本帖最后由 大卫星 于 2013-2-1 21:12 编辑
一片真心谢恩人
我是在众位亲朋和好友以及爱心人士从死亡边缘拉回来的血友病患者，家住甘肃省正宁县湫头乡的徐伟伟。
从小就体弱多病的我，发高烧、鼻子流血不止、牙龈出血、身体出现大块紫斑、关节肿胀疼痛难忍，多方求医无效。1988年10月29日在西安医科大学第二附属医院检查后，被确诊为《甲（A）型血友病、缺乏Ⅷ凝血因子》。《血友病》为“世界特殊病之一”也叫“英国皇室病”、“瓷娃娃”、“玻璃人”等，是由一种遗传性凝血功能障碍引起的罕见疾病，主要症状表现为自发性或轻微外伤后出血不止。如得不到及时治疗常引起膝、踝、肘等关节反复出血，最终导致关节肿胀、僵硬、畸形。此外还伴有滑膜炎、骨质疏松、关节骨化及相应肌肉萎缩、致残等。在身体和精神上承受着巨大痛苦的同时，还承受着经济上的巨大压力。目前已成为全世界普遍关注的重大医学问题，这种病无法治愈而且需要长期用药，及时用药治疗可以和正常人一样生活、工作。
四年前，一次意外，我的左脚着地过重导致内部大量出血、血流如注，我父亲急忙赶往西安买《Ⅷ凝血因子》。匆匆赶回来家给我输了四瓶八因子，出血有所缓解。后来才知道父亲到处筹借的钱去西安买《Ⅷ凝血因子》后就仅剩下路费了，多一分钱都没有，口渴难忍连一碗三毛钱的面汤都买不起，看见父亲嘴唇干裂，满眼的红血丝，我难过极了。父母为了孩子不惜一切，感恩父母，勿忘父母恩！
我父亲在部队服兵役期间患有十二支肠、胃溃疡病需常年服药，身体变得越来越差不能干重活，经济来源难以维系。我母亲原本就患有慢性风湿性关节炎、神经官能症、腰椎骨质增生，再加上常年从事繁重的农活，整天为我担惊受怕、忧心忡忡，随着年龄越来越大，现在连操持家务都十分艰难。父母为给我治病精神、身体上承受着巨大的压力、经济上陷入困境，父母之恩何以回报......
街坊、邻居得知我的情况后前来看望，鼓励我坚强些！相信党和国家政策会越来越好，病情会得到好的治疗，希望会出现！
出血缓解了，伤口却一直没有好，在家养了一年多伤口结了一个核桃大的硬壳，这个硬壳泡软去掉后不多久又结一个新壳，由于长时间慢性出血左脚踝产生了一个大血肿，出血情况一直反反复复流血......根本无法得到很好的控制，由于在就近和定点医院买不到《Ⅷ凝血因子》，所花费巨大的药费无法报销，对我这个贫困的家庭来讲更是雪上加霜，我出血非常严重的时候写下了遗嘱：如果我因医药费用困难而得不到及时治疗离开了这世界，我愿意将我所有器官捐献出来，帮助那些因疾病受到折磨的人，也是我为这个世界做出的一点贡献！
在我生命的关键时刻，那些没钱治病的日子病魔把我折磨的生不如死。面对家庭债台高垒父母身心疲惫，亲朋好友心理焦脆。我曾多次想放弃自己脆弱的生命。
可是面对父母的眼神，我犹豫了。我不能对不起其父母和朋友。我的情况被朋友、网友得知后纷纷为我传递求助信息，呼吁为我捐款。一位网友在自己高空坠落苏醒后看见我的情况毫不犹豫为我捐款。一位远在新疆的朋友为我捐款，一位广西的网友为我捐款后，并在过年时汇款要我买些肉类增加营养!河南的远在浙江打工的网友为我募款，与内蒙古的众多网友、朋友经常给我打电话鼓励我要勇敢的与病魔做斗争！ 就在朋友的帮助下我看见了生命的曙光！
可是巨额的治疗费用让我再次陷入断药的境地。去年6月份我和《兰州晚报>记者徐倩影取得了联系，她将我对父母的感恩心声作以文章刊发在其晚报上！与此同时我也和《兰州大学第一医院》血液科贾明峰大夫取得了联系，贾大夫去年看过我的病情视频，通过电话了解了我当时的病情并建议我来医院接受治疗。经过考虑，我爸妈东奔西跑到处筹钱，带着一线希望来到医院，经过大夫诊断需要采取手术住院治疗。巨额的医药费使我难以承受，当《兰州晚报》记者徐倩影得知这个情况后便通过报纸呼吁社会各界爱心人士给予我医药费用上的援助，同时《甘肃电视台》记者吕万强也了解到我的情况，通过《甘肃电视台*公共频道》予以报道，在我的情况被更多的爱心人士了解后，他们纷纷伸出援手使我的手术治疗得以顺利进行。当时《山东省血友之家》韩吉亮会长刚做了手术当听到我的情况后毫不犹豫的为我网上募捐，得到了血友、爱心人士、朋友们积极响应，一份份爱心正在汇聚！《陕西省血友之家》庞月琴会长、了解我的情况后为我募捐，《甘肃省血友之家》祝爱花会长为我捐款并亲自带着《友联网--起点工作室》血友、老师和血友妈妈、血友父亲们的捐款前来当面转交与我，感激万分！！一位截肢的血友为我捐款，还有很多爱心人士都带着礼物和捐款前来医院看望我，让我和家人感动万分、暖流涌动！与我住在同一个病房的一位病人看到了这样的场面，感慨到“还是好人多啊”！一名叫吴华仙的小妹妹前来医院看望我并为我捐款，经询问得知她还是个打工妹，工作收入并不高。她是在大家转发的微博上了解到我急需医药费的求救消息后匆匆赶来，同时她还受朋友王榕的委托也给我捐了款，让我和父亲感动不已！
病友贾治军和夫人代表组织带着礼物前来看望，和我谈论病情医治、保护身体方法，使我和父亲感动、亲切！
爱心人士谢觐蔓带着礼物和捐款前来看望我，得知我父亲为了照顾我省下医药费从不租床，她悄悄去给我爸买了一个行军床，令我们十分感动，我们出院时她和男朋友前来送行并给我们买饭！
徐菊贞和朋友们带着捐款和礼物也前来为我们送行，王敏华阿姨用自己的车把我们送到车站！
当时我还收到了一笔高达一万元的款项，经过一番努力寻找至今仍然没有获知这位恩人的尊姓大名！
这些好心人把我从危险的边缘拉了回来，出院回家后仍然有很多好心人、大夫、护士、老师、病友、朋友等打电话、发短信等不同的方式询问我的病情，关心和挂念！
我在这里感谢帮助过我的所有亲朋好友、左邻右舍、生身父母、社会爱心人士在！这里唯有衷心的祝福和祝愿给予你们这些好人，我的救命恩人！好人一生平安，长命百岁！！
此致，我代表受过爱心援助的所有病友以及我的家人，向天下所有的爱心人士表示最甄挚的问候和祝愿，祝你们在新的一年取得更多的收获和成绩丶家庭美满阖家欢乐、身体健康、事事如意！
。没有你们就没有我的今天，在我的有生之年。天天为你们祈祷，愿好人好梦。我没有华丽的词语。唯有用一颗真心再次感谢各位好心人的帮助！ 向你们致以最诚挚的谢意和最美好的新春祝福！我们将终生感恩铭记恩人!向大家致敬！
以下为爱心人士的捐款目录来自徐伟伟手机短信提示
工行账号：622 202 270 900 239 7119：
2012.9.20 14:09 爱心人士 110元
2012.9.18 09:06 爱心人士 200元，ATM手续费2元
2012.9.17 15:02 中国血友病之家1077元
2012.9.16 08:03 爱心人士 30元
2012.9.15 22:56 肖恒 30元 招商银行
2012.9.15 12:01 爱心人士 100元 工行 ATM
2012.9.14 16:40 刘刚 100元hhc@xueyou.* 支付宝
2012.9.12 23:12 爱心人士 70元 工行
2012.9.12 15:04 爱心人士 20元 网上银行 工行
2012.9.6 10:22 爱心人士 100元 自助终端
2012.9.5 12:00 爱心人士 50元 ATM
2012.9.4 17:45 爱心人士 100元
2012.9.4 16:55 爱心人士 200元 营业网点
2012.9.4 15:53 爱心人士 50元 营业网点
2012.9.4 09:29 爱心人士 100元 手续费2元 ATM
2012.9.4 08:56 丁汝斌 20元 mpa*@qq.*
2012.9.4 16:55 爱心人士 200元 营业网点
2012.9.4 15:53 爱心人士 50元 营业网点
2012.9.4 09:29 爱心人士 100元 ATM，手续费2元
2012.9.3 19:15 陈九红 100元 hh*@xueyou.*
2012.9.3 17:46 爱心人士 15元 网上银行
2012.9.3 15:24 王斌 10元 hh*@xueyou.*
2012.9.3 15:19 中国血友病之家 2150元
2012.9.3 10:27 爱心人士 200元 AMT，手续费2元
2012.9.3 09:07 爱心人士 100元 工行
2012.9.3 00:39 岳欣 100元 支付宝，留言:尽一点绵薄之力
2012.9.3 00:37 爱心人士 100元 工行
2012.9.2 22:51 爱心人士 50元 网上银行
2012.9.2 13:05 爱心人士 50元 工行
2012.9.2 00:29 高文发 100元 支付宝，留言:祝你康复！
2012.9.2 00:27 爱心人士 100元 工行
2012.9.2 16:19 爱心人士 10元 工行
2012.9.1 13:44 爱心人士 200元 网上银行
2012.9.1 12:57 爱心人士 100元 工行
邮政账号:622 188 820 005 274 323 3
2012.9.11 09:42 爱心人士 200元
2012.9.10 16:54 爱心人士 760元
2012.9.10 13:50 韩吉亮 760元申请 中国农业银行
2012.9.10 13:43 爱心人士 50元
2012.9.9 14:50 李晓彦 500元
2012.9.6 11:13 王荣楼 200元 mpa*@qq.*
2012.9.5 09:26 爱心人士 10000元
2012.9.4 18:05 新疆浩然 100元
2012.9.4 18:05 新疆浩然找医药公司 募捐1000元
2012.9.4 17:49 薛朝辉 100元 支付宝 留意:你的痛苦感同身受。
2012.9.4 12:37 郑胜伟 50元 支付宝 留意:祝兄弟早日康复！
2012.9.4 10:24 爱心人士 50元 支付宝
2012.8.27 20:33 爱心人士 100元
2012.8.27 16:48 祝爱花 100元，申请:建设银行，留言:祝你早日康复
2012.8.27 10:41 爱心人士 100元
2012.12.23 18:09 罗巍 捐款50元 支付宝 留意:祝徐伟伟早日康复！
2013.1.5 15:48 李峰 捐款200元 支付宝
2013.1.5 16:59 张淑珍 200元 支付宝 留言：转入200元请查收！
2013.1.25 23:05 魏巍（BG6BHP）捐款100元 支付宝
到医院前来看望并捐款的爱心人士:
2012.9.2 甘肃佛学交流群、诺言（网名）、道慧 （网名）捐款300元
2012.9.3 贾明峰大夫 捐款500元
2012.9.3 兰州爱心社团的若筠（网名）、经典女人（网名） 捐款500元
2012.9.3 兰州公益心社团的林子 捐款50元
2012.9.3 吴华仙 捐款100元
2012.9.3 吴华仙代朋友王榕 捐款16元
2012.9.4 兰州大学民族社会学专业博士生何乃柱、兰州27中李婷婷老师 共捐款350元
2012.9.21 兰州风中传爱义工服务部 捐款1216元
2012.9.21 兰州风中传爱义工服务部、王敏华（义工） 捐款100元
2012.9.21 兰州风中传爱义工服务部、徐菊贞（修女）捐款200元
2012.9.21 兰州风中传爱义工服务部、陈贤（修女） 捐款100元
2012.9.5 公益心、天空 捐款100元
2012.9.21 天主教社会服务中心 捐款1000元
2012.9.21 兰州风中传爱义工队 捐款200元
2012.9.18 甘肃赢在前沿公司 募捐8046.6元
2012.9.18 甘肃赢在前沿公司领导、员工在病房集体 捐款2000元
2012.9.3 兰州慧灵智障人士服务中心所有老师 捐款580元
2012.9.19 甘肃省航空运动学校、甘肃省无线电运动定向协会，校长、副校长、、秘书长、副秘书长 等共捐款1000元
2012.9.11 《友联网、起点工作室》委托《甘肃血友之家》祝爱花会长转交募捐善款6360元
以下资料来自友联网:这次募捐所受善款明细(自2012年9月1日20点55分接受第一笔捐款开始)：
捐款人 | | 金额 | | 捐款日期 | 快乐星 | | 20 | | 2012.9.1 | 老骥 | | 100 | | 2012.9.1 | 关公 | | 100 | | 2012.9.1 | 南州六月 | | 100 | | 2012.9.1 | 小磊（宋磊） | | 100 | | 2012.9.1 | 我命由我不由天 | 50 | | 2012.9.1 | 饭饭 | | 100 | | 2012.9.1 | 添星 | | 100 | | 2012.9.1 | 东风 | | 20 | | 2012.9.1 | 禅 | | 100 | | 2012.9.1 | 提笔写忧伤 | 50 | | 2012.9.1 | 华子 | | 20 | | 2012.9.1 | 流星 | | 20 | | 2012.9.1 | 时光飞逝 | | 100 | | 2012.9.2 | 谁能懂我的心 | 100 | | 2012.9.2 | 王江 | | 50 | | 2012.9.2 | 地球人 | | 10 | | 2012.9.2 | 谢小明 | | 10 | | 2012.9.2 | 闲云 | | 300 | | 2012.9.2 | 丁惠明 | | 20 | | 2012.9.2 | 李竹新 | | 20 | | 2012.9.2 | 岁月寒 | | 50 | | 2012.9.2 | yi言 | | 100 | | 2012.9.2 | 蒲公英 | | 50 | | 2012.9.2 | 鲁宾（百特员工） | | 200 | | 2012.9.2 | 四叶草行动组 张文文 | 50 | | 2012.9.3 | 曾伟 | | 100 | | 2012.9.3 | 大猫 | | 100 | | 2012.9.3 | 蝌蚪 | | 30 | | 2012.9.3 | 绿竹 | | 100 | | 2012.9.3 | 冬雨 | | 500 | | 2012.9.3 | 康军科 | | 50 | | 2012.9.3 | 周晓玉 | | 100 | | 2012.9.4 | 咸宁阿健 | | 20 | | 2012.9.4 | 米脂县爱心网友 | | 50 | | 2012.9.4 | 文登爱心网友 | | 100 | | 2012.9.4 | 如若卜曾相遇 | | 20 | | 2012.9.4 | 尹仲春 | | 50 | | 2012.9.5 | 王荣楼 | | 200 | | 2012.9.6 | | 合计：3360 | 截止2012年9月6日12时 |
自2012年9月2日之后，除血友病患者及家属踊跃捐款外，还接到了一些健康人和其他罕见病如重症肌无力患者、瓷娃娃（脆骨病）、残疾人等也陆续在给徐伟伟伸出援手，在此向他们表示衷心的感谢！！
注：没有留下姓名的爱心人士用“爱心人士”称呼！
捐款共计：30798.6元
感谢以下给予我无私帮助的个人、团体和组织他们分别是：
《兰州大学第一医院》血液科 贾明峰大夫、脊柱外科 张景贵、韩兴文大夫及医护人员，《兰州晚报》徐倩影记者及所有工作人员，《甘肃电视台》吕万强记者、同事，《甘肃省血友之家》会长 祝爱花及同仁、血友,《友联网》、闲云老师及旗下的《起点工作室》各位老师和同学，《中国血友病之家》关涛和同仁、血友，《山东血友之家》韩吉亮会长，《瓷娃娃关怀》、《甘肃佛学交流群》诺言（网名）、道慧 （网名），《兰州爱心社团》若筠（网名）、经典女人（网名），《兰州风中传爱义工服务部》徐菊贞和同事，《兰州大学》民族社会学专业博士生何乃柱 ，《天主教社会服务中心》高杰和同事，《甘肃赢在前沿企业管理服务有限公司》领导及员工，《兰州慧灵智障人士服务中心》所有老师，《甘肃省航空运动学校》校长、副校长，《甘肃省无线电运动定向协会》会长、副会长、秘书长、副秘书长 ，《公益心》、天空，《正宁县民政局》局长、同事，《正宁县残联》理事、同事，《清泉传统文化生活馆》 麟原、清华，《兰州公益心社团》 林子，《兰州森蓝广告有限公司》 赵继明，《兰州金宝贝特殊教育中心》 黑亮，《甘肃红叶义工网》 张博，《兰州觉知艺术培训学校》 杨东明，兰州吴华仙、王榕、谢觐蔓、李杰等等还有叫不上名字的好心人、社会爱心人士，致以最崇高的敬意！！有了你们亲人般的关爱、大爱无私的帮助才有了我新的生命! 新的希望！
最后我向各位请求帮我们这些得了罕见病的患者呼吁一下，能让我们得到好的政策和更多支助，人生太美好。我真的想好好的活着，也想为家庭和社会做点贡献。
患着: 徐伟伟、家人 敬颂！
2013年2月1日
以下资料由《山东血友之家》韩吉亮会长提供，万分感谢！
以下资料来自《中国血友之家》:
报道过我情况的相关媒体分别如下:
《甘肃电视台*公共频道》连接:
http://www.pk8.org.cn/plugin.php?id=vgallery:vgallery&tion=view&vid=115
《兰州晚报》2012年6月18日连接：http://wb.lzbs.com.cn/html/2012-06/18/content_350229.htm
2012年8月30日连接:
http://wb.lzbs.com.cn/html/2012-08/30/content_368385.htm
2012年9月4日连接:
http://wb.lzbs.com.cn/html/2012-09/04/content_369315.htm
2012年9月7日连接:
http://wb.lzbs.com.cn/html/2012-09/07/content_370470.htm
2012年9月9日连接:
http://wb.lzbs.com.cn/html/2012-09/09/content_370886.htm
2012年9月11日连接:
http://wb.lzbs.com.cn/html/2012-09/11/content_372045.htm
| 
发表于 2013-2-1 16:07:40
发表于 2013-2-1 20:39:33
楼主
感谢朋友鼓励！祝您新年快乐！
