朱仕豪从住院到现在的情况

谁能懂我的心

　　一转眼转瞬即过，从住院准备动肛瘘手术到现在已经过去了一个月了，其中波折不断感受颇深。这次手术经过主治医生和血液科教授商讨计算需要200瓶200单位的凝血八因子，知道结果我和父亲感到有点惊讶，一个小小的手术居然需要200瓶凝血因子，按市场价算下来可得将近8万元，对于一个农村的家庭来说无疑是一个沉重的负担，家人为此发愁不宜，可是病情从肛周脓肿恶化到了肛瘘必须得动手术否则很容易其他部位感染，家人面对我的病情感到发愁但也无奈，半年来也用了不少偏方，一直都不管用。
　　在网上看到泰邦生物公司给中国血友之家捐助价值20万凝血八因子的报道，让我看到了一丝希望，抱着试试看的态度向血友之家提出了援助申请，希望能得到中国血友之家的帮助让我完成肛瘘手术。血友之家收到了我的求助申请后关会长跟我取得联系询问了我的病情说我符合援助条件，中国血友之家可以援助100瓶200单位的泰邦凝血八因子，听到这一消息父母和我都感到非常高兴，虽然不是全部援助但也大大减轻了家庭的经济负担。让困扰我半年的痛苦有希望解决了。我第一时间和主治医生商量约定了大概动手术时间，父亲也到处奔波为我筹集手术费用，经过几天的奔走借钱和亲戚朋友的接济下成功筹集到了手术费用。在正月初九阳历二月十八动身去了长沙，到达当天晚上接到了泰邦公司工作人员跟我打的电话说给我捐助的100瓶凝血因子到了让我第二天参加捐赠仪式。
　　第二天早上我父亲参加了泰邦公司在湘雅医院的捐赠仪式，当天因为身体原因我没去参加，仪式过后泰邦公司的一位总监和两名工作人员来我住的病室看望了我，第一眼见到泰邦公司的总监给人一种高大威猛又带有一种领导人的气质，谈话中可以感觉到是一位和蔼可亲领导。总监跟主治医生进行了谈话，对我的情况进行了了解，总监说：这次血友之家跟我们取得联系把你的情况告诉了我公司希望援助一批因子给你帮你完成手术，这次根据动手术的所要求需要的因子相比这次援助的比较少，动手术后有什么困难或需要新的因子可以跟我们公司和血友之家取得联系，血友之家和我公司会尽量帮你解决困难，帮你完成这次手术。血友之家成立以来为提高全国血友病病人的生活质量做出了很多努力，同时对困难血友病患者进行了很多相应的援助，为血友病患者做了很多实事。
　　血友之家成立以来确实做了不少事情，这几年也获得了不少的成果，在各省的会长带领下我们这群特殊的血友病患者开始慢慢被大众所熟知，在国家的政策支持下，报销比例也在慢慢增加，希望在以后的日子里血友病患者能越来越受到关注，能人人都享受到优质的治疗环境。
　　得到泰邦公司的100瓶因子后约定在二月22日开始动手术，21日晚上护士叮嘱了动手术一些注意事项，让我提前梳洗后换上医院发的服装准备好，等手术室的接送人员过来接我。主治医生和麻醉师过来也给我讲解了麻醉方式和手术相关事宜，同时让我签下了合同。这些事情在电视上看的挺多的，没想多也会发生在我的身上。第一次手术我难免有些紧张，不过现在科技的发达也让我放下心来，由于这次手术在肛门的位置，情况比较特殊。手术前天我就早早就开始停止吃饭只喝些汤，就是为了怕动完手术后上厕所引起伤口复发。到了当天晚上才知道这点担心是多余的，因为医生安排了灌肠。害的我还挨了几顿饿。
　　湘雅医院病人多一个病室一天要做好几档手术，具体时间把我安排到了下午。一大早起来护士们就开始忙活起来，早早的就把身体检测仪、氧气机就给运过来了，当时被阵势搞的挺紧张的，这些貌似在电视上看基本都是抢救人才用的，平常难得见到。当时我就纳闷又不是上战场一个小手术还得出动怎么高级的武器啊。护士们早班交替完就开始给我准备打凝血因子，主治医生因为第一次接触血友病患者患这种病，为了安全着想手术当天给我安排注射5400单位的因子，分别为手术前1800单位、手术中1800单位、手术后1800单位。当时我看到第一天就需要打这么多因子会不会引起血栓啊，因为事前我也了解过一些病友动手术的例子。一般是注射3000单位开始动手术，按我体重90斤来算手术前达到百分之100到百分之120，算下来也只需要2000多单位到3000单位就可以了。
　　事后经过跟主治医生沟通他说是按最保险的方式注射的，到时根据情况看是否需要减少。手术前主治医生派专门的护士去血液科学习如何打凝血八因子，但操作起来还是很生疏，因为是国产因子所以打的是吊瓶，用葡萄糖先冲管，开始换第一瓶的因子的时候护士突然一叫，我回头一看我的血正在倒流，当时是两个护士一起过来的，都很惊讶这是怎么回事，就算没打好也不至于血倒流啊，赶紧把吊针的那个先关了。我爸因为经常在家跟我和我弟注射因子所以对注射因子流程和方法比较了解。一看到这情况就知道是瓶子里真空负压造成的的。护士这才明白换了一种方法，先插排气管在插吊水管，不过这样就发生了一个问题，2个管子挤在一起跟因子瓶子口大小相近，插进插出需要费很大的力气，加上刚好当天值班的那个护士比较娇小又没吃饭，使出了吃奶的劲才拔出来换上葡萄糖冲管，当时我在旁边汗了半天。
　　经过几次换瓶后那位护士汗水直流，当时看了都有点不忍心，经过了她的辛勤努力终于把9瓶因子打完了，不过却足足花了将近两个小时，真是替她捏了一把汗。打完以后给我抽了血去化验做凝血功能检查，查看是否可以进行手术。没等多久就接到通知因为有个病人临时取消了手术让我提前顶上，不到一会就有位穿着隔离服的人员过来接我把我绑在进入手术室的轮子车上，进入手术室就看见里面有个女的还钱给他，当时就在纳闷手术室不是无菌的吗还可以带钱进去的啊？更有人在里面打电话的，当时挺纳闷的，不过咱也管不了。那人把我推进了手术等待室，一排一排的都是等待做手术的人，就好像待宰的羔羊一样。一进去就有专门的护士来询问对照手术病人的情况是否相匹配，匹配过后就有专门的医护人员把患者推进手术室。
　　不过可笑的是当天我居然进了三次手术室，第一是因为凝血功能检查报告没有出来，第二次被误推上去的。不过里面有个把关的人还挺严的，否则估计我都不知道会出啥事，推错的那名医护人员也被他给骂了。本来1个小时内可以完成的手术光在等待室我就等了3小时，还被绑着动也动不了非常的无助和无奈。当时感觉就像度日如年，不过想想也就怎么一次熬也得熬过去。上午大概11点时进入手术等待室下午3点半我第三次进入手术室，等着都有点尿急，我向医生提出我要上厕所，主治医生让他的徒弟跟我一起去带路，别说湘雅医院手术室还挺大，上个厕还得绕半天，每个手术室外形和走廊基本一样，没人带路第一次进去没准还会迷路。
　　这次手术是一位副教授和我的主治医生一起做的，根据我的情况这次手术采用比较微创的挂线手术，回到手术室护士让我躺在手术台上，然后用机器把我手固定住，开始给我打静脉麻醉，迷迷糊糊的就睡着了，再次睁开眼的时候我已经开始被医护人员往病室里送了，醒来第一感觉就是一阵疼痛感袭来。不过疼痛的位置跟我伤口的位置却截然相反，当时感觉优点奇怪，当时我爸询问了主治医生但是医生说没事是正常的。医生说这次手术比较顺利，没有出现渗血现象，但是肿块因为位置问题暂时没有处理应该会慢慢的内消掉。
　　回到病室后护士就给我架上了呼吸机和仪器。吸氧后我的意识开始慢慢恢复，整体感觉良好，没有出现那呕吐等副作用。这次手术的情况比想象中的要好，手术当天一共只注射了4000单位因子。做完手术后我一直都不敢动怕拉伤伤口。不得不说湘雅护士对手术病人照顾的挺周到，经常过来观察情况，知道我怕翻身还给讲了很多道理，帮我翻身，技术挺不错按她的方法翻身后觉得很舒服又不会压迫伤口。
　　第二天早上护士查看了我的情况没问题把仪器和呼吸机撤掉了，告诉我可以下来走走，不过因为是第一次手术当时什么都不懂就想能避免就避免，所以一直没敢走也没敢吃饭，希望能把危险减到最低。当时以为我这样的想法是对的，后来才知道这样做不但不对反而会引起反作用，手术前因为进行了灌肠，过后不走动容易造成肠梗阻，不吃饭也容易造成营养不良。手术后第三天我开始下床轻微走动，伤口疼痛感减轻很多，开始走路时人有点犯晕，可能跟我前几天没有吃饭有关系。术后每天打1000单位凝血八因子防止出血，第四天起来身体感明显感觉觉松很多精神也好多了。主治医生观察了我的伤口后觉得挺好，让我出院回家休养，当时因为怕出意外所以建议多留几天，医生说：没很多必要留在医院里，医院花费大你家里情况也不好，在家里休养也是一样的，只要注意伤口消毒坚持坐浴，及时补充因子伤口自然会长好的。有什么情况可以联系我或者来复查就行。虽然挺担心伤口会出血和感染的情况但听医生解释了也放心下来答应了出院。
　　第5天的早上我爸很早就起来去医院结清帐准备出院，这次因为恢复情况不错援助的100因子刚好够用，只话了住院费和手术费总共花费了1万多，比预期要少了很多。为了能减少颠簸搭了黑车回家可以直接送到家也不会拥挤，虽然车费贵了不少但这样比较安全。这次住院给我整体感觉不错，主治医生和护士态度都非常好有回答问题也很耐心，是我遇到的最好的一次。
　　在此感谢我的主治医生和照顾我的护士姐姐们，同时也感谢血友之家和泰邦公司的援助和大家的关心，有你们的帮助我才能完成这次手术，给我一次新的机会，我一定会珍惜这次机会好好奋斗。
　　回家前医生把挂线给我拔了，让伤口由里往外长。回到家里怕引起意外就注射了1200单位凝血因子，在家打因子都是我父亲帮我打的，最惨的一次被扎了5针才打进去。回家前2天一直喝汤和吃鸡蛋补充营养以减少上厕所，跟朋友聊天时提醒我医生嘱咐怎么说的就怎么做，不要顾虑太多。还帮分析了一下觉得挺有道理。开始进食稀饭和少许蔬菜，从手术一直到回家才第一次上厕所，当时感觉有点便秘，不过还好伤口没有出现渗血现象，为了调节开始多进食蔬菜和香蕉和芝麻油等润肠的东西，第二天就好了很多没有出现便秘现象。因为这次采用比较微创的手术所以里面的脓需要慢慢排出，恢复时间比较长，为了避免感染我每天用高锰酸钾坐浴两次。回家一直担心肿块会不会慢慢内消，当第三次上厕所时以前的肿块开始肿胀，当时感觉完了，真是怕什么来什么。跟主治医生取得联系先观察一段时间再说，假如里面有脓的话可以切开排脓，当时感觉很无奈，虽然切开排脓也是小手术但是对我来说无疑是要花大手术一样的钱，第二次的动手术的因子肯定是不够的，医院一共用了35瓶因子，回家又打了35瓶，这该如何是好。为了让动手术的伤口快点养好，只能让心情恢复平静先安心养好再说。
　　动手术的伤口一直在慢慢转好，脓也慢慢减少，大概一周后出现了痒的感觉应该是在长肉，不过旧伤口还是流脓，当时不明所以以为恢复比较慢，慢慢就会好的。1周后为了查看伤口恢复情况准备去复诊一下，结果收到了一个震惊的消息，旧伤口流脓的地方动手术时因为伤口小没有注意到，所以没有做，只做了3点位的肛瘘。肿块情况也比以前要严重不少，要想痊愈只能在挂一次线。我爸和我当时就蒙了，询问医生是否有别的办法，医生说肛瘘只能动手术解决没其他办法。上天无疑给我的命运再次开了此玩笑，像这种情况也不知算不算医院里的责任。肿块虽然严重了不少但比以前软化了不少，医生判定里面应该有脓，医生为了让我舒服一点，用注射器帮我抽出了一些脓出来。肿块顿时小了不少，人也轻松很多。本来想住院让把肿块处理好，医生说这个是比较复杂的一个过程，肿块还会再次肿起来，需要一边吃消炎药一边把里面的脓抽出来让他慢慢的康复。假如住在长沙对你们来说经济负担也大，所以让我在当地的医院帮我处理下，正好我姐夫是乡里医生可以帮上忙，加上湘雅病床现在紧张很多人一直在排队，所以让我回家处理，告诉了消炎的名字让我回家买了吃。听到肿块能有办法治愈还是挺高兴的，最折磨人的还是这肿块。经常疼痛又不能坐挺折磨人的。
　　回家后只要一上厕所就会肿胀，每次肿胀比较大时我就去姐夫那把脓抽出来，虽然医生说抽脓时不会流血但是为了预防每次都注射了因子再去。抽了1次后第二次有了些好转，脓的浓度没有那么强了比较稀，第2次抽完后上厕也没有以前那种肿胀疼痛感了，原以为会慢慢的转好。3月13日吃完中饭后突然见传来一阵刺痛，赶紧查看了一下怎么回事，结果肿块突然间肿的很大，只要一按肿块就会从肛门里面流出血来，而且疼痛感开始慢慢加剧，身体可以感觉到里面在流血，顿时感觉不妙肿块肯定是穿了。打电话把我爸叫回来准备打两瓶因子止血，等我爸回来后伤口加重了不少就算不按也会往外冒血，因为当时中午主治医生联系不上，打电话给湘雅血液科询问应该怎么处理，血液科阳护士长让我加大计量先止血在看主治医生那边怎么处理，我爸赶紧从冰箱又拿出3瓶准备打1000单位凝血因子，注射中血一直往外流，虽然速度不是很大但是我的裤子和腿都是血。等凝血因子打完后流血有所好转但还是在慢慢的流。
　　下午跟主治医生取得电话联系，让我先到当地医院止血，现在湘雅医院床位紧张有10多人都预约进不来，现在没办法收留只能等段时间。可是主治医生压根就不知道当地医院像我这样的病人根本不敢处理，怕出意外承担责任。还好经过4小时后血开始慢慢止住，加上家里还有些因子希望可以抗一段时间。第二天再次注射了400单位因子，上厕所后也没有出现出血现象，吃了消炎药和云南白药后血有慢慢吸收的迹象，经过几天的等待床位还是没让出来，不过肿块到是慢慢的开始内消，旧伤口的也没有流脓了。不知道是不是因祸得福，不过起码可以多等待一些日子再去住院看看情况。一直到现在一直还没有收到有床位的消息，称这段空闲时间把我的情况和心得告诉大家希望能给大家带来帮助。
　　肛瘘是一种很长常见的肛门疾病。祖国医学称为痔漏。一般是有肛周脓肿引发的疾病，目前只能靠手术彻底治愈，多发于秋夏季，主要是因为上火，细菌感染等引发的。虽然血友患者是男性但是也要经常洗澡清洗。我本身就不是很爱洗澡没注意清洁问题，加上我有痔疮可能就是得这病的原因。所以希望大家多清洁，要少做多动，少吃辛辣物和酒，保持好早睡早起的好习惯。以前我开过淘宝店卖过东西也做过PS,那时候每天都很忙很晚睡觉很晚起来，精神不怎么好。自从转做网站推广以后，因为时间方面可以自己控制所以没有那么忙了，经过调节坚持早睡，精神明显就好很多，眼睛黑眼圈也谈了不少。对于我们来说良好的习惯比什么都重要，只要好的身体才会少生病。我想血友病患者本身家里的经济负担就非常重了，假如我们还得其他的病，就算再好的家庭估计也很难承受的起。
　　我以前挺怕做手术的，感觉特别危险，经历这次以后血友病患者动手术也没有想象那么大的危险。只要注射因子把浓度提升到正常人水平就不会出现大出血的情况，术后及时补充因子就可以了。按他们计算手术前一般是把浓度提升到百分一百到一百而，术后一般是维持在百分60，因子用量要根据体重来算。其实像小手术的话我个人认为一般没必要注射那么多因子，可以根据情况来调节。术后还是要多听听医生的意见，别按自己的意愿去做，到头来吃亏的还是自己。像我就吃了很多哑巴亏。手术前后的营养补充比较重要，充足的营养有利于伤口恢复，术后可以多喝点汤和水果。我个人感觉心情也挺重要的良好的心情对康复也有好处，其实患病以后要坚强面对，不要怨天尤人看开点，这样反而会更好。不管你怎么想病情也不会应你的烦恼和抱怨而自动痊愈，只会引起恶化。
　　在此再次感谢血友之家的援助和大家的关心帮助，祝大家身体健康，少生病、少愁眉，多快乐，多开心。

这是泰邦公司总监看望我留下的合影

准备去手术室时的照片

这是和照顾我护士姐姐合影


出院时医生给的医嘱和报告

在家注射因子的情景，因为没有输液器支好打推针

出院时给自己来的一张，当时精神明显好很多脸也不那么白了

关公哥哥

还真是一波三折呀，你不是脓肿破了要进行二次手术吗？还没排到床位？

zhen.cheng

比电影情节还起伏跌宕！大难不死必有后福！！所有血友弟兄为你祈福！祝你早日康复，归队！
医院有着明显的严重的失职，玩忽职守！一个命悬一线生命，做手术瞬间就握在了你手中，怎么可以犯这么低级的错误，手术一次没整干净！还说手术良好成功的！可怕。。。。。

基地小子_禅

早日康复

华子

加油!

地球人

祸不单行.