福州举行第二届福建省血友病患者宣教活动

闲云

　　福州举行“第二届福建省血友病患者宣教活动”
　　来自省协和医院血液科主任医师杨凤娥作专题讲座，讲解了血友病知识和治疗、遗传规律和产前诊断
　　东南网4月17日讯（本网记者 陈薪宇）今日，是24个“世界血友病日”。在福建省血友病联谊会的组织下，“第二届福建省血友病患者宣教活动”在福建协和医院举行，共有100多位患者、家属以及志愿者参加了活动。
　　据了解，今年“世界血友病日”的主题是“群策群力，缩小差距”。活动中，省协和医院血液科主任医师杨凤娥作专题讲座，讲解了血友病知识和治疗、遗传规律和产前诊断。同时，血友病联谊会志愿者向到会的血友病患者及家属讲解了福建各地区医保政策及使用方法。在现场，还有医护人员培训和指导血友病人进行自我注射因子治疗法。
　　据杨凤娥介绍，血友病是一种先天性遗传凝血因子缺乏的疾病。患者均为男性，其症状为因创伤或自发性出血不止，目前这种病在世界上尚无根治办法。血友病患者自我注射凝血因子是血友病人最主要的治疗方法，其特点是及时、简便。当患者在发现疾病突发时，采取自我注射因子可以及时凝血，控制出血。
　　“血友病发病率为万分之一至五千分之一，我省患者估算至少有3000名患者。但目前，我省登记在册的患者仅有两百多人，不足十分之一。”杨凤娥介绍说，许多人由于担心被歧视不敢登记，但其实治疗血友病的药物在市面上很难购买，各省将患者人数上报后，国家将按照各省患者人数分配药物，并尽快出台血友病的整体解决方案。因此她也呼吁确诊血友病的患者应尽早到医院进行登记，以防突然发病却没有足够的药物。
　　据记者了解，治疗此病的药物价格昂贵，出血一次，患者需要负担几千元甚至上万元的治疗费用。现在，血友病已被列入2至18周岁的门诊特殊病种，加上其他的优惠措施，患者只需负担少量费用。

　　来源：东南网