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百姓视角
血友病是一种由于基因缺陷引起的遗传性出血性疾病，是一种终身疾病。由于体内缺少某种凝血因子，患者容易发生内出血，并伴有巨痛，因此血友病被认为是“最疼痛的疾病之一”。但是，只要在平时或发病时尽快静脉注射补充凝血因子，就能有效预防和控制病情。得到及时治疗的患者，能过上正常的生活。
不过，此病的救命药“凝血因子”非常昂贵。目前，国产“冻干人凝血因子”每瓶200IU的价格是396元，进口药每瓶250IU高达1320元。据了解，一个60公斤的患者一次轻度出血就要补充200IU的凝血因子4—6支，而病人往往一个月内可能会数次出血，如果是重度出血，费用就将更高了。
“高昂的治疗费用往往会拖垮一个家庭。一些血友病人缺钱治疗，出血时能忍就忍，能拖就拖，往往落下了终身残疾。”海南血友病协会刘会长说。
据记者了解，由于血友病人的沉重负担，海南城镇居民医保和新农合都将此病纳入了“门诊特殊病种”，每月给予定额600元的报销补偿，但相对于高昂的治疗费用来说，无异于杯水车薪。而且，由于海口以外的各市县没有一家医院引进血友病人用的凝血因子药，海口以外市县的血友病人无法享受待遇，令这一规定成了一纸空谈。
海口居民医保：血友病每月定额4000元
“目前全省只有海口的20多位血友病人可以享受医保待遇。”刘会长说。
据记者了解，海口居民医保自2008年起不断提高血友病的门诊特殊病种定额标准，由全省统一的600元提高到目前的4000元。
“600元的这个补贴标准，应该是根据输血治疗得出的结论，但这种治疗方式并不受患者青睐，是一种已经被抛弃的治疗方式。”海口市社保局居民医保科有关负责人说。
据记者了解，血友病临床治疗中，也可以用新鲜全血、血浆和冷沉淀来进行止血治疗，但是输血可能带来感染危险。因此，经过高温及SD灭活处理的冻干人凝血因子是血友病人唯一安全可靠的用药。
“目前这个4000元的定额，用国产药的话，基本可以满足未成年人的用药需求，保障不落下残疾，相对健康的成长。成年人的话，需要再自筹一些费用，也基本可以满足。”
刘会长说：“我们协会里有四五位孩子的家长，来自文昌、定安、儋州、三亚等地，为了让孩子享受海口的医保待遇，都把孩子送到海口来读书。可是有的家庭根本没有能力陪读，只好将孩子挂名在海口读书，其实只有看病时才来海口。”
记者了解到，万宁的一户徐姓人家，4个孩子中两个儿子都患有血友病，2007年以来，已花了14万多元医药费。迫于经济压力，家长每次都是在命垂一线的情况下才送孩子住院。由于治疗不及时，两个孩子均已出现了残疾。
“定安有对夫妇，孩子一岁时发现患有血友病，夫妻俩只好双双来到海口打工，现在一家人租房住在海口，孩子的奶奶也被迫与爷爷分开以照顾小孩。”刘会长告诉记者。
“不是每个家庭都有能力举家迁往海口的，而如果全省的血友病人都来到海口寻求保障，海口的社保基金也会受到冲击。”海口市社保局有关部门负责人说。
一个母亲的奔波：让血友病患者享受医保
记者了解到，在海口市出台的对血友病提高门诊特病补偿标准背后，有一位血友病患儿母亲默默的努力。
“当医生告诉我孩子得了血友病，以后用药要像吃饭一样时，想想我每个月一千多元的工资，我当时绝望得就想抱着孩子从医院楼上跳下来。”刘会长说。
在儿子7个月大时，她就发现了儿子在受着疾病的折磨。当时许多亲人都劝刘会长放弃这个孩子，甚至丈夫也因不堪重负而选择了离婚。可是她毅然抱着孩子奔波在这条为海南血友病人鼓与呼的路上。
在她的努力下，海南50多位血友病人成立了血友病协会，抱团取暖，互相帮助。在她的奔走下，海口的一家民办医院———同仁医院愿意去进血友病人的用药，海口市社保局也将海口居民医保血友病人特殊门诊放在这家医院。海口的血友病患者得到了就医保障，她的孩子也得到了健康成长。“我的孩子现在很好，他跟正常孩子一样上学和生活。”
血友病人的期盼：海口政策能否全省推广
经常联系的有50人左右。目前，海口以外地区血友病人的日常用药，往往要靠协会病人之间的互相救济，能力相当有限。
记者见到35岁的昌江石碌镇人张建波时，他正坐在轮椅上。他是一名血友病患者，他的两个哥哥也都是因血友病而过世的。
在认识刘会长时，张建波从来没有用过药，出血了也只能捱着，躺在床上不敢动。“全身没有一个关节是好的。”张建波参加了昌江的城镇居民医保，但目前他的病无法享受医保待遇，只能靠协会接济用药。“多么希望能享受到海口的政策啊！”
刘会长说，每个血友病家庭都是举债累累，都有一部痛苦的血泪史。我们希望借助媒体呼吁：全省城镇居民医保和新农合能够提高血友病特病门诊报销费用；除海口以外的各市县均应指定一家医院存放凝血因子。让患者能真正享受到医保待遇，家庭不因病返贫。
此外，记者了解到，目前城镇居民医保和新农合都已将血友病纳入门诊特殊病种，但作为全省筹资标准最高，保障力度最大的职工医保，目前尚没有将血友病纳入门诊特殊病种。职工医保规定，血友病人住院才能享受该项医保，但当血友病人需要住院时，往往已经是非常严重的程度。
来源：海南日报 |
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发表于 2012-9-15 08:23:48
