黄如方：我希望能帮助到和我一样的人

闲云

　　黄如方：我希望能帮助到和我一样的人
　　黄如方和王奕鸥一起成立了瓷娃娃罕见病关爱中心，他们一个是先天性软骨发育不全症，一个是“瓷娃娃”。相比在媒体中露面更多的王奕鸥，黄如方显得相对低调，但访谈中很快就能看出来，他是一个非常有想法的人。比起为自身所在的这个群体提供直接的医疗资源和帮助，他关心的事情严格说来，应该是“改变社会”。

　　专访黄如方：我们希望推动针对罕见病群体的立法
　　人民网记者：“瓷娃娃”是怎样创立的？
　　黄如方：“瓷娃娃”是一个比较年轻的机构，2008年5月由我跟另外一个同事王奕鸥成立，我们俩本身都是罕见病的患者。一开始什么都没有，可以说是白手起家。我们经常跟人开玩笑说，08年我们是“三无”，没有办公室，没有工资，也没有活动经费。
　　罕见疾病这个概念，很多人都没听说过。我们去找基金会也好公益机构也好，希望能支持我们的工作，人家都会说，哎呀你们这个我没有听说过，或者说，我们支持的方向不在这一块。在这么艰难的前提下，我们还是坚信，做事是最重要的。所以我们在08年5月到09年5月这段时间里，没日没夜埋头苦干，没有人就去招志愿者，没有钱就去找免费的场地，不断做工作、做宣传。当时主要是在北京，媒体也有一些报道，慢慢把大家视线聚集到了这里，知道：啊，原来有人在做这件事；也有很多志愿者，到处帮我们宣传、介绍，拉朋友来给我们捐款等等，这样慢慢地就走出了第一步。
　　现在很多人都了解了，这让我们非常的欣慰。现在瓷娃娃这个名称已经被很多人接受，用它来称呼脆骨病这个群体，以前没有这个词，是我们创立的这个名字。现在一说起瓷娃娃，不少人都说，哦，我看到过，听说过。我们就觉得很欣慰，用四年时间可以迈出这么重要的一步。
　　人民网记者：创立“瓷娃娃”时，你们的目标是什么？
　　黄如方：其实因为我们两个人本来就在公益机构里工作，对这个领域还是有些经验和了解的。在我们做这个机构之前，目标已经很明确。当时的目标定位在中国国内的罕见疾病群体，为其提供关怀和救助服务，除此以外，我们还希望能在中国推动政策的制定，还有包括社会层面加大宣传、促使更多人了解。这些目标都是非常清晰的。
　　人民网记者：为什么把目标定位在救助罕见病群体，而不是脆骨病患者？
　　黄如方：从全球来讲，国家一般不会专门出台一个法律来保障和救助脆骨病人，并且给每一种罕见疾病都立一个法——国家不可能出台这么多的法律。比如我这样的疾病，还有白化症、血友病等等，这些疾病比较相似，都是基因导致的病症，发病概率很低，会遗传，生活中遇到的困境也比较相似。各国都是针对符合以上定义的罕见疾病出台一个法律，只要你符合一定的标准，就在法律的保障范围里。公益组织光做一个脆骨病，很难推动法律出台。
　　在“瓷娃娃”成立之前，中国没有关注罕见疾病的机构，我们就想做一个跟自身疾病相关的公益机构，我也希望我所做的工作能够帮助到和我一样的这些群体。
　　现在脆骨病领域，我们提供的都是非常细致直接的服务。而罕见病领域，我们是支持其他的组织，搭建全国罕见病组织网络，帮助他们像“瓷娃娃”这样专业地进行服务。
　　人民网记者：当时为什么会把成立“瓷娃娃”的目标定位在宣传和推动立法呢？
　　黄如方：其实医疗救助一类的目标也是有的，是我们工作的核心。为什么把宣传作为目标呢？因为社会对这种疾病缺乏足够的了解，很多人根本没有听说过。我们在2008年12月的时候做了一个全国瓷娃娃群体的调查，出了一个报告，涉及这个群体的医疗、生活、教育、就业四个方面，真实地了解他们面临的困境，他们到底需要什么。我们是根据实际的数据去解决他们的问题，并不是只是坐在那里想。
　　当然还有一个比较优势的方面就是，我本人来自这个群体，我自己所面临的困境，可能就是群体的需求。另外我们也希望自己所有的决策、所做的工作，都是确保这个群体真正的需求被满足。我们提供的服务是人性化的、专业的，而不是高高在上地同情他们、可怜他们，我们不希望我们的服务带有任何这样的色彩。

　　专访黄如方：他们最需要的不是现金，是信心
　　人民网记者：能否具体定义一下你所说的人性化和专业化呢？
　　黄如方：专业化可能是公益机构普遍需要提升的一点。很多公众不大了解公益，以为做公益不就是捐款吗？我把钱给你，你再把钱交给需要帮助的家庭。当然这是在救助，但这钱怎么捐，通过什么样的途径，在什么时间，以什么方式捐最有效果，捐给什么人，标准是什么，这些都是问题。这就是最基本的专业化的体现：捐钱不是这么容易的（笑）。
　　另一方面，我认为直接把钱捐给他们，从我个人角度和工作经验来看，并不是最有效的。举个最简单的例子：一个脆骨病家庭，因为有了这样的孩子，父母基本有一方会全职照顾，这就意味着失去了一个劳动力；加上治疗费用，家里的经济压力会更大。如果病情比较严重，有一些家庭就会放弃这个孩子，因为他老是骨折，父母心理压力也会非常大，受不了，会觉得这孩子没什么希望了。当他们找到我们的时候，我们的确可以给出一些医疗的支持，但你想，那时候家里可能对孩子的教育、治疗都放弃了，可能只是基于人道，孩子在家给他一口饭吃，让他天天看看电视打打游戏，仅此而已。这个时候给孩子医疗，是的，父母可能带孩子去看了一次病，但回去以后他还是这样的状态。专业化体现在什么地方呢？就是我们知道，对这样的家庭来说，孩子最需要的不是钱，一次性给的现金，一万也好两万也好，改变不了他的现状。他需要的是什么？是家庭重塑信心，重塑看得到孩子未来、前途的信心。
　　这个时候，我们就会不断去给家庭信心，告诉他们孩子目前的状况是什么样的，告诉他们，其实社会上还有很多爱心人士在关注这样的孩子，孩子并不是没有希望的，给他们讲一些其他类似孩子努力取得成就的、积极的事迹，分享类似家庭的情况。同病相怜嘛，我们有时候讲得别人都会觉得我们是在说教，就是不断的鼓励支持，告诉他们我们始终站在他们的身边，当他们有需要的时候都可以跟我们说。我们当然也不是万能的，但不论能不能直接帮到他们，他们是有人可以倾诉的。
　　举这个例子是想说，心理层面的支持比直接的现金捐赠来得更为重要。我们还有个项目，叫“全国瓷娃娃病人大会”，两年召开一次，把全国的病友召集在一起让他们交流。为什么要花这么多时间和精力，把这么多病人辛苦地聚到北京来呢？因为对每个家庭来说，在当地，身边没有跟他们一样的人。他们非常的难，可以用绝望来描述，包括孩子，其实对父母怎么看他们、社会怎么看他们，心里都知道。这些孩子都比较自卑、内向，就怕父母不要他们，所以有时候会做出常人不能理解的一些行为，比如刻意地讨好父母，甚至有时腿骨折了，特别疼，都不敢告诉父母，就是怕父母担心。我们的病人大会就是基于这样的现状，把大家聚集在一起，让大家交流，我们也会安排一些比较好的家庭，比如有的瓷娃娃已经上了大学，经过康复锻炼、治疗之后恢复得很好，把这样的家庭放在当中，去鼓励其他比较绝望的家庭。也把全国的医生、医疗资源集中起来，让大家可以面对面与最权威的医生交流。平常，这样的机会是几乎没有的。
　　人民网记者：“瓷娃娃”成立至今，面临最大的困难是什么？
　　黄如方：目前一个主要的困难，是机构整体发展上所需的专业人才不够。因为涉及到医学，我们需要一些医学相关的人才，还有政策研究者，跟投资相关、有商业背景的人才，目前都比较缺。现在的团队很简单，基本上都是80后，基本上都是毕业两三年以内到这里来，我们就是摸着石头，大家一起来过河。未来的机构其实需要有专业化的、可持续的发展。
　　第二是缺乏比较稳定的资金来源。比如我们连固定的办公场所都没有，现在的地方是跟中介租的，每年都还得重新签合同，人员薪资待遇也非常低，现在的这些年轻人基本上可以说是耗着他们的年轻在这里干活。
　　我也一样，拿的薪水非常少，不足以支持家里。有时候我自己真的都快坚持不下去了。我觉得做公益是一件有意义、有价值的事，并不比商业公司差，但在这里生存是比较艰难的。这一点对我们机构的未来，包括人才影响都很大。其实很多年轻人真的是很热爱这份工作，他们在这里干了两三年，适应了，机构文化也已非常了解，实际上已经成为机构里非常重要的人才，但实在是干不下去，压力比较大，家长也反对。他们走了，换一个大学刚毕业的人来做，一切又重新来过。
　　此外从推动国家政策的层面，因为我们毕竟还是民间社会的力量，能力还是有限，未来还需要更多的学习和成长，现在我们的能力对于保障这个群体实际上还是不够的。大概就是这几方面。

　　来源：人民网  记者：刘茸