背负两名血友病儿子的母亲陈达娟

闲云

　　背负两名血友病儿子的母亲陈达娟
　　“妈妈，我要去医院，我要打针，我不想这样。”7岁的林福君躺在床上疼得直哭，严重时还用泡沫做的枕头砸头，母亲陈达娟只能摸着他暗自垂泪。两个儿子都患有血友病，做妈妈的她艰难选择之下，想救小儿子林福君。然而，家中最后一瓶“重组人凝血因子8”已经用完，没钱再买，只能用冰块帮孩子敷内出血的膝盖。
　　两个救一个的残忍选择
　　一台没有外壳的旧风扇吹着风，林福君眼泪汪汪喊着妈妈。
　　在这个一室一厅的城中村房内，全家5口人住在里面。柜子没有抽屉，是用纸盒代替的，连林福君木床上的枕头都是两块大泡沫，灯也是要开关好几次才能打开，桌子上是陈达娟一早做好的白天饭菜，孩子要等妈妈晚上8点回家后才能吃晚餐。疼得没法去学校考试的林福君和失学且行动不便的哥哥林福聪，唯一的娱乐就是看着家中的破电视。
　　“两个孩子，大儿子已经那样了，我总要救一个啊。”陈达娟看着哭闹不已的儿子显得很纠结，看着大儿子斜坐在床上又悄悄地对记者说：“我这么说，良心也过意不去。”对于她来说，看着小儿子林福君躺在床上撕心裂肺地喊疼，她已经没有任何办法。像《唐山大地震》影片中最为悲惨的“舍弃女儿救儿子”的一幕，说出那句话，也是她对自己残忍的一刀。“其实，真要我选择，我哪里会狠得下心来啊，这样的情况，你让我怎么做选择？谁来帮帮我？”
　　最后一支针剂用完了
　　最早发现病情的是大儿子林福聪。记者第一次见到他时，不敢相信这是个将满18岁的青年，因肌肉萎缩，他瘦得几近一副骨架，一瘸一拐地走着。“我也痛啊，实在受不了就去买止痛药。”
　　母亲陈达娟说，大儿子的病情早期没有得到很好的治疗，当时也未有“第8因子”，发病时只能依靠输血治疗，因此产生了最严重的病症：骨关节生长停滞、关节畸形和肌肉萎缩，现在手伸不直，行走也困难。家中没有钱给他买第8因子这样的“救命药物”，“只给他吃药”——除了一些廉价的草药，就是止痛药。林福聪腿中因骨折固定了钢板，时间长需要取出，去年，医生开出15万元的手术费后，他们根本无力承担，立即收拾东西回家了。
　　小儿子比较调皮。5月初，林福君在学校不小心磕到凳子，造成膝盖内出血，送往市儿童医院救治。两次住院花了1.5万元，其中注射用第8因子药物最贵，每盒1320元，一周注射一次。前天，最后一支针剂用完了，只能任由孩子青肿着膝盖躺在床上，连学校的期末考试都没法去。“他哭了一晚上，我都没有心情上班了。”陈达娟听着孩子的哭声，除了垂泪也是心烦意乱，用冰块敷着孩子膝盖。
　　“叫你不要乱跑，你要乱动。”看着儿子喊妈妈，要求打针，陈达娟忍不住挥手打了林福君一下，然后眼泪又掉了下来。
　　好几次都撑不下去了
　　“为了两个孩子，起码花了七八十万。”陈达娟统计说，他们一家住在南山西丽九祥岭西区48栋，原本做蔬菜批发，日子还算可以。
　　“这是我的照片，看我那时候多胖。”林福聪递给记者看4岁前的全家福。林福聪4岁时检查出了病情，家中全然变样。陈达娟说，自从发现大儿子有这个病，他们一家深深知道，治疗费用是个无底洞，孩子爸爸林先生还一度想丢弃孩子，但陈达娟不肯，带到娘家，央求母亲借了几万元进行治疗，如今，这笔钱依然没有还上。为了照顾孩子，她随后放弃了生意，选择打工，每个月能挣上2000元。
　　随着小儿子也被确诊为甲型血友病，她更为操劳，丈夫几年前遭遇车祸，头部严重受伤也仅仅住了两周院就回家了，落下残疾，现在一家工厂做保安，基本只能维持家庭日常开销。
　　好在去年陈达娟所在的合资“骏马”厂，对其进行过一次捐助，老板也捐了1万元给她，因此这次小儿子能买到16盒第8因子，加上中华慈善总会捐赠的16盒，度过了两个多月，现在再也没有钱去买1320元一盒的药水了。“下个月房租又要1000元”，陈达娟说，她此前几次都觉得撑不下去，但还是放心不下孩子。“我死了，孩子死在这里都没人管。”
　　孩子一个月吃一次水果
　　十几年过去，陈达娟说自己已经不知道“苦”是什么滋味了，每天一醒来想的事就是为两个孩子治病，自己再去工厂上班，本来能乘3站公交车，为了省钱，她每天都是走路去。
　　陈达娟说，最内疚的是孩子不曾享受同龄孩子应有的幸福。“孩子一年到头都没穿过新衣服，都是朋友送的旧衣服。”记者见到孩子生病时想要2元钱买一个面包，便问孩子什么时候吃过水果，他们说：“一个月一次，就是妈妈发工资的那天。”
　　两个孩子都想读书
　　疼得撕心裂肺的林福君躺在床上只能拿着妈妈的山寨手机玩，他对记者说，很想快点好起来，这样就能读书了。对于读书，7岁的林福君很天真又很现实，一会说要好好学习，读大学再工作挣钱养家；一会又很现实地说，读完初中就要工作了。
　　目前已经失学在家的哥哥林福聪也很想念书，自从断断续续上到小学5年级后，他就失学在家。渴望念书的他，只能拿着弟弟的课本，描插图。他笔下的每幅卡通画都很精致，其中一幅他描绘了自己的愿景：可以做手术了，请妈妈要带好吃的来看望，也要带很多钱，来付医药费。
　　陈达娟说，她也希望能彻底治愈孩子们的病。曾听说广州一家医院能治疗，就是拿不出钱来，她最低的希望就是至少能买得起“第8因子”，帮小儿子延续生命，“我实在不忍心看到他疼得整夜哭了，如果能替代，我愿意拿命来换。”说到将来，她很平静地说：“我现在41岁，就想一直做工赚钱，直到做不动了，也许我和孩子都没法活下去，走一步看一步吧。”
　　热心人愿意捐款请联系深圳晚报。
　　一家两个 “玻璃人”
　　甲型血友病是一种遗传性出血性疾病，缺乏凝血因子，发病特点为“自发性”关节出血和深部位组织出血。患上这种病的孩子被称为“玻璃人”，不能碰伤，否则就会引发内出血不止，需要定期注射“重组人凝血因子8(第8因子)”。“一人生病，全家致贫”，但陈达娟家里却有两个儿子患有同样的病。
　　晚报爱基金
　　户名：深圳市关爱行动公益基金会
　　账号：755917340410202
　　开户行：招商银行深圳上步支行(请务必注明捐助林福聪林福君)
　　晚报热线电话：83929999

　　来源：深圳晚报 记者：曾贤平

闲云

　　深圳晚报讯(记者 曾贤平) 两位血友病患儿的报道刊出后，鹏城市民爱心涌动。昨日下午，南山区西丽街道九祥岭的林家迎来了十几位市民，他们带上水果和点心，连同救助款，一同交到陈达娟手中。3日见报当天，深圳市关爱行动公益基金会收到指名给林福君和林福聪的捐款就达7.6万元(截至记者昨天发稿时，4日的数据未统计完全)，加上前日和昨日市民现场捐赠的2.3万元和直接汇款到陈达娟账户的款项1.1万余元，短短两天，据不完全统计，爱心款已达11万。
　　“这是我的一点心意，你就收下吧。”昨日下午，一名穿着拖鞋、衣衫很旧的中年人来到陈达娟家中，手里拿着1320元，硬塞到陈达娟手中，话没有多说几句就匆匆离去。面对记者的追问，他连连摆手，不愿意透露自己的姓名。这名好心人说，他住在附近，靠四处揽活赚钱，自己虽然不是很宽裕，但是还能为他们家捐上一盒药。“我也就能帮到这些了。”
　　昨日，还有一位爱心大妈来到陈达娟家中，送上水果和点心，并买来两台电风扇给他们家，并送上1万元现金。“路过，来看看。”几批来到他们家的市民都不愿意留下姓名，见记者拍照也摆手躲开。
　　“水果太多了，我还没有吃过那么多水果呢。”林福君非常高兴地说。爱心人士带来的几个果篮，让他吃到好多不同的水果。母亲陈达娟说，非常感谢市民带水果来看孩子，家中已经有水果了，如果其他市民再来，只带一份心意来就够了。
　　陈达娟说，有那么多市民关心他们，能让她继续履行母亲责任继续照顾好孩子，她除了感激别无回报。现在她打算积累到一定金额后，可以将林福聪腿上逾期4年的钢板通过手术取出;再带林福君到广州的南方医院去检查，看是否有治愈的希望。如果只能靠注射第八因子治疗，那她会用剩余的款项为孩子买针剂。
　　晚报爱基金
　　户名：深圳市关爱行动公益基金会
　　账号：755917340410202
　　开户行：招商银行深圳上步支行(请务必注明捐助林福聪林福君)
　　晚报热线电话：83929999

闲云

　　只要奉献一点爱，世界将变成美好人间。这句话不只是一句歌词，现在它正在深圳上演。南都报道“如果只能顾一个把希望留给弟弟”引发的公益效应正在继续。昨日，南山区西丽街道天虹商场附近九祥岭西区48栋3楼比平常热闹许多，很多人赶到陈达娟家中捐助。
　　深圳缪氏川菜饮食管理有限公司相关负责人将长期捐助协议送到陈达娟手中，据了解目前其一家已经收到捐助10余万元。而昨日深圳市红十字会也为陈达娟一家开启专门捐助账号，希望能最大程度地帮助他们。陈达娟表示，她将尽快到医院买药为大儿子小聪治病，感谢深圳的好心人。
　　昨日，深圳血友之家相关负责人表示，深圳目前在册的有130余名血友病患者，他们在治疗方法、自身观念、药品获得等方面都面临着考验，大家需要抱团取暖，也需要整个社会对这个群体的关注。
　　陌生人放下现金后就走
　　陌生人来到后放下现金，不留名便匆匆而去，这让陈达娟非常感动，她说自己不知道怎么去感谢，只能默默记下这份情。昨日，陈达娟家来来往往的爱心人士让她的邻居也感到奇怪，很多人都是通过报道得知相关情况，放下东西就转身而去。
　　看着到来的人，小聪、小君两个人非常兴奋，他们似乎不知道如何表达感谢，小君忙前忙后搬凳子让来人坐，小聪则摆弄着他的画给大家看。
　　昨日上午11时许，陈达娟仍在工厂上班，深圳缪氏川菜饮食管理有限公司深圳管理部经理朱昕亚来到其所在工厂，将一份长期捐助协议交给她，约定会每月定期捐助800元生活费，希望陈达娟尽快为其两个孩子治病，不要耽搁。
　　朱昕亚说，孩子的病耽误不得，鉴于两个孩子的病情，他们决定长期捐助，希望能够帮上一点忙，改善一下他们一家的生活。
　　陈达娟介绍，三天来，10余名爱心人士上门看望两个孩子，并送上现金等，有一家公司决定捐款5万元，目前已经收到捐助款项10余万元。
　　将咨询下一步治疗方案
　　“小聪小时候受过很重的伤，现在腿中还有钢板没有取出。”陈达娟说，接下来她会到医院去购买凝血因子8等给小聪使用，并咨询下一步的治疗方案。她说，两个孩子都是自己生的，她会支撑下去，不到万不得已不会放弃。
　　她表示，感谢深圳的好心人，她会把每笔款项都记录清楚，告诉两个孩子，以后长大了要力所能及做一些事情，尽自己的一份社会责任，也算是对好心人的回报。
　　探访
　　血友之家：我们会抱团取暖
　　目前深圳登记在册血友病患者约有130人，80%为未成年人
　　血友病是由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性，一旦患上此病，可能终生需要服药。
　　他们的家园
　　深圳血友之家，是由血友病患者或者家属等组成的民间机构，他们将血友病患者组织起来，普及血友病知识，交流治病经验，并争取一些资金资助来帮助血友病患者。
　　昨日，深圳血友之家相关负责人郑小姐介绍，目前他们登记在册的深圳血友病患者约有130人，其中80%为未成年人，在他们的组织下，这些病友会定期举行活动，帮助大家了解一些治疗知识。
　　她说，只有抱团取暖，才能争取更多的资金资助和社会更多的关注目光，目前他们正帮助血友患者们争取成立一个成人血友病诊疗中心，希望更多社会力量来关注血友病患者，并帮助他们渡过难关。
　　他们的误区
　　郑小姐介绍，起初全国只有6家血友病诊疗中心，近年来增加到30余个，今年4月，深圳血友病诊疗中心在深圳市儿童医院挂牌成立，方便了深圳血友病患者的诊疗。目前看来，血友病知识的普及还需要更加广泛些，因为很多人不了解这种病，像陈达娟一家就是这样，连续生下两个血友病患者，而她了解到有一家人竟生下3个血友病患者。而且有些人因为不了解而耽误治疗，甚至因此导致身体残疾，留下终生遗憾。
　　还有一个误区就是观念的问题，很多患者因为怕受到歧视而不愿让别人知道自己患有血友病，特别是一些女性携带者，有的因此走入误区，影响治疗。
　　“只要正确处理，调整心理状态，了解自身状况，完全可以过和正常人一样的生活。”郑小姐说，这种疾病的产生并不是一个人的错，需要患者及其家属去正视，然后去克服。
　　此外还有治疗上的问题，有些患者家属没有掌握正确的治疗方法，特别是注射凝血因子药物时，由于药物很贵，而注射时不能达到足量，往往反而达不到治疗效果，如果懂得及时在发病前补充，那么效果可能会更好。
　　他们的渴望
　　除此之外，深圳血友病患者也还面临很大的挑战，那就是治疗药物供应紧张的问题，往往不能一次性买到足够的凝血因子药物。一个是因为这种药物的生产和检测周期比较长，相对来说生产成本高，售价也就相对很高。
　　郑小姐说，还有一点就是相关医院有个治疗费和药费的比例控制，血友病患者治疗费往往很低，而药费很高，这样一来很多医生往往不愿一次性给患者开很多的药，希望这一比例控制能尽快取消掉。
　　“目前深圳的少儿医保已经做得不错，血友病入学儿童不分户籍，只要买满医保一年都是可以享受医保报销的。”她表示，陈达娟的小儿子小君是可以享受报销医药费90%的，只要现在好好维持，小君还是可以正常生活的，而小聪已经满18岁，可能就有些困难。
　　郑小姐称，医保报销以外的10%费用，他们也在寻求一些慈善组织的帮助。也希望整个社会能够关注到这个特殊的群体，大家都出一分力，帮助深圳的血友病患者过上正常人的生活。
　　红十字会公布捐款账号
　　为方便热心市民捐款，昨日，深圳市红十字会公布救助专户账号，有意帮助这对血友病兄弟的爱心市民，可将捐款打入深圳市红十字会的救灾救助专户账号，请务必在捐款备注栏写明“给陈达娟的专项捐款”，他们将会把相关款项及时转交给陈达娟一家。
　　深圳市红十字会救灾救助专户接受社会捐赠账号：（户名：深圳市红十字会开户行：兴业银行深圳分行账号：337010100100070215）

　　来源：南方都市报 作者：王成波 林燕德 易海军 南都 霍健斌

闲云

　　南都讯 记者王成波 连日来，媒体报道小聪小君兄弟俩同患血友病后，很多爱心企业及个人赶到其家中捐助，希望能帮其渡过难关。昨日，南都记者了解到，小聪在母亲陈达娟的带领下来到深圳市儿童医院办理住院手续，经过检查后他将接受手术。
　　“我要做手术了，但愿以后不要那么痛了。”小聪已经住进4楼外科住院病房，经过一系列检查后将进行手术，把植入腿部数年的钢板取出。小聪显得有些兴奋，但似乎又有些担心。他说，虽然很期待手术治病，但也还是有些害怕，“要是手术后醒不过来怎么办？”
　　此前，小聪画了很多画，内容都是关于住院手术的，其中一幅画被拿来进行微博义卖，已经有人出价5000元拍下。小聪说，自己还会继续画画，记录手术的整个过程，并通过这种方式感谢好心人帮助他们。
　　昨日，医生给小聪进行检查。由于小聪是血友病患者，很容易出血不止，进行外科手术时也要特别注意。
　　陈达娟表示，连日来，几十名爱心人士赶到其家中了解情况，还有爱心企业考虑长期帮助他们，他们一家非常感谢大家援手，但愿小聪手术能够顺利进行。她说，她会好好照顾小聪和小君两兄弟。

　　来源：南方都市报　作者：霍健斌

闲云

　　南都讯 记者王成波 实习生易海军 兄弟俩相差十岁，同患血友病，面临着生与死的考验……陈达娟夫妇说已经没钱买药给病情更重的大儿子小聪治病，只能把生的希望留给小儿子小君。此事经南都报道之后，很多爱心人士或企业赶到其家里捐款，已收款项20多万元。昨日，一家广州企业通过南都联系到陈达娟，企业的员工代表专程赶到陈达娟家里了解情况，陪同她及其两儿子到深圳市儿童医院检查治疗。
　　已经收到捐款20多万
　　兄弟俩患血友病事件见报以来，南方都市报爆料热线连续收到数十个询问如何捐助的电话，有些企业希望发动员工为小聪、小君兄弟俩捐款，助其尽快治病。孩子的母亲陈达娟说，深圳一家公司赶到其家中查看情况后要走银行账号，当天就打入5万元捐款，也有慕名而来的爱心人士捐款，根本不留姓名。
　　“我真的不知道该说什么，只能在心里默默记着。”陈达娟说，相关捐助已超过20万元，让她没有想到，这笔钱不会被乱花，全部用于两孩子的治疗。她非常感谢大家的救助，大家的情谊永不会忘。
　　小聪今日将住院治疗
　　昨日，广州一家企业的员工代表赶到陈达娟家里了解情况，陪同陈达娟及两孩子到深圳市儿童医院检查治疗。该员工代表说，将会向公司领导汇报，研究如何帮助。
　　“小聪的腿部骨折一直没有完全治好，现在腿里还有一块钢板，需要尽快取出。”陈达娟说，今天将到医院为大儿子小聪办理住院手续，手术治疗受伤很久的腿。已经向医院咨询，将尽快办理住院手续，为小聪治疗腿，减少他的痛苦。
　　申请劳务工关爱基金
　　目前，南都劳务工关爱基金已经关注到小聪、小君兄弟俩的情况，将让他们尽快填表，准备相关资料为他们进行申报。
　　昨日，深圳血友之家相关负责人郑小姐说，小聪病比较严重，希望陈达娟重点为其治疗，最起码赶紧买药注射减少病痛折磨。血友病人的痛苦很钻心的，常人可能难以理解。他们希望陈达娟加强与血友病友的联系，学习自我治疗办法。今后，他们会更关注陈达娟一家的情况，会力所能及加强对其进行治疗干预，争取让小聪、小君早日过上正常孩子的生活。
　　红十字会公布救助专户账号
　　有意帮助血友病兄弟的爱心市民，可将捐款打入深圳市红十字会救灾救助专户账号，请务必在捐款备注栏写明“给陈达娟的专项捐款”，深圳市红十字会将把相关款项及时转交给陈达娟。
　　户名：深圳市红十字会
　　开户行：兴业银行深圳分行
　　账号：337010100100070215

王江#$许昌

我对这个母亲的坚韧和坚强肃然起敬。虽然生活充满坎坷和艰辛，可她却一路坚强走来，虽然她的路走的异常艰难，可她却是生活中的强者。忍不住想说母亲我爱你。

闲云

　　南都讯 记者王成波 “兄弟俩同患血友病”经媒体报道后，爱心人士纷纷捐款，哥哥小聪腿部手术后一直在医院治疗，20天来每天治疗费用需要近万元。昨日，东莞市松山湖慈善会工作人员将募集到的7万余元善款送到医院。
　　据东莞市松山湖慈善会的工作人员叶伟帆介绍，他们的会长是东莞市政府顾问、N B A中国第一人宋涛。得知血友病兄弟的事情后，他们于7月6日从东莞赶到深圳，了解陈达娟一家的情况。
　　“我们看到南方都市报的报道后，组织了募捐，鼓励松山湖各单位干部职工、企业、广大市民以及社会各界人士积极参与募捐活动。”叶伟帆表示，他们通过现场募捐活动、银行账号捐款、定点现金捐款等募得善款71248.1元，已经全部送达陈达娟手中，希望能帮上他们一点忙，让血友病兄弟能尽快好起来。
　　据了解，深圳市红十字会募集到的2 .5万元款项也已经用于支付医药费。“现在快20天了，可是每天还要注射凝血因子8药品，不知道什么时候能出院。”说起小聪的病情，母亲陈达娟有些忧愁，她说，现在已经花费了10余万元，感谢好心人的帮助，但愿小聪病情尽快好转。