大连市慈善总会儿童血友病救助项目昨日启动

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　　昨天上午，市慈善总会儿童血友病救助项目启动仪式在市中心医院举行，现场向我市12个贫困家庭的血友病患儿发放救助金共计14.5万元。
　　血友病是一种遗传性疾病，由于先天缺乏凝血因子，从儿童时期即开始发病，只要轻微碰撞或活动不当都可能造成关节反复出血，如不及时治疗，在童年时就能落下肢体残疾，严重出血时则危及生命。
　　2010年，大连市卫生局指定大连市中心医院血液科为大连市血友病注册登记中心，目前全市登记血友病患者人数60名，其中18岁以下本地患儿13名。由于经济原因，多数患者在儿时未能及时治疗，导致80%以上的成人患者均有不同程度的关节残疾，基本丧失劳动能力。
　　“两年前我儿子的腿简直皮包骨头，只能坐轮椅。”家住开发区的董丽霞告诉记者，她的儿子从小患有血友病，1年前接受了“拜科奇血友病儿童援助项目”的药物救助，才得以及时用药，如今病情有明显好转。“现在基本上告别轮椅了，我儿子一口气能走二三百米了，歇一歇他还能继续走。”董丽霞说。
　　据了解，2009年6月，中华慈善总会与德国拜耳公司共同设立了“拜科奇血友病儿童援助项目”，在全国开展救助血友病儿童的大型医疗慈善活动，向受助患儿捐赠“拜科奇”药品，助其治疗。
　　据悉，血友病的治疗已纳入我市医保及新农合报销范围。尽管如此，很多血友病患儿家属仍然无法承担长期的治疗费用。市慈善总会儿童血友病救助项目，面向我市贫困家庭中血友病患儿，给予他们资金及药物援助，帮其减轻家庭经济负担，使患儿在儿童时期即接受系统、专业的治疗，以减低患儿肢体的致残率。大连金钱柜餐饮娱乐管理有限公司建立了专项基金50万元（每年10万元，分5年执行）、辽宁地质工程勘查施工集团公司大连基础分公司捐款11万元，专项用于对血友病患儿的救助。
　　“在享受拜科奇项目救助的基础上，以后我们还能享受到大连市慈善总会儿童血友病项目的救助，这将极大地减轻我们这些困难家庭的经济负担，我对儿子病情的治疗更有信心了。”董丽霞说。
　　记者了解到，对符合救助条件的18岁以下的城乡贫困家庭的患儿，在其住院、门诊治疗期间，辽宁省慈善总会给予每人一次性救助医疗费2000元/年。经医保或新型农村合作医疗报销后的自费部分，由市慈善总会给予80%的救助，原则上每年不超过2万元。
　　与此同时，对符合中华慈善总会救助条件的儿童血友病患者给予定期（自费六周，援助六周）拜科奇药物援助，每年不超过4次。
　　记者从市慈善总会募捐与项目部了解到，凡符合救助条件的患儿可到各区市县慈善总会领取《儿童血友病申请救助登记表》，由本人或家长填写，经户籍所在地街道（乡镇）开具贫困证明并盖章，经区市县慈善总会审核通过报市慈善总会募捐与项目部。市慈善总会批准后，得到通知的患者家长携带贫困证明、户口本、家长身份证、定点医院诊断书、发票原件等相关材料，到市慈善总会财务部领取救助款。此外，市儿童医院和市中心医院为项目定点医院。张晓旭王春燕