血友病在中国出现已不是一件新鲜事，近两年之所以被外界所关注，很大程度上是得益于中国血友之家网站的开通。而且，通过这个网站，中国的血友病人已经得到了总部设在加拿大的世界血友病联盟（NMO）的关注和支持。
1999年下半年的一天，上海血友病患者孔德麟在网上搜索血友病资料的时候，另一位外地血友病患者刘一涛做的网页强烈地吸引了他。出于一种内心的认同感，孔德麟通过电子邮件跟刘一涛取得了联系。经过了解才知道，刘一涛由于长年关节腔反复出血，膝关节的骨骼和肌肉韧带都变形退化，已经不能行走了。但是，即便如此，他还开着三轮摩托，往来于自己的小印刷社和家里，靠自己的绘画本领做广告画，养活自己。
知道这一情况后，孔德麟对刘一涛更加敬佩。这时候孔德麟内心隐隐约约萌生了一种建立血友病网站的意识。事后，孔德麟又找到了北京的血友病患者储玉光、关涛，说了自己的想法，没想到一拍即合，他们都十分赞成这个意见。于是，他们立即开始行动。
由于血友病患者长年需要钱治病，他们很少有自己的积蓄，很多人早已是负债累累。因此，建立网站面临的第一个难题就是资金障碍。在这种情况下，他们只好去找厂家赞助。在他们的真情感动之下，一个厂家很快就慷慨解囊，提供了启动资金。
经过孔德麟等三四个人紧张地筹备，2000年5月，血友病人自己的网站--“中国血友之家”很快就开通了。网站开通之后，孔德麟就发挥自己的英语特长，把国外的一些治疗血友病的好经验、好做法翻译成中文贴在网站上，并联系专家医生，在网上解答病人们提出的各种问题。
网站开通不久，立即吸引了众多血友病患者的关注，他们经常登陆网站，其中大部分人很快就对血友病及自己的病情有了更进一步的认识。在心理上接受这个网站之后，他们就纷纷把自己积累下来的好的治疗经验和自己的人生感悟、内心话贴到网上，以得到别人的共鸣。
“由于缺少对外面世界的了解，血友病人内心都很孤独，而有了自己的网站，我们好像找到了‘家’的感觉，在这里我们可以畅所欲言，可以淋漓尽致地宣泄自己的情绪。”中国血友之家网站负责人储玉光对《北京周报》说。
储玉光告诉记者，至今“中国血友之家“网站没有固定的办公场所，一共只有4个工作人员，而且这4个人分布在3个不同的地方，都是在自己的家里工作。储玉光说，每到周六的晚上，是血友病患者在网上相聚的时候，没有特别的事情，所有的网友都会来。
“这个时候网站的人气十分旺盛，很多人虽然彼此没有见过面，但来到这里后都感觉是老朋友了，那种病痛之后得到的快乐真是难以形容！”储玉光说。
在“中国血友之家“网站的基础上，储玉光、孔德麟、关涛等几个人又发起成立了中国血友病联谊会，这是一个民间非赢利性组织。“有了这个组织，我们能把血友病患者更紧密地联系在一起，也能做一些更切实有效地工作。”身兼中国血友病联谊会会长的储玉光说，现在经登记注册的血友病会员将近2000人。
储玉光介绍说，中国血友病联谊会目前的主要任务是登记病人、通过组织活动的形式宣传血友病知识、争取捐助、呼吁政府关注血友病等。
关涛是中国血友病联谊会的秘书长，主要负责与外界的联系工作。他今年只有33岁，可在轮椅上度过了22年。他目前没有工作，全身心投入到中国血友病联谊会的工作，而他的生活来源靠的只是父母微薄的退休金。在这份为别人服务也为自己争取未来的工作中，他感觉到了自身的价值。而对于以后的生活，他显得很茫然无助。
储玉光告诉记者，经过他们的努力，一些地方政府已经开始注意血友病人这个群体，并采取了一些救助性措施。经过血友病联谊会的介入和帮助，很多血友病患者的生活处境也有了些改观。
“在工作中我们发现，现在一些血友病人的处境非常差，我们只是想通过有限的力量，唤起社会对我们的关注和支持。”储玉光说。
储玉光在接受记者采访的同一天早上，由于病情突然发作，原本可以独立行走的他现在只能拄着拐杖接受记者的采访了。“如果我能接受好的医疗服务，今天完全可以扔掉拐杖接受你的采访了。”储玉光半开玩笑地对记者说。
储玉光告诉记者，“中国血友之家”网站开通后不久，就吸引了世界血友病联盟（WFH）的关注。2000年7月和2002年5月，血友病联盟还邀请储玉光等几个血友病联谊会主要负责人参加培训会议，并多次给予资金支持。 |
发表于 2011-7-8 10:29:17
