东营血友病人生活实录

闲云

　　东营血友病群目前共找到病友22人
　　爱让我们的血更具凝聚力
　　7月10日凌晨4时30分，从东营区到广饶县丁庄镇一路阵雨。血友病人小义已经习惯了这种路程，两年来他和妻子奔波于东营各地，寻访到22位病友，鼓励大家相互帮扶。
　　《“玻璃人”耗时两年奔波3000里寻访病友》、《东营血友病人急盼医院引进“救命药”》，5月，黄河口晚刊曾以此为题对东营血友病群体进行了跟踪报道，如今小义和妻子不再孤单，垦利的小朋、大王的小齐等8人已先后加入到队伍中来。
　　7月9日晚，听说广饶又找到几位病友，大家马上决定次日一早过去探望。7月10日，记者跟随小义等一行4人，踏上寻访之路。
　　与姥爷同患血友病，5岁男孩笑对病魔
　　7月10日5时30分，记者一行来到小佳乐(化名)家。5岁的小佳乐和妈妈正冒雨等在门口。佳乐妈妈介绍，小佳乐是在8个月大时查出了血友病，佳乐的姥爷也患有此病，属于遗传。
　　挽起裤腿，记者看到小佳乐膝盖和小腿上的青色淤痕，都是磕碰留下的；右胳膊和右手手指伸不直，是前两天关节出血后还没恢复。
　　“佳乐对自己的病还不理解。”佳乐妈妈说，儿子这个年龄正是爱玩爱闹的时候，经常从椅子上跳下来，或骑着玩具马冲出门外，佳乐妈始终悬着一颗心。
　　2010年的一天，佳乐妈妈正准备洗衣服，“儿子在后面跟着我，抱着他的小褂子”，突然她听到儿子的哭声，回头一看他磕在地上，“血怎么都止不住，送到医院时身体里的血只够维持心脏了。”医院紧急输新鲜血液抢救才保住性命。
　　但并非每次都有足够的新鲜血液。2010年，佳乐姥爷因医院错开了贝诺脂(此药含有的阿司匹林成分在血友病人中禁用)导致消化道大出血，送到医院时却得知新鲜血液没有了，那时一家人才第一次听说输凝血因子就能止血。但买药要去济南。
　　“我常常很自责”，佳乐妈妈说，“他很懂事，但玩起来就什么都忘了”，和同龄孩子尽情游戏的时候，佳乐妈妈不得不在旁边一遍遍提醒他“别闹了，快停下”。
　　佳乐把自己的蛋糕分给记者吃，从椅子上大跳着下来，和家里的小油鸡玩，笑容始终挂在脸上，病友都下意识告诉他：“慢点，小心”，这个5岁的男孩已经知道：在幼儿园不能和男同学一起玩，因为一旦出血，一个小伤口也可能要了他的命。
　　妹妹照顾单身血友病哥哥三十年
　　大王的韩先生今年49岁，至今单身，和年近76岁的母亲生活在一起，韩先生兄妹四个，大家感情很深。大妹韩悉心说：“哥哥年轻时觉得自己身体不好不愿再给家里添负担，别人给他介绍对象他都推掉了，是因为我们他才耽误了自己。”
　　韩悉心说，父亲去世早，多年来“哥哥既是哥哥，也充当着兄妹四个爸爸的角色”，韩先生因身体原因干活不多，却有主见、头脑好，是全家人的精神支柱。韩悉心独立成家后，她仍坚持亲自为哥哥去济南买药、病中陪床，自己去外地开会时也带哥哥一起去，让他多看看外面的世界，邻居说：“都说嫁出去的女儿泼出去的水，没见过一个妹妹三十年如一日这样对待哥哥。”
　　一支凝血因子581元，仅300单位，而进口药品拜科奇每支1320元，250单位，能在体内维持8至12小时。为给哥哥看病，韩悉心和弟弟妹妹从未吝惜过钱财。
　　韩先生先后四次经过鬼门关，7月10日，一说起这些事，韩悉心的眼泪就止不住。最近的一次，韩先生因为口腔出血没有及时打针，半夜吐了半痰盂血，紧急送到医院抢救。韩悉心一个人在医院陪床，听到哥哥昏迷后说胡话，抱着哥哥上楼做检查，她说：“我突然发现哥哥怎么这么轻了？”那是她哭得最惨的一次。
　　韩先生想过了结自己的生命，“年纪越来越大了，对兄妹是个拖累”，兄妹几个跪下来抱着腿求他。韩悉心说：“他是我的哥哥，我不管他谁管他？”
　　她至今还希望能为哥哥找到另一半，病友聚会，韩悉心每次都开车陪着，“他在这个群体里是老大哥，我鼓励他站出来，带动大家走向自立。”
　　7月10日，寻访到的病友还有大王21岁的小顾，他的肌肉严重萎缩，骨节从7岁以后已经基本停止生长，很少出门，病友们赶到小顾家时才知道，他在家自学了一手毛笔字，临别前他当场写了一副“兰为王者香，不与众花伍”送给病友。
　　呼吁东营医院引进“救命药”
　　记者从我市各医院血液科获悉，目前我市遇到血友病人出血，主要通过输入血浆为其止血。
　　但是，“血浆并不能替代凝血因子。”7月10日，中国血友病康复联合会副理事长王立新通过电话告诉记者，“第一，血浆的止血效果不好；第二，血浆不够安全，易感染乙肝等疾病，目前中国大部分地区已经不再采用这种方法了；第三，血浆在人体内有一定比例，输入太多可能超过心脏负荷。”
　　“只要能保证把体内缺少的凝血因子及时补充上，血友病人就能和正常人一样生活。”王立新说。记者获悉，东营病友目前只能去济南买药，可他们多数因长期出血导致腿部残疾，出行不便加上往返路费代价高昂。
　　报道见报以来，有关部门和社会爱心人士对血友病群体产生了高度关注，目前各方面正在积极协调之中。
　　“关节一天天萎缩，我们都做好了这样的准备——每生活一天就向轮椅和病床迈进一步。”病友小义说，但他们有一个不灭的希望，“争取东营能引进凝血因子，希望血友病人握成拳头，寻找到共同的创业项目自力更生，只要生命不息，我们的追求就不会停止。”

　　来源：黄河口晚刊 记者：李晓琳