预防
一旦孩子被诊断为血友病,父母就要注意防止或减少其出血现象的发生。以下的建议不仅适合儿童,也适用于其它年龄的血友病患者。
选择柔软的没锐角的玩具。如果在学步期间总是摔伤则可给衣服加厚。
从很小的时候就告诉患儿及其兄弟姐妹和小伙伴有关血友病的情况。父母应该鼓励他们通过和其它孩子的玩耍而正常成长。
遵守当地的疫苗接种计划,但要记住,注射必须采用皮下注射而不能深入至肌肉。注射后应该压迫5分钟。
强烈建议接种乙肝疫苗,因为一些血液制品仍会传播这种病毒。同时也推荐接种甲肝疫苗。
坚持刷牙和看牙医可以防止烂牙和牙龈疾病。这非常重要,因为被乎视的牙齿感染后牙龈就会出血。如果可能的话,选择一位懂血友病的牙医,或由你的医生推荐一位牙医。补充氟化物可以减少牙龋(牙科疾病)。
保持身体健康。积极、有规律的锻炼计划是非常有益的。强壮的肌肉可以支撑关节以减少出血次数。在那些不能轻易得到血制品的地区,这点尤为重要。
象游泳、骑车和步行这样的对关节压力很小的运动还是非常适宜的,但许多其它运动也是可以参加的。应该禁止参加那种接触性的体育运动,比如拳击、橄榄球等,这些运动存在着头部或颈部受伤的危险性。应当请你的医生、按摩师或护士为你或你的孩子制定一个锻炼计划或给出参加体育运动的建议。
急救
通常的急救措施对血友病人和其他人都是一样的。另外,许多不严重的出血可以通过初步的家庭治疗得以控制,而不必去求助医生。经常储备一些消毒纱布、各种胶布、弹性绷带、冰袋和填料(如医用棉花等)是非常有用的。一些小的伤口、划伤及鼻出血可用压迫受伤区域来治疗。冰袋总是有用的,因为低温可减少血管渗血的范围并减少出血量。用冰袋时应用一块湿毛巾把它和皮肤隔开,以免伤到皮肤。
什么时候该去医院
关节或肌肉疼痛时。不要等到肿涨明显时再去医院。
外部出血,经急救治疗后不能止住或者又复发时。
血尿或内脏出血时。
当发生头颅摔伤及其它的头部伤,或有持续的头疼及原因不明的恶心呕吐时。
颈部周围的出血和肿涨。
不可解释的腹部疼痛。
尽管得到医院治疗在各地的情况可能会有所不同,但以上这些情况下都是需要及早医治的。重要的是在问题发生前,你就应该知道去哪家医院并和谁保持联系,以便在出现以上现象的时候可以向他们请教有关出血的问题。
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