血友病人及其家人的呼喊——谁能帮帮我弟弟

闲云

　　谁能帮帮我弟弟，不然他会流血不止而过早离去

　　我叫张莉萍，浙江树人大学社会工作专业大二学生，金华浦江一农民家的女儿，也是一个血友病患者的姐姐。
　　弟弟3岁时，因一次意外割伤了手，流血不止，后被诊断为患有先天性血友病；9岁那年，因一次意外折断了脚，导致体内出血致残，只能靠轮椅活动。由于弟弟行动不便，妈妈只能放弃工作，照顾弟弟上高中。
　　血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性，如果出血不止就会引发死亡，但只需要注射凝血因子，血友病人就可以像正常人一样生活，目前还没有根治的办法。对于血友病患者，体外出血还不可怕，体内出血则可能是致命的。弟弟也就是因为体内出血致残的，而如果颅内或内脏出血，便会危及生命。所以弟弟必须每月注射凝血八因子，以减少各个关节像针刺般的疼痛及预防可能出现的出血。而每月2500的医药费来却是家里唯一的劳动力——爸爸一月的收入。
　　为此，爸爸的背驼了，妈妈的发白了，而我却无能为力。我发帖向大家求助也没让父母知道，因为我知道，父母并不想看到她们还在上大学的女儿却为了她弟弟的病而操心。如果大家能帮助我，或许会给父母一个天大的惊喜。
　　弟弟很乐观，看不出是一个经受十几年病痛的孩子。弟弟有一个梦想，希望能考上大学，从事医学研究，帮助那些跟他一样的血友病患者。其实，每一个血友病孩子，跟我弟弟一样，都拥有属于他们自己的梦想。
　　恳请各位帮帮我弟弟，因为他有他的梦想，他还想乐观坚强的活下去；
　　恳请各位帮帮我弟弟，因为我不想眼看父母为了弟弟的病而过早的老去；
　　2009年4月17日（星期五）是第20个世界血友病日，今年世界血友病日的主题是：“让我们一起关怀(Together，we care)”。希望大家能关注血友病，关爱血友病孩子，因为他们还小，他们都有属于自己的梦想。
　　祝福所有的血友病孩子，且愿你们的父母过得也好。
　　感谢所有关爱血友病的好心人，也祝你们的父母健康。

　　以下是我弟弟的自述。
　　弟弟是一个开朗乐观的阳光男孩，一个正值青春的少年并没有向病魔屈服，他用他的信念坚强的生活着，为父母，为家人，为自己……
　　我叫张志源，今年17岁，金华浦江人，一个土生土长的浙江大山里的孩子。同时，也是一个重症血友病患者，双腿不能行走已达十年之久。
　　大山，包容万象。却惟独容不下我一个正值青春的阳光男孩。
　　我是3岁时候被确诊为先天性血友病的。小时候的我，病情不怎么严重。长着双水灵灵的眼睛，经常与小伙伴们嬉戏玩闹于池水边。白天跑累了，晚上休息一晚，或用草药，冰块敷一会，第二天还能走。大山里，时常回荡着我们童真的欢笑声。小时候的我，可以说拥有一个无异于同龄人美好童年。一家四口也可以说过的十分的安逸。
　　但好景不长。7岁那年我刚上小学，可以说我的人生即将扬帆起航。一次意外骨折，将潜伏在身体里的“血友病”彻底“解放”。之后，双膝关节，双肘关节反复出血。短短半年的时间，病魔就将我从一个阳光快乐的追风少年男孩摧残成一个不能跑，不能走，不能动的“小木偶”。如此巨大的逆差，简直让我这么一颗幼小的心灵难以承担。一时，村里人议论纷纷，皆为这么一个阳光男孩的“落难”感到惋惜。
　　十二岁的一天，妈妈推着轮椅带着我出去散心漫步。一群昔日的同龄小伙伴正春游放风筝回来，在校门口我们不期而遇。伙伴们注释着我，目光中折射出一种难以捉摸的情感，似敬似贬。我也显得十分的尴尬。昔日一同嬉戏的玩伴，现在却如同路人一样的陌生。哎……那种滋味现在回想起来，真叫人心酸！眼泪也不禁盈出眼眶。痛定思痛，痛何如哉乎！
　　但是，我患血友病，这已经是一个铁板钉钉的事实！
　　血友病，冷酷无情而又令人无奈的“吸血”病，使我行动不便，反复出血的双膝关节，双肘关节严重变形，功能受限。而且，现在我的病情也加重了！以前关节出血，只需用冰块敷几个小时，再吃几片三七伤药片，便会止血止痛。但现在，一旦出血，即使敷再多的冰块，吃再多的三七药片，也只是杯水车薪，无济于事。所以，我一定要到医院输血。血制品“人凝血酶复合物”很贵，一瓶200个国际单位的血制品便需270元，而且输一次血至少5瓶，一个月输血次数也不少于两次。而现在，这个药却是比较难买，各大医院也没有很多的储存。至今，我的医药费已过20万元，这对一个经济来源只有开小型农用三轮车挣点运费的农民家庭，可谓是雪上加霜。如此巨额的医药费，压得这个普通的农民家庭喘不过气来，爸爸的背被压弯了，妈妈的头发白了。
　　但是，有志不在年高。人穷志不穷，立志一定要努力学习，考上重点大学，以后从事医学研究，研究自己患的血友病。并且帮助那些和我一样的被病魔折磨的患者。我已经在健康上输人一大截了，但我不能输掉志气，因为我已经输不起了。别人的冷言冷语，轻视的表情还历历在目，但是我没有办法逃避。是志气和傲气支持我走到了今天，爸爸妈妈和家人的亲情温暖，让我这颗原本应该是冰冷的心变得有温度，有乐观的人生态度，他们的精神支持，我才有力量去创造未来的辉煌，追求那属于我卓尔不群的人生。
　　谨此，希望所有同我一样的血友病患者，能坚强地活下去。要有志气，有骨气，只要我们艰苦奋斗，坚持乐观的生活态度，同样会有不一样的美好未来。同时，也希望，社会能够多多的关注血友病，关注我们这些生活在边缘的痛苦病人，关注和帮助社会弱势群体，看到这个社会难以见到的温暖阳光。

　　希望能有更多的人能够听见我的呼喊，帮帮我弟弟，帮帮我的家庭。也希望有更多的人关注血友病，关注这些生活在痛苦之中的患者……我叫张莉萍，是浙江树人大学社会工作专业的大二学生。如果你看到了，可以联系我：13656695625；zhiyuanlily@163.com是我的邮箱。身份证号码：330726198810143324.

转自杭州19楼 原帖地址http://www.19lou.com/forum-19-thread-16880547-1-173.html

闲云

张莉萍的这个帖子是2009年4月15日发布在19楼的，实践虽然过去了2年多，但血友病是个终身疾病，目前还无法根治，在此转发过来，希望全社会都来关注血友病、关爱血友病患者！