血源紧张致武汉血友病患者买不到国产凝血因子8

闲云

　　血源紧张致武汉血友病患者买不到国产凝血因子8
　　昨天上午，家住吴家山的江玉红女士向本报82333333致电反映：14岁的儿子患血友病，可近来在多家医院门诊开不到国产救命药。
　　10月1日起，血友病列入武汉市门诊重症报销范围。江玉红问：“如果缺药，这个好政策，我们眼巴巴看着却享受不到。
　　十余年只在门诊开到过一次药
　　东西湖吴家山的江玉红称：自己开了一家彩票店，儿子今年14岁，患甲型血友病，每个月药费要四五千元。她每隔两三个月，就到同济医院、协和医院和武汉市儿童医院检查，三家医院门诊一直没有国产的“凝血八因子”，她只能私下买后，再带儿子去社区医院注射。
　　她说儿子早在9个月大时，在武汉协和医院查出血友病，每两三天就要打一针凝血八因子。“这么多年，只在大医院门诊开到过一次凝血八因子。”江玉红说，儿子有次摔倒导致颅内出血和换牙时血流不止，不得不住院时，才在医院用上了凝血八因子。没有钱或没有买到药时，儿子就从学校请假在家呆着，以防擦碰出血。
　　“这么多年来，为儿子治病花的钱已有四五十万元了。”江玉红说，儿子看病私下买药，全部自费太高了，实在负担不起。她问：不知哪家医保定点医院门诊可开到国产凝血八因子。
　　病友抱团购药相互帮衬
　　得知江玉红的情况后，“武汉血友之家”会长黄屹洲昨立即发动会员多方打听，得知梨园医院门诊目前可以开到凝血八因子，但每人每次限开三瓶。
　　28岁的黄屹洲，8个月大时就被诊断为血友病。“因一药难求，我们四五十名血友病人，常常在网上交流各家医院的药物信息，团购药物，相互帮衬。”
　　小黄介绍，他们常常通过互连网联系药厂业务员，因为团购便宜，一些病友把一年用的凝血八因子都买了。
　　病友们算了一笔账，国产凝血八因子每瓶200IU规格的现价为396元，进口药如拜科奇每瓶250IU的则高达1300元。一个体重为60公斤的患者，一次轻度出血就要补充200IU的凝血八因子4到6支。因此，便宜的国产药明显更受欢迎，即使全自费，一年花费以120瓶计，总价约4.8万元，而若使用非血液制品的基因工程制造因子，如拜科奇，一年至少10万元以上。根据目前报销费用封顶文件（职工医保的年度限额为2万元，居民医保的仅为1.6万元）。
　　血液紧张导致救命药告急
　　湖北省血友病诊疗中心主任，协和医院副院长胡豫教授介绍，血源性凝血八因子，要从血浆中提取，目前，各地出现的血源紧张，使得血液制品频频告急。
　　针对凝血八因子等血液制品短缺情况，卫生部和国家食品药品监管局积极协调提高药物产量。凝血八因子产量较前两年同期有明显上升，每年可生产30万瓶左右。
　　我国10万名血友病患者，一年一人使用120瓶计算，需求量高过1200万瓶。为此，卫生部于2007年，启动了进口基因重组凝血八因子快速审批程序。这种非血液制品药物避免病毒感染，不受血浆来源短缺限制，但价格昂贵。
　　专家建议
　　半剂量注射降低致残率
　　10月20日，由武汉协和医院承办的世界血友病联盟2012中国会议上，中国工程院院士阮长耿接受本报专访时说，我国目前有10万左右的血友病人，而接受规范治疗者不足1万人。
　　协和医院胡豫教授介绍，2009年，武汉协和医院被指定为省级血友病信息管理中心。截至目前，已经登记在册的血友病患者为295名。在湖北省，像江玉红这样的家庭，按估算至少应该有三四千个。
　　国家目前采取的方法是，根据各省份血友病患者的登记人数统一进行调配，但我省登记人数还不到估算人数的1/10，这也是凝血因子短缺的原因之一。
　　胡豫教授倡导，国内患者受经济条件的限制，如果不能进行标准治疗，可采取小剂量注射的方式进行治疗，每次注射正规剂量的一半，一个月三次治疗大概花费1000元左右。小剂量注射治疗的方式，目前已通过临床认证，可大大降低血友病患者因严重出血造成的残疾。
　　在汉血友病人可通过同济医院、协和医院和市儿童医院进行病情登记，若病友有相关疑难问题可咨询省血友诊疗中心027-85726007。

　　来源: 武汉晚报 记者：唐智峰 祁燕 通讯员：张方方 王华芳