血友病少年苦等3年重圆上学梦

闲云

　　血友病少年苦等3年重圆上学梦
　　有这么一群人，他们的皮肤就像玻璃，经不起任何损伤或碰撞，一旦流血，就难以止住。他们就是血友病患者，如果得不到有效治疗，很可能致残。昨日是第23个世界血友病日，今年的主题为“共同努力，缩小差距”。专家呼吁，虽然血友病无法根治，但早发现早登记早治疗，是可以长期健康生存的。

　　故事：“玻璃少年”的上学梦
　　昨日，在华西医院“血友病”义诊现场，13岁的钟俊杰算得上是这里最严重的血友病患者了。1999年6月，刚满一岁的小杰被查出患上了血友病。由于体内缺少凝血因子，他的皮肤如同玻璃一样，经不得任何损伤甚至碰撞，甚至坐着不动，肌肉中也会出现血块。通过注射缺少凝血因子，小杰度过了3年快乐的小学时光。然而，2009年夏天，小杰偶然摔倒左腿骨折，不得不离开学校接受手术。
　　小杰说，他不怕手术，因为做完手术就可以上学了。但对小杰来说，想要手术都是一件奢侈的事情。父亲钟光明说，小杰需要注射凝血因子来消肿止血，但由于数年的药物注射，体内已对凝血因子产生抗体。一旦手术，就没有可以替代的药物辅助止血。现在能做的，只有停下药物注射，等待抗体衰弱下去。
　　“我每天晚上都会失眠。”小杰眼噙泪水说，每次一躺上床，就会因为上学的事情难以入眠。为了能够重返学校，他把过去的课本看了又看。每天早上一起床，就会用不能伸直的右手练字。
　　昨日，经过医生检查，小杰已经达到了手术指标，可以接受手术治疗了。得知这一好消息，小杰所在小学已经答应，让小杰重返学校。

　　呼吁：早登记方能早治疗
　　参加义诊的四川大学华西医院血液科副教授牛挺说，血友病是由于凝血因子或缺乏所致的一种遗传性出血性疾病，它的特点是血浆凝血蛋白不足或缺血造成凝血延迟，关节出血是最常见的出血表现，如果某个关节反复出血将形成滑膜炎或其他病变，严重者将会致残。有数据显示，目前成都血友病成年患者残疾率达100%，18岁以下患者残疾率也超过50%。
　　他说，该病以男性为主，迄今尚无法根治。但通过及时的药物治疗和适当的防治措施，血友病患者是可以长期健康生存的。因此，这就要求患者早登记、早治疗。
　　3月20日，按照卫生部的统一部署，我市正式启动了血友病人登记工作。然而，四川省血友病协会会长余中介绍，血友病的世界范围内发病率是男性中的1/7500，按此计算，成都大约有1000名血友病患者，而目前该会统计的成都患病人数只有60人左右。
　　四川省血友病信息管理中心主任朱易萍教授也表示，相关数据显示，截至今年3月底，全国血友病患者人数仅1万余名，而在她看来，这一人数“至少10万。”她认为，出现这种问题，首先可能在于患者不知道患上了血友病，也有部分患者也可能有自卑心理，担心受到社会歧视。在农村地区，这一信息更难统计。
　　“也有很大一部分患者还未认识到开展血友病登记所带来的益处。”余中说，通过登记，相关部门就能确切掌握具体的患病人数，从而在社保政策、药品研发和配置方面更照顾血友病患者人群。就患者个人来说，一些先进药物在进行临床试验时，也会最先送到登记过的患者手中。

　　小提醒
　　出现这些症状要注意
　　1、血友病的出血速度正常，但血液不能正常凝固。主要表现为自发性或轻微损伤后关节和肌肉组织出血，以及出血引致的畸形。
　　2、血友病患儿临床表现为延迟、持续而缓慢的渗血，以学步期婴幼儿常见。新生儿则最常表现为助产后头皮或颅内出血和穿刺出血。
　　3、患儿首次出血常为学步前皮肤、软组织青斑、皮下血肿；走路后关节、肌肉出血开始发生。

　　来源：四川新闻网-成都日报  实习记者：黄鹏 记者：关义霞