浙江血友病患者治疗有保障

闲云

　　浙江血友病患者治疗有保障
　　本报杭州4月17日讯 今天，是第23个世界血友病日，“缩小差距，享有治疗”，是今年血友病日的主题。
　　据新华社发布的消息，我国目前约有10万名血友病患者，而真正能够享受治疗的人数不足一成。更有75%的患者无法得到及时治疗。记者在采访相关专家时，他们共同呼吁“缩小差距，享有治疗”。
　　血友病是一种缺乏凝血因子引起的出血性遗传病，在我国的发病率约为10万分之3。若不能及时治疗，患者容易因反复出血导致关节畸形，严重的还将致残致死。目前血友病共分甲型、乙型、丙型三种，在我国甲型血友病患者占85%。
　　“国内血友病面临的最大问题是治疗不够规范。”浙江大学医学院附属第二医院血液科主任张晓红告诉记者，大多数病人普遍面临着药价昂贵、缺药和治疗不及时等问题。
　　目前，国内最常用的治疗药物，是针对甲型血友病的“八因子”和针对乙型血友病的“九因子”。但是“八因子”一次的治疗费用高达上千元。“差距就在这里，因为昂贵的费用，使得城市和农村之间，发达国家和发展中国家之间，患者的生存状况大大不同。”张晓红说。
　　“但是，相对高药价而言，买不到药才最困扰病人。”张晓红告诉记者，“八因子”和“九因子”都由血浆提炼而来，现在经常出现的“血荒”，使得“救命药”很容易告急。若患者出现临时缺药，是非常危险的。
　　“即便如此，患者也要坚强面对。”浙江大学医学院附属第一医院血液科主任金洁传达出积极的信息。
　　上周六，省血友病中心一年一度的病友会如期举行，患者在会上共同交流血友病的救治和治疗。这个成立于2010年的中心，设立在浙医一院血液科，两年来通过学习班和讲座为全省患者提供帮助。
　　“目前，共有近400例注册患者，全省的病患人数可能不止这些。”金洁仍然保持乐观，“浙江的血友病患者能够享受大病医保，治疗情况全国领先。”

　　来源: 浙江日报 记者：陈宁 通讯员：方序 王其玲