“透明鱼血友计划”血友病儿童关怀救助项目（陕西）启动

闲云

　　“透明鱼血友计划”血友病儿童关怀救助项目开始接受申请的通知
　　中国血友之家（血友之家罕见病关爱中心，以下简称血友之家）携手透明鱼公益基金、赵修平夫妇基金会，将开展“透明鱼血友计划”公益救助项目。血友之家将在陕西省开展血友病儿童救助公益行动，第一期已开始接受申请。
　　“透明鱼血友计划”项目致力于为血友病儿童提供及时充分有效的医疗救助，确保其在幼年减少因出血造成的身体危害，降低其残疾和死亡率，以促进儿童血友病患者更好的发展。
　　本计划所服务的儿童，均为血友病患者，尤其针对病情严重，且目前政府福利所未能覆盖到或覆盖不足、严重影响家庭，导致家庭贫困和患儿残疾的血友病儿童，例如已发生严重残疾的血友病儿童、低保家庭且无力承担治疗费用的血友病患儿家庭。
　　“透明鱼血友计划” 第一期将从2012年6月15日正式启动。我们将为身处困境的血友病儿童提供医疗救助关怀服务，以提高其生存质量、促进其成长发展、助力其融入社会。

　　一、项目背景：
　　“透明鱼血友计划”，是由透明鱼基金、赵修平夫妇基金会资助，血友之家执行的面向贫困血友病患儿的救助项目。“透明鱼血友计划”血友病儿童救助项目第一期，将有陆万元（RMB）善款用于血友病儿童的医疗救助。希望通过一段时间的系统治疗，使贫困家庭的血友病儿童能够在治疗上得到切实帮助。

　　二、救助对象：
　　本次医疗救助项目第一期将在陕西地区启动，救助对象为在陕西当地及周边省、市到血友病治疗中心就诊的贫困血友病患儿。
　　此次医疗救助优先救助血友病患儿急、危、重症出血、骨关节病变、假肿瘤及其他因血友病导致的严重并发症的危重血友病患儿。

　　三、项目执行期限：
　　2012年6月15日—2012年8月15日
　　四、项目救助标准：
　　1.  陕西省及周边省、市范围内，年龄在18周岁以下的贫困血友病患儿（甲型、乙型均在救助范围）；
　　2.  家庭人均月收入低于800元，城镇、农村低保户、未享有医保报销政策的血友病儿童，将优先考虑；
　　3.  未同时参加任何其他救助活动或其他慈善救助项目的血友病儿童；
　　4.  原则上，参与本期项目救助的每位血友病儿童最高救助资金额度不超过6000元（RMB）。

　　五、重要说明：
　　1.  救助申请人必须为患者的法定监护人，救助申请人对其提交的所有资料的真实性和完整性付完全负责；
　　2.  本次申请的递交并不代表已经获准得到医疗救助；
　　3.  项目所资助的患者医疗方案由就诊医院制定，治疗实施由医院负责，所用药品由医院正规渠道购得，血友之家的救助范围只限于就诊患者在医院就医时所发生的凝血因子费用，并在额定救助金额内予以报销。受救助患者可能发生的治疗风险及其他风险，均与血友之家无关；
　　4.  对申报资料中出现的虚假、伪造或隐瞒等行为，血友之家将追索其所获得的全部医疗资助，情节严重者将对其采取必要的法律手段；
　　5.  所有得到医疗资助的患者监护人均有责任和义务向血友之家提供必要的有关患者反馈信息；
　　6.  所有递交医疗资助申请的血友病患儿监护人均有责任和义务配合血友之家用于公益目的宣传和采访活动，并同意血友之家使用其照片、录像等资料。
　　六、透明鱼血友计划救助申请表（附）
　　以上所有条款最终解释权属中国血友之家（血友之家罕见病关爱中心）

　　中国血友之家
　　血友之家罕见病关爱中心
　　2012年6月15日