新学期开始快一个月了，从张家口随父母来京的小男孩白崇汇非常渴望能像同学一样，走进校园。可是，校园对他来说太“坚硬”，一点点小磕碰都会给他带来生命危险。
原来，这个10岁的男孩患有血友病，身体存在凝血功能障碍，因此一点小伤口都会让他流血不止。他只能靠每周注射两次人造凝血因子，来保障血液的正常运行。可是，每支人造凝血因子的价格大概在400元左右，这对于一个打工者的家庭来说，无疑是个巨大的负担。
近日，记者见到了在家温习功课的白崇汇。看起来他和正常孩子没什么区别，只是说话显得有气无力。小崇汇睡的硬木板床看上去有些特殊，床垫很厚，木质的床头也被一张棉被包裹起来，白崇汇说，因为爸爸妈妈上班，怕他自己在家出现磕碰，所以可能触及到的东西都被包裹了起来。虽然白崇汇刚刚上五年级，但是手里却拿着一本六年级的语文课本，当记者问他是否能看懂时，聪明的小崇汇回答干净利索，“没问题，能看懂，根据书上的注释这些唐诗很容易理解的。”
小崇汇拿出了一张北京儿童医院开出的单据，在分析项目中，他的单个凝血因子促凝活性仅有0.86，而正常人的数值至少在50到100之间。去年夏天，小崇汇钻到床下找东西，没想到被床脚碰了头，额头上仅仅出现了一个米粒大的小伤口，却流了好多血，当时家人用纱布帮他包扎了头部，没想到一个月过去，血还是没有止住。因为失血过多，他总是感觉头晕目眩。从今年开始，小崇汇的病情更加严重，即便没有外伤，仅仅是多走几步路，两条腿也会出现淤血。
正说着，小崇汇从柜子里拿出了一个小药盒。他告诉记者，“这种药只有大医院才有，很贵的，但只有它能救我。”小崇汇说，每次发生伤口出血的时候，父母都会带他到北京儿童医院去注射这种药，注射以后几分钟血就能止住了。但是儿童医院实在太远了，单程需要2个小时，而且还需要走过街天桥，妈妈背不动他，他只能自己走着过桥，等到医院时，腿肿得更厉害了。后来，经医生同意，每次去医院以后，可以带回来两到三支药，如果出现突发情况，爸妈就会带他到附近的小诊所进行注射，以临时救急。这种药还有预防的作用，每周如果能注射两到三次，他便可以和正常的孩子一样上学了，只是费用实在太高了，家里根本担负不起。爸妈每月的收入只有2000元左右，这些钱除了要支付医疗费用，日常生活，还要供姐姐上大学。
孩子的家长在北京儿童医院求医时，联系到了远洋之帆公益基金会的秘书长段涛。目前，基金会除了为了孩子捐助物资外，还捐出了6万元善款，这笔钱大约够小崇汇注射一年人造凝血因子。但由于血友病无法在短时间内治愈，小崇汇还需要社会各界的长期关注。
来自：北京晚报 |
发表于 2012-9-18 10:03:02
