履行旧的协议。”
　　九层的血友病患者没有得到规范的治疗，这个数据来自2013年世界血友病日的相关文献报道，这是得么令血友病患者和世人痛心的一个数据，它意味着只要是10周岁以上的血友病患者都有着不同程度的残疾，可见血友病的治残率极高，有的病友生活都不能自理，病情出血疼痛的随时性大部份丧失了工作能力，这给家庭、社会带来了很大的负担。买不起“凝血因子”，这种血制品的药物等于给了我们血友人有了不该有的希望，它像毒品一样侵蚀着血友家庭，危急生命的时候，家人不愿看见亲人的生命陨落，拼了命的凑钱买“凝血因子”，往往这种悲壮一个人能拖垮一家人。针对毒品的危害凝血因子不会逊色，毒品还能强行戒除，血友人连想戒的办法都没有，除非生命永久辞逝。
　　血友病近年来的知识普及，每年4.17世界血友病日在各个省级医疗机构的成功举办，每年参加友联会的人数都会增加，宣传的效果得到了国家政府部门、医疗机构，以及全社会爱心人仕的关注，血友人救命和拯救人生价值的“凝血因子”在价格上得到了很大程度上的改观。可血友病人都知道，国家政策再好，“凝血因子”再便宜，对于沦落已久的家庭也有买不起药的，即便买得起对于重度残疾的病友也是于事无补，这注定了他们的一生输给了此病。但血友人仍然怀着万分的热情感谢国家出台的相关政策，感谢社会群体对这类薄弱生命付出的爱和关注，感谢家庭亲人对血友人的不离不弃和无微不至的照顾。原来，听到很多妈妈说看到孩子痛的时候自己非常痛苦，我跟她们说：“你们已经尽力了，至少你们给了孩子全部的爱，对于这种病再多的钱也是杯水车薪，得失此命爸妈不必自责。”今天我想说：“有了钱你的孩子可以像正常人一样生活。”
　　血友人能够活出一个正常的人生轨迹，离不开国家对血友病的重视，看到4.17世界血友病日，新闻报道血友病的相关条例，所有的血友人都心喜万分，没有历练那份痛，那份精神上的摧残，常人根本无法体会到其中的愉悦以及国家对血友病患者的重视给血友人所诠释的意义。为年轻没有落下残疾的病友看到的希望，血友人热泪盈眶。“凝血因子”不在是他们有了那不该有的希望，而是能够真正的拯救大家，让自身健康，家庭幸福。有了“凝血因子”他们在也不用从健全的身体结构一步步痛着走向残疾，走过那段路的人没有人愿意回首，更没有人愿意看其它人重蹈覆辙。他们不再痛了，不再残了。我同所有的病友共同祈祷若干年后全世界不在有此病。血友人能得以大家无私的帮助是人世间莫大的善良，我们深情地感恩，所有来得极感谢的人们和来不及感谢的人们在此一同致谢了。