血友病预防治疗可以防出血

关公哥哥

　　血友病预防治疗可以防出血
　　受访专家：温三医血液内科主任谢炳寿、温三医妇产科实验室副主任郑加永
　　问：什么是血友病？
　　答：血友病是一种遗传性出血性疾病，导致人体内合成的一种凝血因子在止血的过程中出现异常，不能正常止血。患者主要表现为关节、肌肉外伤后出血或自发出血；如果不及时治疗，将会导致极度疼痛、关节损害、残疾甚至死亡。在我国血友病的发病率为5～10/10万。我市血友病患者约有450~900人，在温三医登记在册患者有300多位。
　　问：血友病如何治疗？
　　答：血友病患者由于基因缺陷，目前无法根治，主要治疗手段为凝血因子替代疗法，辅助局部压迫止血、康复理疗、并发症外科治疗等。
　　目前提倡的治疗方式是，患者在家庭内预防性治疗。也就是在没有出血之前，让患者补充足够的注射凝血因子。如做到了这点，这些血友病患者完全可以像正常人一样生活、学习和工作。它对于儿童血友病患者更为重要。像小阳，若在他骨骼生长成熟之前能够及时补充足够的VIII因子，那么这样的患者，成年之后就能拥有健康的关节。也就说，预防性治疗比出血后才补充凝血因子治疗更重要。现在，我市有些地区的血友病患者已被纳入社保，有一定额度报销，可以更好地维持预防性治疗。
　　问：我市贫困的血友病患者如何获得慈善救助？
　　答：2009年，温三医被中华医学会列入中国血友病诊疗中心，成为全国首批21家血友病诊疗中心之一，这是一支由血液病专家、专业护士、物理治疗师及实验技术人员组成的为血友病患者服务的队伍。近年来，该院与温州市慈善总会设立两个血友病救助项目。
　　1、儿童青少年血友病慈善救助项目。凡具有温州户籍、年龄在18岁以下、参加了医保或新农合、需要进行血友病预防治疗的贫困家庭患者，可向市慈善总会救助部提出申请，经审核后，慈善总会将视患者病情给予金额不等的救助。
　　2、贫困血友病患者危重出血救助慈善基金，为我市一眼镜企业家投入设立的专项基金。小阳就是获得此项救助基金的患者之一。
　　问：血友病为遗传性疾病，该如何预防下一代患病？
　　答：血友病发病原因，主要为家族遗传，部分患者为基因变异所致病。男性发病，女性传递。就是说，母亲若是血友病基因携带者，儿子患血友病的概率为50%，女儿是基因携带者的概率为50%；当父亲为血友病患者时，儿子均为正常人，女儿都是携带者。
　　一旦有患者出现出血不止的，可以通过血液检测，查明是否患血友病，以及血友病的类型和病情程度。而血友病基因检测，可以明确患者基因突变类型，以及早发现并采取预防下一代患病的方法。有血友病家族史的女性，可以查明自己是否为血友病基因的携带者；孕期也可以查明胎儿是否患血友病。
　　受访专家：温三医血液内科主任谢炳寿、温三医妇产科实验室副主任郑加永
　　问：什么是血友病？
　　答：血友病是一种遗传性出血性疾病，导致人体内合成的一种凝血因子在止血的过程中出现异常，不能正常止血。患者主要表现为关节、肌肉外伤后出血或自发出血；如果不及时治疗，将会导致极度疼痛、关节损害、残疾甚至死亡。在我国血友病的发病率为5～10/10万。我市血友病患者约有450~900人，在温三医登记在册患者有300多位。
　　问：血友病如何治疗？
　　答：血友病患者由于基因缺陷，目前无法根治，主要治疗手段为凝血因子替代疗法，辅助局部压迫止血、康复理疗、并发症外科治疗等。
　　目前提倡的治疗方式是，患者在家庭内预防性治疗。也就是在没有出血之前，让患者补充足够的注射凝血因子。如做到了这点，这些血友病患者完全可以像正常人一样生活、学习和工作。它对于儿童血友病患者更为重要。像小阳，若在他骨骼生长成熟之前能够及时补充足够的VIII因子，那么这样的患者，成年之后就能拥有健康的关节。也就说，预防性治疗比出血后才补充凝血因子治疗更重要。现在，我市有些地区的血友病患者已被纳入社保，有一定额度报销，可以更好地维持预防性治疗。
　　问：我市贫困的血友病患者如何获得慈善救助？
　　答：2009年，温三医被中华医学会列入中国血友病诊疗中心，成为全国首批21家血友病诊疗中心之一，这是一支由血液病专家、专业护士、物理治疗师及实验技术人员组成的为血友病患者服务的队伍。近年来，该院与温州市慈善总会设立两个血友病救助项目。
　　1、儿童青少年血友病慈善救助项目。凡具有温州户籍、年龄在18岁以下、参加了医保或新农合、需要进行血友病预防治疗的贫困家庭患者，可向市慈善总会救助部提出申请，经审核后，慈善总会将视患者病情给予金额不等的救助。
　　2、贫困血友病患者危重出血救助慈善基金，为我市一眼镜企业家投入设立的专项基金。小阳就是获得此项救助基金的患者之一。
　　问：血友病为遗传性疾病，该如何预防下一代患病？
　　答：血友病发病原因，主要为家族遗传，部分患者为基因变异所致病。男性发病，女性传递。就是说，母亲若是血友病基因携带者，儿子患血友病的概率为50%，女儿是基因携带者的概率为50%；当父亲为血友病患者时，儿子均为正常人，女儿都是携带者。
　　一旦有患者出现出血不止的，可以通过血液检测，查明是否患血友病，以及血友病的类型和病情程度。而血友病基因检测，可以明确患者基因突变类型，以及早发现并采取预防下一代患病的方法。有血友病家族史的女性，可以查明自己是否为血友病基因的携带者；孕期也可以查明胎儿是否患血友病。
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