校门舞男肖剑为罕见病患者而舞

闲云

　　校门舞男肖剑为罕见病患者而舞
　　12月22日下午，记者采访到肖剑时，他正在杭州从浙江大学赶往中国美术学院的公交车上。作为一名80后，这个男孩在网络上的代号是“校门舞男”，因为这段时间，他在各个城市的高校门前跳舞的视频流传甚广，“爆红网络”。比如在“一分钟穿越北京所有高校”的视频中，裹着冬装、戴着眼镜的他就一直微笑盈面，不知疲倦地在北大、清华、人大等几十所高校大门前富有喜感地跳跃。其实他惟一的“舞蹈动作”就是双手上下摆动、双腿不停交换跳跃，动作单一，只有背后的校名和校门口在不停变换。这个“一分钟穿越所有高校”的无厘头运动，已经陆续穿越了武汉、长沙、广州、北京、上海，在22号“穿越”完杭州的高校后，他当天下午就将到南京去继续这个运动，然后计划去成都、重庆、西安。
　　如果你认为这只是一个80后后现代主义式的无聊恶搞吸引眼球，那你就错了。3分多钟的视频中，在约一分钟的无厘头搞笑跳舞之后，内容开始变得沉重。网友听到的是：“最平常不过的踢个被子、打个喷嚏，都可能造成这类患者的骨折”、“让我们用爱温暖他们”、“生命传承的缺陷，让我们用爱弥补，行动起来，关注罕见病。”等关于脆骨病的宣传。
　　之所以宣传脆骨病慈善，源于2011年11月他的见闻。肖剑下班后路过武汉武胜路，看到路边有一个乞讨者。“他是一个脆骨病患者，骨折严重，只能爬行，沿街乞讨，非常可怜。”回家后他主动上网查询信息，随后便联系了瓷娃娃罕见病关爱中心。
　　脆骨病，也叫做成骨不全症。该病患者给自己起了个很美的名字“瓷娃娃”。“脆骨病属于罕见病，是因为基因缺陷造成的，没办法根治，只能通过药物、矫形手术等缓解。因为患者会经常骨折、四肢弯曲，越早治疗，痛苦越小，花费越低。从小就开始用药的话，患者身体可以接近正常人水平。”瓷娃娃罕见病关爱中心创始人黄如方介绍，“脆骨病患者经常会骨折。以青少年为例，他们平均每2年骨折一次。一般小的手术花费1到2万元，但是由于他们需要经常做手术，很多家庭都负担不起这个费用。”
　　刚刚辞职的肖剑决定利用工作的间隙“搏出位’，让大家把目光投向脆弱的‘瓷娃娃’。“美丽名字的背后是一个遭受频繁骨折的脆弱群体，大部分患者家庭困苦。”肖剑介绍，全国大约有10万人面对这样的疾病，目前国家还没有针对这个病的专门救助措施。“比如白血病、艾滋病等，国家会拿出一些钱来帮助患者家庭，但是这个病还没有。脆骨病需要社会更多的关注与支援。我之所以采用这样的方式，是因为我了解年轻人的传播方式。”
　　目前在校大学生、白领等年轻人主体有几千万，大家在看到这个搞笑的视频后，往往会转发到社交网站上，会转发到微博上。“这样，大家在看到一个搞笑视频的同时，会注意到罕见病患者。以武汉来说，我们上传到视频网站的当天，就有4万点击量，社交网站、论坛、当地网站都在传播这个视频。”肖剑很是自豪，“利用这种传播方式，大家会关注起罕见病，会在日常生活中去帮助他们，关爱他们。”
　　肖剑和弟弟肖敏制作这个视频的过程中，一些大学生也主动加入一起宣传。比如肖剑在长沙、北京的拍摄过程中，不少高校的学生社团、舞蹈协会便和他一起“跳来跳去”吸引眼球。不少网友在看到视频后通过微博、社交网站表示愿意捐款捐物帮助脆骨病家庭。
　　“大家经过参与才会更加理解，更加关注。我自己也可以捐出四五千给患者，但是那样起不到宣传的效果。”肖剑说，全国各地拍视频的交通、住宿费用全部自理，“目前已经花了将近一万块。”但是他认为这件事情很有意义。“上百万的点击量就是上百万的宣传受众，这比什么方式都快捷。”
　　“我只是一个普通人，在一个月的‘云游’后我也会再找份工作，平凡地继续上班。但是我希望能用有限的力量为脆骨病患者做点什么。”肖剑说。
　　附：瓷娃娃罕见病关爱中心（瓷娃娃关怀协会）是一个民间NGO，在北京民政局注册过的。他们主要关怀救助罕见病患者，包括脆骨病、血友病、白化病等，这些罕见病统统是基因病，没法根治。除了心理救助、信息支持外，他们还利用旗下的的基金会为患者提供医疗费用支持。目前还为250名罕见病患者提供生活救助，每月200块钱。他们自己称中心获得过民政部门、壹基金、中国儿童慈善救助基金会、伊利、蒙牛等的支持，应该是合法的。

　　来源：人民网 记者：杨宁