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　　今日上午，大连市慈善总会在中心医院举行了儿童血友病项目启动暨救助款发金放仪式。我市12名符合救助条件的城乡贫困家庭的患儿将得到总计14.4万元的医疗救助费用，该项目将连续实施五年。

　　活动现场发放救助款。

　　医生为患儿发放救助款。
　　血友病患儿家庭因病致穷
　　全市目前登记的血友病患者人达60名，81个家庭，其中2-18岁本地患儿13名。由于经济原因，多数患者在儿时未能及时治疗,导致现在约80%以上的成人患者均有不同程度的关节残疾，基本丧失劳动能力。据悉，血友病是一种遗传性凝血因子缺乏症，患者均为男性，如果出血不止就会引发死亡，但只需要注射凝血八因子，血友病人就可以像正常人一样生活。进口药品“拜科奇”，也称凝血因子，对血友病患儿的治疗十分有效。但是价格不便宜，姜女士的儿子今年14岁，几乎每周要注射4支“拜科奇”，每只的价格是1120元。除去医保报销的部分，姜女士还需要每周承担1000余元的费用。“这对于一个普通收入的家庭来说，常年支出每月4000余元的药费，的确是有些困难！”姜女士说。
　　目前血友病的治疗已纳入大连市医保及新农合报销范围，但不少家庭再医保及农合报销后，患儿家庭的负担依然比较沉重，患儿无法接受常规治疗。姜女士的儿子患有血友病，从小发现就开始用药，但是由于家庭条件制约，并不能坚持用药。现在孩子的腿部关节已出现变形，且不能独立行走，如果再不用药就会出现萎缩，发展到最后将出现肢体残疾。说到此时，姜女士的眼中已充盈着泪水。
　　血友病患儿治疗越小越好
　　据不完全统计，目前全国有4万人患病，大连市现有18周岁以下患儿13名。该疾病由于先天缺乏凝血因子，从儿童时期即开始发病，只要轻微碰撞或活动不当都可能造成关节反复出血，如不及时治疗，在童年时就能落下肢体残疾，严重出血时则面临生命危险。为了关爱血友病困难群体，大连市慈善总会特设立儿童血友病救助项目。
　　大连市慈善总会儿童血友病救助项目是为我市贫困家庭中患病儿童，给予资金救助、药物援助，以帮助他们减轻沉重的家庭经济负担，使患儿在儿童时期即接受系统、专业的治疗，以减少患儿关节损伤的发生，减低患儿肢体的致残率，使他们尽快恢复健康，降低未来社会负担。市慈善总会表示，根据政策规定，在城市医保和新农合患儿的报销之外，按自费部分的给予患儿80%救助。每年血友病的患儿家庭每年将获得1万元左右的医疗补助金，该项目持续五年进行。
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　　此前，2009年6月中华慈善总会与德国拜耳公司共同设立了“拜科奇血友病儿童援助项目”，在全国开展救助血友病儿童的大型医疗慈善救助活动。该项目旨在探讨通过中华慈善总会、医疗保险、个人共同承担的儿童大病救助模式，通过捐赠“拜科奇”药品的治疗，防止血友病儿童的关节损伤，减少致残、致畸，保障他们上学和生活的基本需要。辽宁省慈善总会也设立了专门的救助基金，对全省血友病患儿给予每年1000元的救助。
　　尽管如此，很多血友病患儿因经济困难仍然承担不起长期的治疗费用。为了让大连地区的血友病患儿能够得到及时救治，以减少关节损伤，提高血友病儿童的生活质量，降低患儿致残率，真正做到防残减残，降低未来社会负担，让血友病儿童和健康孩子一样享受社会的文明与进步，市慈善总会积极呼吁社会各界广泛参与，共同关心和帮助这些患血友病的孩子，大连金钱柜餐饮娱乐管理有限公司建立了专项基金50万元，每年10万元，执行期限分5年、辽宁地质工程勘查施工集团公司大连基础分公司捐款11万元，专项用于对血友病患儿的救助。