河北血友病患者聚首石家庄呼吁将血友病纳入门诊特种病管理

闲云

　　河北血友病患者聚首石家庄呼吁将血友病纳入门诊特种病管理
　　昨天，来自全省各地的百余名血友病患者齐聚省会。血友病人就像玻璃一样脆弱，每天都要活得小心谨慎，生活中一个不小心的磕碰、身体上小小的一个伤口都可能会造成骨折或血流不止，他们又称“玻璃人”。

　　百余“玻璃人”聚省城
　　昨天9时整，来自全省各地的百余名血友病患者在家属的陪同下，齐聚省二院。
　　这是全省血友病病友们团聚人数最多的一次，最远的来自承德。他们当中年龄最大的38岁，年龄最小的是5个月大的宝宝。他们的聚会组织方是一家名为“河北血友之家”的公益网站。这个网站成立于2007年，是由一群血友病病友自发组织组建的。
　　聚会的活动内容有血友病新知识讲座，血液专家义诊，血液免费检测、血友病治疗技能培训等，而贯穿活动始终的是病友们之间浓浓的情缘。“虽说这是一次短暂的相聚，但足以让我们忘掉病痛和磨难。”活动的组织者之一老李说。

　　流血已经习惯了
　　“流血，习惯了！”说这句话的是20岁的赵钊，这位在轮椅上生活十余年，从未上过学的小伙子仿佛在说一个别人的故事。
　　赵钊的病与生俱来，可在六岁时才确诊。由于发现较晚，他的双腿已不能走路。“为了给孩子治病，我们已债台高筑。十几年来，我们带着他去上海、天津、北京、河南等地求医，从未间断。可残酷的病魔并未止步。”赵钊父母说。
　　十几年来，在父母精心照顾和病友们之间的鼓励下，赵钊逐渐开朗了起来。“我们一定要活下去，为了自己父母，为了我的病友们，就这么简单！”赵钊笑着说：“他们已为我付出了太多太多，我们必须坚强而乐观地面对人生，绝不能让大家失望。”

　　希望社会重视血友病
　　“河北血友之家”网站创始人之一的老李说，作为一名血友病患者，他能切身感受到血友病患者的痛苦和家庭的压力。“我们希望全社会重视血友病，在优生优育上加以干预，不能再让这个病遗传下去，这也是对社会负责。”
　　老李同时呼吁政府能将血友病纳入门诊特种病管理。血友病是一种出血性疾病，需要在出血第一时间或有出血倾向时及时输注凝血因子进行止血。血友病人最适合在门诊进行治疗，这样可以缩短患者治疗前的准备时间，保障治疗及时性。同时在门诊治疗可以减少住院所带来的附加费用。
　　目前，全省血友病患者登记在册人员300余人，如果您是血友病患者，可到河北血友病联谊会进行登记。
　　河北血友QQ群为：83295401。

　　血友病患者
　　基本都是男性
　　省二院血液专家说，血友病属于伴性染色体遗传，男性容易得病，女性属于携带者，一般不发病。出血是因凝血因子缺乏所致，患者不能有皮肤外伤，不能被磕碰，一旦受伤便流血不止，就连拔颗牙齿也可能送命。目前，世界上尚无根治血友病的办法，患者需要终身药物治疗。
　　专家建议，如家族有血友病史的女性，怀孕前最好做产前筛查，假如是，在怀孕2个月左右要做羊水筛查，或做染色体检查，以断定孩子是否患血友病。(首席记者王凤伟实习生李盼盼)

　　来源：燕赵都市报