用爱撑起一片天——记陕西血友之家负责人庞月琴

闲云

　　用爱撑起一片天
　　——记陕西血友之家负责人庞月琴

　　我叫庞月琴 44岁 大专学历 从事会计工作
　　子朱瀛政 1990年8月份出生，孩子8个月时全身上下莫名其妙地总是出现斑斑点点的血肿，我们两人抱着孩子到位于北大街的中心医院血液病研究所检查病因，三个月后结果出来了：血友病。
　　什么是血友病：是患者的血液中缺乏一种凝血因子而出血不止，通常分为甲型血友病（即缺乏八因子）、乙型血友病（即缺乏九因子）。分为重度（因子含量少于1％，患者通常会自发出血）、中度（因子含量在1％-5％，稍一磕碰即出血不止）、轻度（因子含量5％-30％之间，一般情况不会出血，只有作了外科手术或拔牙时引发出血不止）。而患者内部出血更为严重，通常出血发生在各个关节腔（膝关节、踝关节和肘关节），如不及时治疗，即可致残；而重要脏器出血（脑出血、腹腔出血），不及时治疗会危机生命。唯一的治疗办法就是及时输入凝血因子、冷沉淀或新鲜血浆，输入越早治疗效果越好。患者每次发病都痛苦不堪，没有及时输入凝血因子，疼痛连续持续数天，是世界上最疼痛的疾病之一，这是一种家族疾病，这个家族中女儿有可能是血友病的携带者，当一个女性携带者和一个健康男性，有可能生出一个健康的男孩、也有可能生出患有血友病的男孩、还有可能生出一个健康的女孩和一个血友病携带者的女孩。这个携带者女性就有可能将这种疾病一代一代传下去。还有一种就是家族中没有疾病记录的就是基因突变引发血友病。
　　按医学的推论我就是血友病的携带者，尽管我母亲家族中没有见到一个发病的，只是在我记忆中很小时有个哥哥摔了一跤就去世了，当时也不知道这是什么疾病，反正是我将这种痛苦带给了无辜的孩子，从此我的生活陷入了无底的深远中，原本幸福的家庭陷入了困境，孩子三岁时摔了一跤，两周后口吐白沫昏迷不醒，到西安儿童医院抢救诊断为脑出血，经过两周的治疗孩子出院，经常鼻出血、口腔出血，每次出血都无法止住，当时我们没有这方面的知识，每次孩子撕心裂肺的哭喊，我们都素手无策，整日以泪洗面，只能到医院输冷沉淀，又怕输血浆染上其他疾病，经常是孩子忍者痛硬扛着，（后来有了这方面的知识，知道这种硬扛的做法是极其错误的）到了1998年孩子的右膝已经变形了，一个月上不了几天课，出血越来越频繁、疼痛也越来越多，这时西安已经有了一种更好的治疗血友病的血液制品：冻干人凝血八因子，这种药止血更快、效果更好，携带方便，就是价格极其昂贵，且在体内存活时间极短，8到12小时为半衰期。有的部位出血需要连续输入两至三天，甚至更长。当时西安中心血站一瓶300单位的凝血八因子就售450元，而丈夫的工资只有500元，每次出血都要花掉丈夫一个月的工资，甚至更多，是我的父母、阿姨、姐姐们一直在精神上和经济上关心和帮助我们，渡过了一个又一个难关。1996年我辞去了效益差的国企，来到私企当会计，同时又兼职几家会计，尽可能地增加一些收入，补贴高额的医疗费用。每次去医院的开销太大，承受不起，就请社区的大夫治疗，当时缺乏血友病知识，治疗上方法有误，到了2000年时，孩子已经彻底无法行走，告别了他热爱的学校，整日坐在床上，而且每天都需输因子，否则右膝关节就会肿痛，我们已经为这个关节花费掉20多万元，以后还不知道要花费多少？看到父母担心的眼神和为孩子操心夜不能寐的状态，还有丈夫阴沉的脸色和越来越暴的脾气，我很痛心、自责，是我让家人这样痛苦，与其全家痛苦不堪，不如我独自一人痛苦，于是我学会了隐瞒，让父母回到自己家，不要照看孩子，孩子很聪明、懂事，也和我一起瞒着外公外婆和爸爸，报喜不报忧，孩子每次发病我就叫丈夫出去散心，找朋友、找同学郊外旅游或出去聊天，几天后他回来了孩子病情也好转了，我一方面要承受孩子发病时自己心理上的煎熬，另一方面还要瞒着丈夫，就这样过着提心吊胆的日子。精神上和经济上也频临崩溃，我们母子经常沟通，互相开导，我问过孩子：是妈妈传给你的这种病，你怪妈妈吗？孩子会说：妈妈你真可爱，没有你哪来的我，我怎么会怪你呢？孩子的这句话鼓舞着我，给了我努力生活下去的勇气。孩子越来越离不开人照顾，我在这家私企已经干了三年多了，我工作勤恳、业务熟练，为人处世得到大家的认可，我的家庭状况迫使我没法上坐班了，经过和老板沟通，特批我每天只需坐班几个小时，做完工作就可回家，这样我有了更多的时间照顾孩子，以后每天我或丈夫上班前把吃喝拉撒的东西放到孩子床周围，我们就走了，下班回来后看到孩子好好的坐在床上就是我最大的安慰。这时我们结识了贾平安（陕西血友病联谊会前任负责人、因病已故）先生，一个自强不惜、无私无畏，热心为血友病人服务直至生命最后一息的血友病人。在和贾先生交往中，我学了很多血友病知识，更重要的是贾先生改变了我们全家人的人生观。看到贾先生一条腿截肢了，我也有过截掉孩子右腿的想法，遭到丈夫和孩子的反对，孩子的一句话让我彻底醒悟：妈妈我不是怕去掉一条腿，我怕截肢危及生命，只要活着就好！是的，孩子那么渴望生命，热爱生活，我一个四肢健全的人又有什么难关过不去的，只要活着就是希望
　　活着就是精彩！我暗下决心：用我一生的努力为孩子撑起一片天！
　　贾先生鼓励我自己注射，于是我买了生理盐水、输液器、棉签、碘酒等，我开始在自己手上练习扎针，右手给左手扎、左手给右手扎，又再脚上扎，就是为了找到针头进血管的感觉，仅第二天在就在自己手上、脚上扎了九针，反反复复，练习了三天，到了第四天我为孩子输因子，一针见血，成功了，我很高兴，从此以后我们没有去医院，无论大病还是小病，我都在家自己治疗，经常请教贾先生，由于方法得当，孩子的右膝出血明显减少，病情得到暂时稳定，但右膝关节已经严重畸形、小腿肚子肌肉挛缩，在这个过程中孩子免费上了四中网校，自学了初中的文化知识。直到2002年孩子再次脑出血，住进中心医院血液科，经过两周的治疗，病情稳定了，我就想把孩子的右膝挛缩治好，还是贾先生介绍我们住进了交大二院骨二科，连续输入了两周的凝血因子，每天牵引，看到孩子痛得撕心裂肺的哭，我曾经也想放弃过，我还是鼓励孩子你是坚强的男子汉，是妈妈的骄傲，腿拉直了，就可以下地了，甚至可以走路了，还可以上学、交朋友，那种情况对于我们来说是多么幸福的事情，现在的痛是暂时的痛苦，而腿好了是一辈子的幸福。孩子即坚强又勇敢，后来不哭了，咬着牙、忍者痛，硬是挺来了。两周后，腿拉直了出院了。那天天真蓝，太阳高高的挂在天上，晴空万里。我们一家的心情也和天气一样：温暖、晴朗。
　　经过一个月在家的治疗，孩子居然能下地了，就是直腿，又弯不回去，还是比以前强多了，毕竟可以慢慢行走了。可是好景不长，这种状况只持续了不到半年，2004年初孩子的左膝关节又频繁出血，每个月都有反复出血五、六次，接着又是左肘关节频繁出血，我们家庭再一次陷入困境。每次出现情况第一个想到的是贾先生，又是贾先生为我们指出方向：到北京协和医院作同位素滑膜切除术。在姐姐的陪同下，我不到一米六的个头，背着一米七三个头的儿子，带上50支因子出发了，北京协和医院的手术很成功。左膝关节经过手术出血明显减少了，但是同年5月份儿子在网上制作网页连续熬夜，引发脑出血，这次我只是带孩子在医院做了头部CT，没有住院，承重的医疗费用已经压的得我们家庭喘不过气来，孩子从小在医院的治疗病例我都完好的保存着，于是这次我大胆的选择了在家治疗，翻看着以往的病例，征询着贾先生相关知识，制定了一条治疗方案，用了60支凝血因子，经过两周的治疗，孩子康复了。花掉了近两万元，比起住院治疗省去了三分之一的费用。七月份孩子又是腹腔出血，还是在家治疗又花费了近五千多元。。第二年丈夫和我一起再次去北京协和医院做了右膝关节和左肘关节滑膜术，手术还是较成功的。出血明显减少，但还是无法行走。
　　儿子没有机会上学，也没用机会结交同学、朋友，没有机会和同龄人交往，说一些同龄人该说的话题，在他成长的经历中，孤独占据了主要内容。我们会老的，孩子如何生存，没有学历、无法就业，没有生活来源，看病没有医保。这个难题如何解决？2005年我们有个大胆的想法，为年仅十五岁的儿子开了一个店面，打字、复印、传真、话吧、都是二手机子，投资几千元就开店了。社会是个大学堂，让孩子在社会上学一些生存能力，同时也是一个锻炼身体的机会。开店后孩子快乐了，一步一个台阶，先站起来，然后再往前迈一步，慢慢行走。三个月后，甩掉拐杖独自行走了。我定期预防性的为孩子输入凝血因子，这样即省钱孩子又可以过上健康人的生活。多年久违的欢笑又重新回到我们家。
　　2007年5月31日，晴天霹雳，我们敬爱的贾平安先生病故了，我们一家那么崇尚他，贾先生的逝去，是陕西血友病群体的损失。血友病人赖以生存的凝血因子好像也销声匿迹了，西安到处都买不到凝血因子，于是到处打听，网上查询，全国的凝血因子都紧张，那么陕西还有200多名血友病人的生活状况如何？贾先生生前已将陕西血友病人的资料交给我们，希望我儿子能接手这份工作，继续为血友病人服务，完成他未完成的心愿（将血友病纳入医保特殊门诊的心愿）。经过两个月的考虑，我们一家决定接手这份工作，以贾平安先生为榜样，现在我们有了一定的血友病知识，可社会上还有那么多血友病家庭缺乏这方面的知识，我们当初得到了贾先生的帮助，现在应该将这些知识无偿的反馈给需要帮助的血友病家庭。于是我联系到了中国血友之家的储玉光、关涛、孔德林、黄子楷、王立新，这几位都是血友病人的骄傲，他们自身是血友病人，还热衷于血友病关怀事业，有了他们几位我们的生活又多了几盏亮灯。经过大家的沟通决定血友病联谊会的工作由我接管，儿子年龄太小，我开始筹划联谊会举行仪式。储玉光和关涛先生帮助我联系了北京协和医院的赵勇强教授和华宝来医师，我联系了中心医院血液科主任胡凯和交通大学第一附属医院血液科的张梅主任，我又联系了100名血友病家庭，会议于2007年12月22日顺利召开，会议很成功。
　　我公布了我的家庭电话：029-62980796 手机号码：18991396959。又建立了陕西血友之家QQ群：4768509，建立一个大家可以互相交流的平台，介绍血友病知识，优生优育，我深知这种疾病带给家庭的灾难！这个弱势群体太需要政府和社会有爱心人士的关注了。
　　从此每天都有血友病人或家属和我沟通，听着一个个母亲的哭诉，我很承重，血友病家庭冷暴力很普遍，往往妻子是家庭的出气筒，有的丈夫不堪负重，选择离异。在这我要感谢我的丈夫，到现在还给我一个完整的家庭，而且很支持和帮助我作这份工作，还要感谢我的儿子，是儿子使我的家庭更稳固。我的家庭状况很平稳，还有那么多血友病家庭呢？我很沉重，血友病孩子的出生现在已经可以避免了，到上海瑞金医院检测，男孩、女孩各占四分之一，完全可以生一个健康的宝宝，但是很多血友病家庭不知道，也承受不起高价的检测费，还有一个原因就是家庭疾病不愿意让周围人知道，我代表陕西血友病群体呼吁：加大力度宣传血友病知识，能够免费为血友病家庭检测家族疾病，生一个健康宝宝是一个利国利民大好事情；第二解决因子凝血紧张的问题，血友病人及时输入因子，可以和健康人一样学习、工作，完全可以过健康人的生活；第三解决血友病人医保特殊门诊的问题，因为输入凝血因子越早越好，住院治疗即耽误病情又浪费资金。这三条解决了，那么我们血友病家庭就幸福了！现在提倡以人为本，建立和谐社会。我相信政府会解决这些问题的。我们血友病家庭期盼着这一天的到来！