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日前，极地海洋馆迎来了一批特殊客人——16名罕见病小患者。在新报志愿者联盟、天津血友病联谊会志愿者精心呵护下，这些患有血友病的孩子们第一次走出家门参加属于自己的暑期活动。 “海豚表演真好看呀！”在海豚表演现场，坐在观众席的16名血友病儿童高兴地欢呼着，不断为海豚鼓掌喝彩。看着孩子们兴奋的样子，一些家长激动地流下眼泪。
“孩子很久没这么高兴了，很感谢这些志愿者。”血友病儿童成成的妈妈告诉记者，成成今年15岁，因患有血友病长时间膝关节出血，导致左腿残疾，在小学二年级时，被学校劝退。这种罕见病无法根治，需要长期药物治疗，由于经济拮据，家人几乎没有带孩子出去游玩过。
天津血友病联谊会的志愿者王立新告诉记者，重度血友病患者大部分时间都要坐在轮椅上，像这样的孩子平时很少出门，朋友也少，所以，天津血友病联谊会与壹基金海洋天堂计划——罕见病儿童关怀救助项目共同组织策划了“暑期七天乐——罕见病儿童融入社会系列活动”，参观海洋馆是其中一项活动。
王立新说，他们也希望通过新报呼吁更多爱心志愿者加入这项公益活动。
来源：新报 作者：李汝斌 |
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发表于 2012-8-28 09:27:45
