台州市将血友病纳入医疗保险的特殊病种范畴

闲云

　　台州市已将血友病纳入医疗保险的特殊病种范畴
　　今天是第23个世界血友病日。记者了解到，自2010年起，台州市已将血友病纳入医疗保险的特殊病种范畴。《台州市区城镇职工基本医疗保险试行办法》中规定，连续缴费满一年（不含补缴）以上的参保人员，患有特殊病种需门诊治疗的，可以选择一家市区二级或以上定点医疗机构作为特殊病种门诊治疗指定医院，所发生的特殊病种医疗费中应由医保支付部分可在指定医疗机构刷卡记账。

　　极易受伤的“玻璃人”
　　在我们身边有一些血友病人，他们经不起一点磕碰。一旦受到轻伤出现创口便会流血不止，即便没有创口，磕碰处也会因皮下、关节出血而出现血肿。因此，血友病患者通常也被称为“玻璃人”。
　　据市立医院血液内科主任罗万余介绍，血友病主要是由于凝血因子生成不足而造成的凝血障碍。出血时处理不当还有可能引发关节僵硬、畸形、肌肉萎缩，致使相关功能丧失。严重的病例还会出现内脏出血、颅内出血等现象。当凝血因子少于5%时，甚至会引起自发性大出血，危及患者的生命安全。

　　受伤后及时止血
　　记者了解到，目前的医疗条件下，血友病还无法被根治，只能运用凝血因子替代疗法进行止血治疗。即在患者出血时，为其输送血浆或注射凝血因子制剂来达到止血的效果。而这其中，血浆的价格相对便宜，但是由于血浆中的凝血因子未经提炼，所以每次输送都需大量血浆方可止血。而大量输送血浆对于一些同时患有心脏病等疾病的患者来说并不适宜。因此，输送血浆更加适合那些凝血因子需求量较低的轻型血友病患者。
　　相比之下，从血浆中提取出来的凝血因子制剂浓度更高，每次只需输送少量制剂即可止血。因此，对于需要大量输送凝血因子的严重患者来说，凝血因子制剂才是首选。然而，凝血因子制剂价格昂贵。每天上千元的医药费对于普通的家庭来说是一个沉重的负担。
　　“出血严重的患者应及时就医，并在医生的照料下卧床静养，用夹板固定肢体以限制运动，然后再进行局部冷敷或用弹力绷带缠扎，直至关节停止出血，肿痛消失为止。”罗万余建议，在经济条件允许的情况下，注射凝血因子，是治疗血友病唯一有效的方法。特别是病情严重的患者，需要在一定间隔时间内反复补充凝血因子制剂，以维持安全水平。
　　另外，在注射凝血因子的过程中还可能产生抗体，妨碍凝血因子的继续输送，最终可能影响治疗。一旦出现这种情况，使用免疫抑制剂配合治疗可能有效。

　　防护血友病：家谱调查，凝血功能检测，提倡优生优育
　　“血友病患者大多数是通过家族遗传。因此，有血友病史的家族里的男性更容易发病。”罗万余建议，家族中有血友病史的夫妇，孕前可做染色体检查，以避免将疾病遗传给下一代。原则上，医院提倡优生优育，但会充分尊重患者的意见，是否对生育行为进行劝阻应视情况而定。
　　此外，病人在手术前，孕妇在生产前都应进行严格的凝血功能检测。罗万余告诉记者，有一些轻症患者并不会在磕碰后出现血流不止的症状，但是凝血功能检测的一些指标会出现异常。例如，凝血时间较长，凝血因子含量较低。因此，凝血功能检测可以及时发现那些轻症患者的凝血功能异常，防止患者在手术、生育等过程中出现出血不止等意外情况，以避免危险的发生。

　　日常护理：避免剧烈运动，做好安全防范
　　血友病患者往往比常人更容易受伤，一个小小的创伤对于这些“玻璃人”来说都有可能是致命的。因此，日常生活中做好各种安全防范，及时有效的护理就变得尤为重要。例如，家中的剪、针、刀等锐器都该被“束之高阁”。“血友”们也不得不对剧烈的体育活动敬而远之。此外，还应尽量避免手术、肌肉注射、拔牙等容易诱发出血的医疗行为。
　　罗万余告诉记者，血友病患者在饮食上也应当有所讲究，鱼刺、肉骨头、竹笋等具有机械性刺激的食物都是导致口腔、肠胃出血的元凶，恐怕“血友”们都难以消受了。

　　>>>名词解释：
　　血友病是一种因缺少凝血因子而引起的出血性疾病，发病率为万分之一。该病包括血友病甲、血友病乙和血友病丙三种类型。其中，血友病甲主要因缺少凝血八因子而引起，病状最为严重，也最为常见，约占80%。血友病乙则相对少见，它主要是由于缺少凝血九因子而引起的。这两类患者通常为男性，女性只可能是携带者。而血友病丙是男女皆有可能患病，它主要是由于缺少凝血十一因子引起的，也是这三类血友病中最为罕见的一类。此外，血友病甲还会因感染、药物等原因诱发，并不具遗传性，故被称为获得性血友病，但这在血友病中只占了极少数。

　　来源： 中国台州网-台州晚报 作者：周靖倩