本帖最后由 宫明欣 于 2012-7-16 17:07 编辑
血友病，陪我走过17年
1995年，我生在青岛即墨市一个中产家庭里，母亲是教师、父亲是职员，不算富裕但很幸福。那时候我跟正常的孩子没有什么区别，作为家里的男孩，自然备受长辈的疼爱。
我一岁左右的时候，我扶着家里的一个木长椅学走路，后来腹部受到长椅摩擦，有了一条青紫色的淤青，家人带我去了一个私人中医诊所，大夫说：这是血小板减少，在家里用阿胶、大枣熬汤喝就好了。家里人相信了这个“血小板减少”的诊断，每天给我熬阿胶汤喝。后来腹部的淤青消退了，家人也没当做一回事。
直到1岁半的时候，跟那些白血病患者发病征兆一模一样，我在一天早上流鼻血，总是也不止，去了县医院，医生给我挂了个血包，让我去青岛大医院检查。我奶奶和我父亲带我去了青岛，止了血之后，医生让我做一个凝血酶纠正实验，做完以后，化验单上别的指标家人都看不懂，只能看懂甲型血友病这几个字。
这些都是后来我奶奶告诉我的，我当时还小，现在记不清了。
我爷爷奶奶都是比较传统的人，几十年从未听说过血友病，在他们心目中，这是一种怪病。后来听医生说，这病是由女性，也就我母亲遗传给我的。从那以后，我的家庭里就爆发了无休止的争吵。 我的爷爷奶奶把我接到了他们家里去住，不允许我去我姥爷、姥姥家里。我的父母从那以后，不知道吵了多少次。我小时候，一年到头都看不到我姥姥姥爷，母亲也不敢带我去，这些直到我慢慢长大之后，才逐渐缓和。
从那以后我就一直在我爷爷奶奶家里住，我父母的家，我一个月都去不了一次，因为我父母住在3楼。更因为家人之间的隔阂。
但我从来没有恨过任何人，更没有恨我我爷爷奶奶，他们给了我无微不至的关爱。从检查出血友病来之后，我的牙龈就频繁的出血。家人只能用棉花，蘸上盐水，用手捏住压在出血点上。但我因为不舒服而很不配合，总是把奶奶的手指咬出很深的牙印。可是这样也没有太大作用，牙龈出血后，出血点会形成凝血块，我总会把凝血块弄破，然后再出血，在结上凝血块，晚上睡觉时候的，满嘴都是血块，经常流出血来，把枕巾染红。牙龈出血从未输过因子，我第一次输因子，是因为我的脚被自行车辐条划破了。
因为我的身体特殊，爷爷奶奶从小就培养我“文静”的性格，很小就让我看新闻联播、焦点访谈。还给我买了很多“正儿八经”的书，什么刀枪剑戟之类男孩经常玩的玩具，我都没有过，打打杀杀的动画片也在禁令之列。因为很少和别人玩，更因为别的孩子嘴里说的奥特曼什么的我听不懂，后来，就算让我找他们去玩，我也不想去了。不过我其实是个外表沉静，但是内心狂热的人，哈哈。
小时候的淤青、流鼻血什么的，都数不过来了，但是关节没有问题。因为怕我会在幼儿园磕磕碰碰，到了该上幼儿园的年龄，我也没有去。爷爷每天在家里教我认字，做数学题。后来爷爷给我借来了小学1、2年级的语文、数学课本，在家里教我，课程很简单，上午语文，下午数学。语文课很简单，每天翻开一篇课文，让我能读几遍，读会为止。然后再让我把全篇课文抄写三遍，语文课就算上完了，就算不理解课文内容也没关系。
我6岁的时候，到了入学的年龄，还是那个永恒的理由：因为怕我在学校里调皮会出血，我被推迟一年上学，其他孩子都是六岁入学，我是七岁。当时家人的矛盾已经有所缓和了，我母亲本来是高中英语教师，为了照顾我，母亲调到我所在的小学，从那以后，我就开始跟着父母住。2002年上学之后， 我的身上总是带着一个小牌子，上面写着我的血型，意在我大出血时可以不必化验血型直接输血。班主任在我入学第一天，给全体同学讲，我身体特殊，下课后不许和我打闹。每到下课母亲都来看我，小学三年，很少有同学和我玩。但那不叫疏远，更不叫歧视。只是没有共同语言而已，我这辈子只上了三年学，但这三年是我最美好的回忆，三年级的时候，我期末考试拿过级部第三名。当时最怕的事，就是怕同学问我得了什么病，因为当时我也不知道我得了什么病。
2005年的暑假，父亲单位组织职工子女夏令营去蓬莱。因为我从未出过远门，也是在我一再要求之下，父亲同意带我去，早上6点就走，晚上5点回来，光来回车程就6个小时，在蓬莱看了什么我都记不得了，只记得坐了好久的车。回家以后第二天，右腿膝盖就肿起来了。当时没去输因子，就是用生土豆片敷上化瘀，一个星期左右就消肿了。
这是我第一次关节出血，膝盖消肿之后，就开始练走路，第二天又肿了起来。过了一个星期消了肿，但从那以后，我就6年没走出过家门，后来就陷入了一个膝盖不断肿起来、再消肿、再肿起来的无休止的反复。以至于我最严重的那几年，就算躺在床上都会出血，青岛地区缺八因子，当时家人也没有要输因子的意识，我从来没有因为膝盖输过因子。
其实我没上学的时候，就知道自己病情了，家人告诉我：你这个病就是怕磕碰，一旦出血了，别人可能5分钟就止血，你就需要10分钟。但我知道血友病的时候，还是在三年级，我在一本十万个为什么上，看到了一个为什么：为什么血友病被称为皇族病？这真是一本很全面的十万个为什么，，，，，上面详细的介绍了血友病的病情与起源，后来我去问妈妈，我是血友病吗？妈妈说是的。当时的感觉，说实话，没有丝毫难过，反而非常高兴，甚至很激动，因为我当时想，既然血友病是英国维多利亚女皇开始遗传、蔓延开来的，那么我作为血友病患者，不就成了维多利亚女皇的后裔？不就成日不落帝国的王室后裔了？为此我激动了很长一段时间，现在想想很可笑，就算是又怎么样？不过我现在经常拿这个“皇族后裔”的身份来激励自己。
从2005年以后，我就再也没下地走过路，学自然是不能上了。母亲从学校里带回课本来，让我自学，期中、期末考试的时候，母亲也把卷子带给我让我做，然后再带回学校让老师给批。成绩还算可以，06年就更严重了，膝盖慢慢变形，一年出血要有十来次，当时也没有输因子的意识。母亲给我用芒硝，一种象冰糖的东西，磨成粉用水搅合成泥，敷在膝盖上，能化瘀。三小时换一次。芒硝这东西陪了我5年，是我出血时的唯一寄托，5年来用的芒硝至少有上百斤了。
平时就躺在床上，看看书，学习学习，后来就算膝盖没出血，也不敢让我活动了，肌肉也严重的萎缩。因为从小安静惯了，倒不觉得怎么孤单。这样一直持续到6年级毕业，要上初中了，母亲说：你报了名也是在那里挂着，等你身体好了之后再去上吧。我很清楚我的身体，也很清楚这句话的意思，我不是一名学生了。我的学历，到目前为止，只有一张小学毕业证，连九年义务教育都没读完，小学6年中，还有三年是自学的，后来母亲也给我借了初中的书，在家里自学，我慢慢的就偏“文”了，而且偏的很严重，数学书到初二的就看不懂了，，，，，我现在数学极差，一元一次方程我都算不出来，，，，，语文倒还可以，岳阳楼记这些古文都能倒背如流，，，，，不过我最喜欢的科目是历史。家人倒真的没有去强迫我去努力学习，为了给我培养个爱好，家人曾让一个美术老师到家里来教过我国画，但是画的很不好，，，，，现在也扔下这门艺术了，，，，，
慢慢的，身体越来越差了，07年的时候，左腿髋关节出血，疼的要命，吃芬必得也没用。07年的时候，青岛国产因子完全断货了，直到今天都没有国产因子的踪影。拜科奇也才刚刚上市，还没有覆盖到青岛，只有济南有药，父亲揣着1万多块钱，去了济南，买了8支拜科奇，一支1320元，因为是血液用品，一分钱都不给报销。然后再去青岛，前后输了两次，1万多块钱，就装在一个针筒里，十多分钟就推进了我的体内。从那以后，我恍然大悟，以前从来没当回事，没有过多考虑，从那以后，我才知道这个病要花这么多钱，我才知道我将永远过着瘫痪的生活，直到自己死去为止。
后来又查了电脑，了解了更多血友病的病情。我再也不为这个”皇族后裔”的身份而高兴了，我开始审视自己的生活，设想自己的将来。这才发现自己活着是多么的可悲，就这样活着，年复一年，吃饭睡觉出血止血，靠父母养活，可能能活到20岁、30岁、可能寿比南山地活到60岁、70岁，但有什么意义？到了后来，病情更严重了，右胳膊肘关节也开始出血，过快的屈伸就会肿起来。08年尿血，又花了近万元，我自己也知道，病情越来越严重，腿也残了，胳膊开始逐渐形成靶关节了，估计自己快要恶化到颅内、器官出血了，感觉自己活得太没用，将来我死在父母的前面，在这个世界上转了一圈，给家人造成这么多痛苦，最后走了，只留了几张相片，谁会记得我呢，晚上的时候，躺在那里睡不着，眼泪就不知不觉地流下来了。
从07年到10年，每年给我买因子就要花掉4、5万，有些因子定量1左右的病友都能上学，因子定量1.4的我却频频发病。爷爷奶奶日子过得很清贫，都是为了我，为了给我攒钱买药。感觉特别对不起家人，只是非常的恨自己，恨自己如果不生病该有多好。有时家人要用轮椅推着我出去走走，我都会拒绝，我害怕别人异样的眼光，我感觉自己是个“出门影响市容，活着浪费空气”的废人。篮球足球不属于我没有关系，但我受不了这种近似瘫痪、靠父母养活的日子。曾经想过结束自己的生命，但是真的不甘心，不甘心就这样走了，更不甘心就这样活着。
我爷爷在退休的时候，买了1000股股票，后来就一直放着，也不怎么看。有天我在新浪网上看书，顺手点开了股票这一栏，随便点了几个股票的新闻，股票的术语我都看不懂，但是我却被吸引住了，术语、技术指标看不懂，就去百度上搜，慢慢地喜欢上了。08年的时候我看了一整年的股票，感觉越来越痴迷。后来爷爷把他的那些股票卖掉了，钱给了我，父母又给我五千块，一共是24515元，09年的2月16日，真正进入了股市，开始用电话委托，实盘操作股票了。当时正赶上“纠正性牛市”，不到半年，就赚了3万多。给老妈、奶奶买了件衣服，给家里换了台电视，激动之情就不多说了。不过后来一直就亏，亏到2011年十月，之前所有盈利的都亏了，本金也损失了一些，十七届六中全会之后，买了文化传媒股，，，，赚了一些，现在慢慢成熟了，不像以前那么浮躁了，之后也亏过钱，但是现在总体盈利要大于亏损了。
也曾经被深套过，但我抗打击能力还可以，一直坚持了下来。很感谢股票，最起码让我活得充实。每天在网上看盘，股票的书看了16本，但主要还是靠自己摸索经验。我认为股市不是靠“走后门，托关系”赚钱的，就是拼个人的能力，有本事就赚，没本事就亏，很有挑战性。也算是一个供我自由发挥的平台，所以我从09年以来，就一直沉浸在K线之中了。
2011年4月，青岛把血友病列入大病医疗，报销85%，上限15万，还有慈善会赠药。真的很不错，能保证每周4支拜科奇的预防治疗，后来就借了一个助行器，让我推着下地练走路，因为关节变形、肌肉萎缩，走起路来腿都发软，没有力气，后来在家人的“逼迫”下，第一次推着助行器，走出了小区大门口，看马路上过往的车辆和行人。心中有一种东西在一瞬间就融化开了。
在预防治疗下，现在我可以出门活动了，走个千八百米是没问题的。在家里炒菜、做饭、拖地也都可以。右胳膊肘关节已经几个月没有出血了。膝盖也基本不出血，但是已经变形，有点X型腿，肌肉也有些萎缩，为了不影响市容，我夏天也穿长裤。不过这都没什么，虽然腿不好，但我走路却很快，很喜欢那种大步流星的感觉。我170cm的身高，体重只有90斤，还很瘦，计划今年达到100斤，也别太重了，不然影响药效。
最喜欢的股票，但毕竟是高危行业。现在借了本会计书在家里看，想将来考个证，可以在家里帮一些公司记账，正打算去报班学。也想过要开个网店，也看了一些开网店的知识，不过只是皮毛。青岛的医保政策到了18岁之后，报销的比例就很低了，以后的路就靠我自己走了，靠我自己努力了，对于我以后的生活，我还是很有信心的。
时间过得真快，今年我十七岁了，青春已经流逝了很多，人生中有几个十七年呢？突然想写些东西，就坐在电脑前，敲了三个小时键盘，写下了这些，文学水平有限，但都是真情实感。
2012 . 7 . 16
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发表于 2012-7-16 17:07:59
发表于 2012-7-16 17:58:30
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