世界血友病日： 血友病人张宾生的心愿

闲云

　　世界血友病日： 血友病人张宾生的心愿
　　今天是世界血友病日，张宾生让我们看到了血友病患者坚强的一面，同时也让我们看到了他们心底的那份无助。在他们用毅力战胜病魔的时候，让我们也伸出双手，送去一丝温暖吧。

　　贵网4月17日讯（黔中早报记者 王波 图/曾耀文）“血液干涸了，生命就会消逝，这样的一天会不会到来？”张宾生每天早上起来坐在床头都会思考这个问题，死亡于他而言或许早已麻木，看着哥哥与弟弟的离去，他随时都为这一天的到来做好了准备。“要么坚强地活着，要么坦然地消逝。”张宾生笃定地说。
　　今天是世界血友病日，张宾生让我们看到了血友病患者坚强的一面，同时也让我们看到了他们心底的那份无助。他们是一群需要关怀的群体，在他们用毅力战胜病魔的时候，让我们也伸出双手，送去一丝温暖吧。

　　3人患病 2人离世
　　张宾生今年62岁。自打懂事那天起，他就觉得来到这个世界上是不幸的。母亲是血友病携带者，所以，他们三兄弟都成为了血友病患者。十几岁的时候，哥哥、弟弟因为血友病离开了人世。
　　“弟弟是颅内出血，医生当成感冒来治，最终弟弟在头痛中死去。”张宾生清楚记得，哥哥十二岁那年，开始换牙，怕细菌感染，到一家医院把牙齿拔掉了，结果血流一直没有停止，第二天起床发现，哥哥失血过多死亡。
　　由于血友病对下一代遗传，张宾生的妹妹也成为血友病携带者。2000年，妹妹的儿子不幸离世，这样的命运对于张宾生来说是一种不幸。“那个时候，贵阳没有一家医院能够治疗或是防控血友病，只要患上这种病，这一生就废掉了。”

　　痛了，就强忍着
　　8岁那年，医生就对张宾生作了一个死亡“宣判”，“这孩子活不到15岁”。
　　张宾生回忆，小时候上学不能跟别的孩子一起玩，每次玩得高兴时，关节便莫名其妙地肿起来，然后是难以忍受的痛，直冒冷汗。正因为这样，学校的体育课、体操、户外活动甚至值日，他从来都不参加，上学也是断断续续，直到小学五年级病情加重才不得不回家。
　　母亲告诉他，他出生时胳肢窝是青的，身上总是青一块紫一块的。20岁的时候，张宾生的膝关节开始出现内出血，他说内出血是常人难以想象的，疼得厉害就会产生幻觉——感觉天花板塌下来了。“小时候不懂事，一疼就哭，一疼就是一晚上，一个人哭，全家人都哭。”
　　如今，张宾生的踝关节、膝关节和肘关节都坏死掉了，走路时杵着双拐，借力髋关节来移动。由于医药费昂贵，每次出血疼痛，他都不得不咬紧牙强忍着。

　　心愿：希望得到免费治疗
　　每次发病时，张宾生都能忍，能不用药就不用，在他看来，一次用药就是一家人半个月的开销。
　　张宾生告诉记者，他们一家四口人，妻子没有工作，一家人靠低保生活，两个孩子读书要花钱。随着年龄的增长，他的身体机能也在逐渐下降，抵抗力渐渐减弱。“不能再忍了，希望社会更多人来关注血友病人，能够得到社会力量提供的免费药物治疗，每个家庭再也不会为因病致贫担心。”

　　昨天，省慈善总会公布，针对血友病患者治病难问题，凡属我省低保家庭、低收入家庭、孤残儿童家庭中0-18周岁以下的患者均可在当地慈善总会申请，慈善总会将根据患者的经济状况和病情给予经济资助和药物配发。

来源：贵网