19岁血友病小伙给血友之家的一封求助信

关公哥哥

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        刚步入成年不久的我，本该在校园里努力学习，为祖国做出贡献而奋斗。无奈我是一名血友病患者因为膝盖反复出血无法继续读书早早 就退学在家休养身体，身患重病的我生活总是离不开病痛的折磨，但我从来就没有气馁，努力跟病魔作着斗争，相信自己可以努力学习知识 赚到钱买到血友病的救命药“凝血八因子”那样我就有恢复健康的一天，如我所愿在我成年之际我成功站立了起来，我依靠自己在网上学习 的知识以及进行公益培训的闲云老师的教学和大家的帮助，我努力打拼赚到了自己的第一桶金，买来了我期望已久的凝血八因子，在因子的 保障下我残疾的右腿开始进行恢复性锻炼让我的腿重新获得了力量站了起来，走出了我几年都不曾出去的门口，深吸的外面的空气，感觉别 样的清新，崭新的明天正在等着我，当时的我已经可以跟正常人一样跑步、打乒乓球，一切朝着我梦想的生活发展。这一切都来自于友联网 的公益培训和大家给我的帮助，帮我树立了信心学到了工作赚钱的技术，让我可以能够像正常人一样可以在网上工作赚钱，才能让我买到身 体缺乏的凝血因子帮我重新站立起来，这一切我都不会忘记，从那开始我就在想如何去回报大家给我的帮助呢？如何让跟我一样的人可以赚 到钱让他们开始独立生活呢？最好的办法我想应该是把自己所学的知识教授给大家，让大家一起受益，于是我加入了闲云老师的队伍跟其他 热爱电子商务的血友病患者和残疾人成立了起点工作室，开始了我们公益培训之路，为那些因病不能出门学习和工作的朋友提供免费的技能 培训和实践机会。
　　可命运总是捉弄人的今年下半年我患上肛周脓肿这种病，在正常人眼里的一点小病，可让我和家人发愁不已，就为我是一名血友病人。 这种病要想治愈只有动手术，否则无法根治，血友病人本身就是一种凝血因子缺乏引起的出血性疾病，假如动手术极易引起大出血导致死亡 。除非补充足够多的凝血八因子维持正常人水平才能进行手术，可凝血八因子是一种很昂贵的药物，当地报销比例很低也没有把血友病纳入 特殊病种，当地医院也没有凝血八因子动手术需要到湖南湘雅医院才能做，出了市区报销比例就会更底，根据体重计算医生说动手术加恢复 时间至少需要100瓶凝血因子，对于我一个生长在农村的家庭无疑是一个很大的负担，家中还有一位跟我同患血友病的弟弟，父母为我兄弟两 治病早以花光了所有积蓄，正在为手术费发愁的时候，我母亲因为巧克力囊肿住进了医院，医生要求立马动子宫卵巢全切除手术否则会癌变 ，为了节约治疗费用把动手术的地方选在了报销比例比较高的妇幼保健院，手术做完后传来一个坏消息，手术中出现了肠子粘连导致肠子不 通，因为当地治疗技术不是太好，辗转了3个医院最终在湖南湘雅医院经过多天治疗才开始转好，到湘雅医院时已经花费了4万多的医药费， 这些钱都是东拼西凑借过来的，我母亲好转了一点后看着每天的几千元的药费单，不顾身体坚持要求出院，为的就是多省钱留着帮我治病。 我妈跟别人说，我死了不要紧，最主要是我的孩子我不放心，我得留点钱给他治病。在我妈妈再三要求下办了住院手术回家休养。住院时我 妈妈已经1个月都没有进食，回家时看到我妈的第一眼明显感觉瘦了很多。
　　我妈的这次手术给家里又增添了几万的外债，很难在筹到足够钱帮我进行治疗了，一直拖到现在，算着日子都快半年了，患病部位经常 发红发热肿痛，这几个月的时间里每天只能躺在床上无法坐立，每隔一段时间都需要进行抗生素治疗压住病情，否则患病部位就会流血化脓 持续感染至其他部位，这段时间我一直躺在床上工作，同时也不忘帮助跟我一样的人，一直进行公益技能培训帮助他们早日掌握网上赚钱的 技术，虽然很辛苦，但我感觉很幸福，看到他们能够工作赚钱作为教学的我深感高兴。工作的时候由于患病部位不能受到压迫和受热，所以不能穿太多的衣裤，每天只能侧着保持一个姿势工作，常常因为手肘压迫发生出血，最近一两个月因为冬天天气寒冷在床上工作感觉特别的冷，身体和手一天到晚都是凉的，每到晚上我都坚持用热水泡脚暖暖身子，因为没有有效的治疗我已经从肛周脓肿发展成了肛门 瘘管，已经到了不得不做手术的时候了，否则我就可能面临多重感染危及生命，可家里实在无法拿出这笔昂贵的医药费，在电视上和网上看 到血友之家跟很多慈善基金一起联合帮助血友病患者，近日看到报道山东泰邦生物捐助了价值20万的凝血因子，现求助血友病组织中国血友 之家，恳求中国血友之家组织能提供凝血八因子救助或其他救助，帮助我度过难关。让我可以更好的为大家服务，为更多的人提供教学帮助 大家学习技术，实现大家一起赚钱的梦想，让社会改变的血友病患者、残疾人等弱势群体的看法，告诉他们我们是可以工作的，我们是可以 赚钱的，我们是可以独立生活的。
　　我的名字：朱仕豪
　　联系电话：本人15274722285 父亲15292057058
　　家庭地址：湖南省益阳市资阳区长春镇保安村
　　身份证号：430902199311015537
　　湘雅医院诊断报告：

　　湘雅医院诊疗卡：


　　低保证：




PS：由于作者朱仕豪不知道说了什么被血友之家论坛封IP没办法发帖子，所以委托我代发!

关公哥哥

大家去血友之家论坛 踊跃回帖支持一下：朱世豪（网名谁能懂我的心）

huangli

心~有我们做你的后盾，我坚信这次难关你一定能顺利挺过来。{:soso_e179:}

小虎

我也想去帮心老师 回帖支持一下  可是 我也被血友之家论坛 封了IP了    原因可能是  老师教我们论坛的时候  用小号教我们发了一篇 关系 起点工作室开课的 文章。        因为 我的论坛号  就只发过那么一篇。

chen0716

都要好好的。