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东营有这样一个特殊的群体,他们的生活让健康的人难以想象,他们通常被称为“玻璃人”,因为一个小小的磕碰都可能让他们造成血流不止,严重的甚至会因此丧命,生命如玻璃一般脆弱。频繁的出血造成了关节、肌肉萎缩使他们大多数人因病致残。目前这种疾病无法根治,痛苦会伴随他们一生。
李俊毅,00年出生的一个12岁的男孩,这个年龄本应该在阳光下嬉戏玩耍,活蹦乱跳的年龄。可是因为患有血友病,这个怕碰的男孩被迫辍学,坐在屋里不敢多动。因为懂事的他知道自己只要不小心碰一下,爸爸就得带他去济南的医院输凝血因子这种药,而进一次医院治疗花费最少需要3000元。小俊毅的妈妈在09年初查出患有胃癌晚期,治病花去了全家多年的积蓄,还是没有挽回俊毅妈妈的生命,俊毅的妈妈在10年去世了。因为俊毅的爸爸是油田一线的作业工人,常年在外面工作,所以大多数时间俊毅都是跟着他的奶奶生活。现在俊毅的脚、胳膊关节因为患病经常疼痛,小小的他实在疼得受不了的时候才会告诉奶奶,然后让爸爸带他去医院治疗。
韩克华,东营市广饶县大王镇的一位普通的农民,今年48岁的他和家中七十多岁的老母亲相依为命。因为自幼患有罕见的血友病,体内的凝血机能障碍,常常体内自发性的出血,一旦出血很难止血,稍微过量的活动或者轻微的磕碰就会造成严重的出血,甚至丧命。因为反复的出血现在这个正值壮年的汉子已经肌肉萎缩和关节畸形而高度致残,失去了劳动和正常生活的能力。每次发病时昂贵的治疗费用使本来一贫如洗,无经济来源的家庭更是债台高筑,生活举步难坚,基本的生活都难以得到保障。
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