2009年4月17日是第20个世界血友病日，今年世界血友病日的口号是“让我们一起关怀”——其宗旨是为世界广大的血友病患者提供更专业的综合治疗，给予更多来自家庭及社会的关爱，从而提高血友病患者的生活质量。
广东省150多名患者欢聚广州，在南方医科大学南方医院参加血友病日的活动，更让他们开心的是能够与细心照料他们的专家们共同见证“血友病诊疗中心落户南方医院”。
血友病是一种罕见疾病，发病人数很少，公众关注度较低。在一些国家，血友病误诊和漏诊的比例非常高。其中部分原因在于，一些临床医生对血友病认识不足，比如患者的出血症状常常被误诊为贫血甚至白血病。此外，血友病的确诊通常需要进行一系列实验室检查，一些基层医院往往不具备条件。有关数据显示当前全国仅有约5－10%的血友病患者得到确诊。
自2000年起，在南方医院领导和相关专业科室的大力支持下，由血液科牵头成立了南方医院血友病治疗中心，并积极支持患者们成立了广东省的病友组织“广东血友之家”。在10年的发展过程中，借助世界血友病联盟扶持和与发达国家血友病中心的交流学习，不断提高血友病的诊断、治疗、康复和服务水平，探讨出一条经济有效的疾病诊治与综合管理模式；从刚开始全省仅诊断20多例患者，到现在为400多患者提供全方位的医疗服务。从初始只能进行简单输注治疗，到现在已经可以行全国首例高难度的血友病患者心脏手术、开颅手术，8因子抑制物免疫耐受治疗等。该中心还牵头领导着全国血友病护理组和预防治疗组的工作，并担任华南地区血友病诊治培训任务。
“广东血友之家”虽然仅仅是一个患者主导的民间草根组织，但是为了让更多的病友摆脱致残、夭折的悲惨命运，在各方关怀的支持爱护中不断成长，通过免费印发血友病杂志，举行血友病讲座，争取国内外赠药扶危救困，举行血友病儿童夏令营，呼吁血友病医保政策等活动，让不少绝望中的病友有了一个可以倾诉和依靠的“家”。尤其是以广州为代表的血友病医保政策不断落实，让越来越多的病友位摆脱了有药用不起的惨况。
虽然广东省的血友病关怀已经有了一些起步，但和相应的经济水平和发展国家比较仍然还有许多不足之处：大概90%的患者没有得到诊断；多数的患者没有享受到血友病医保；有血友病专业知识的医护人员不足够；政府和大众对血友病认知度低等问题。
今天，由中华医学会血液学分会认证的血友病诊疗中心又落户南方医院（全国共20个），这无疑将对推动广东省血友病关怀工作起到巨大的促进作用。我们完全有理由相信，通过血友病诊疗中心和各方的共同努力和支持下，血友病患者的生活将会越来越精彩！ |
发表于 2011-6-19 12:58:12
发表于 2012-2-5 18:41:30
