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一点儿自己对血友病的体会，有些家长因为怕孩子出血而不让他运动，那样不行，越不动身体越弱越容易出血，越出血身体越弱，恶性循环。我上学时跑过一千五，练过立定跳远，引体向上等，也许你会说我病轻，我也希望是。孩子出血后，只要不疼了，就可以让他动，不用等完全好了。活动下，消的更快。
身体好时，只要不是剧烈运动都可以。游泳和骑自行车我认为不错。不用“娇生惯养”，我原来对血友病什么都不懂，也不知道注意，不也长大了。只是一次发病重，用药不及时残疾了。现在大家都懂很多知识还有充足的药（原来都没药或不知道有药），只要用药及时一般没事。
有些家长不知道孩子以后干啥，我把我了解的跟大家说一下，有做生意的、有开店的（包括淘宝）、有教师、有医生、有开发软件的、有炒股的、有电脑工程师等，很多的，只要不干体力活，都行，听说还有公务员，不要问我是干什么的，那样会令我伤心。
要是孩子换牙出血，如果牙要掉了，赶紧拔了，一了百了，省的出血不止。如果要看中医，一定要注意，活血化瘀药，慎用。西药也有禁忌，大家自己查。保健品好像没什么用，孩子缺钙，吃点钙片也不错。
饮食上没什么注意的，只要不暴饮暴食就行。有人说，鱼和海鲜不能吃。我说，可以。平时不用管，发病出血时少吃点儿就行了。一定要注意孩子的肠胃，什么过期、变质、容易造成腹泻的食物，不要给他吃，相信你也不会的。
我觉得脾胃最重要（中医理论就不讲了），平时可以多吃些健脾的食物，比如 山药、大枣、花生什么的，平时吃一点儿核桃也不错，你也可以自己查点儿相关知识。你看书就会知道，很多食物都有活血化瘀的作用，比如 山楂（妈妈们吃点儿也不错，连孩儿他妈都照顾到了，我觉的我真的很不错）。不用担心，都可以吃，不用太在意书上说的那些，毕竟都是食物。
记住，你的孩子只是照正常人，少了点儿凝血因子，其他都不差。如果有人说除了因子，他还有其他办法治疗血友病，不要信，不要有病乱投医，不管他是中医还是西医。懂血友病的西医一般不相信中医，懂血友病的中医，他会说中药有辅助作用。我也相信这一点，根据我的体会，用中药调理身体，增强体质，会减少发病，一些病友也说过中药有作用。不过，一般的时候，不用吃中药，只有体质差时，可以吃点儿中药调理调理，你要平常偶尔吃点儿，我也不反对，但不要相信中医可以治愈血友病，到目前为止还没有彻底治愈血友病的办法。
一下只想到这么多，希望会对你有一丁点儿的帮助，也希望小血友，都身体健康。对了，家长们多挣钱才是硬道理。
你看或不看，它都在这里，我无怨无悔！
一篇体会文，两行辛酸泪。望对你有助，莫问俺是谁。 |
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发表于 2013-2-5 14:12:38
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