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本帖最后由 whao945 于 2013-1-10 23:42 编辑
一直想和兄弟们交流一下，却理不清头绪，不知该从何说起。朋友们有没有见过这样的情景：
一对夫妇在农田里劳作，田间地头边上两、三岁大的孩童被放在一个小土坑里玩耍。这个土
摇篮是孩子的父母挖的，孩子在里面爬不出来，不耽误父母干活，方便照顾也起到保护作用。
我的父母也是用这种方式照顾我。从小到大，我都是被包裹的严严实实，牢牢控制在一个小
圈子里面。他们可以为我四处奔波劳碌，我却无法踏出雷池半步。因误诊（乙误诊为甲），
使我幼年至少年期间病情严重恶化。父母亲友也都被那段惨痛不已的经历搞得心力交瘁，
所以，他们为我挖了一个大大的土摇篮，并想要将我的终生都置于其中。
我的血脉至亲几乎没有什么不能为我付出的，但我却不愿意也不甘心做一辈子寄生虫。虽然，
我们“血友”在生活中会遇到很多无法独立完成的事情，必须依靠家人的帮助，就像我们不得不
用别人的因子来治疗一样。但，我们毕竟还是有很多事情可以去做，能够做好，也必须去做。
有人说：借助他人的帮助，是站在巨人的肩膀上看世界。这话我认同。可我觉得，巨人的肩膀
无异于一座顶天的山峰，我想做一个攀上巨人肩膀，并站在上面看世界的勇士，而不愿做一个
被动驮在巨人肩膀上的懒汉。因为授人以鱼和授人以渔的还是有区别的。我不能吃一辈子母乳
，装一辈子乖宝宝啊。
上小学的时候我就在想，能不能通过修习学业的方式来冲破精神枷锁。如果我能考一所好学校
，家人会不会为了让我完成学业而放松针对我的种种限制，让我过正常的生活。因为那时病情
比较严重，治疗和护理方法也有问题，健康状况非常不好。所以在家人眼里，我的成绩单等同
于废纸，根本就不是什么重要的东西，自然也不会放松对我的管制，退学回家反到成了上上策
，我被管的更死了。
坦白讲，我不是个非常热爱学习的人，而且还很调皮，很滑头。我曾想要发奋读书也不是为了
学习知识，而是想用学业做撑杆来越狱。不幸的是，我这招失败了，败在身体状况没能支撑起
来；败在我没有能够真正发奋图强坚持学习。而后的近十年里，我就一直荒疏嬉戏，寥寥度日
，蹉跎时光，随波逐流。
2004年起我慢慢接触到了计算机网络。从玩仙剑奇侠传开始，到渐渐熟悉各种软件应用、故障
排除和系统安装。之后我的生活也发生了质的变化。通过网路我找到了血友联会，认识了许多
通病相连的朋友，了解了更多关于自身疾病的病因病理以及生活常识和护理知识，学会了自我
注射。现在能够帮母亲打理自家的小卖店，也注册开通了一个淘宝网店。
刚刚纠正误诊，改汤换药的时候疗效非常显著。可从病床上挣扎着爬起来的我，关节状况也是
一年不如一年了。特别是从10年到现在，无法坚持站立或徒步行走15分钟以上，上下台阶也很
痛苦，一曲、一伸、一吃力，迈出一步疼三下。虽然生活勉强自理，可举步维艰的尴尬和反复
出血的困扰始终让我的日子过的很压抑。奔三就在眼前。婚娶的话题且暂放不谈。在家人如同
孩子般的照料与约束下，凭我的身体状况，想要掌握自己的命运，与家人平等相待都异常困难。
我开始想要做膝关节置换手术了，我现在的出血十之八九都在膝盖部位，其他关节极少出血。
如果，手术成功，我就不用再为膝关节出血备受煎熬，不仅节省药费开支，还能大大提高行为
能力。我将在手术完成康复之后开始一次旅行，尽我所能四处走走，看望远方的亲友。这不只
是个愿望，也是一种自我实现，用事实来证明，我不是家人眼中的那般颓废。
毕竟我是在家人充满疑虑的情况下固执地坚持。在还没有到万不得已的时候，激进的想要手术。
现在也还不完全了解膝关节置换手术会有什么负面影响。心情相当之复杂……
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