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西塞山区八泉街办飞娥山社区袁矿里306号，有一对双胞胎兄弟——哥哥李俞星和弟弟李俞明，李俞星在一岁半时被查出患有血友病，从此每个月至少有一个星期处于疼痛中，虽然经常不定期地休假，但他并没有因此而耽误了学习，成绩一直很优秀。
双胞胎哥哥 查出血友病
李俞星今年10岁，在黄石十中读小学五年级。李俞星一岁半的时候被查出患有血友病，从此，疼痛不定期地伴随了他8年多，一个月至少痛一个星期，每次疼痛来临，李俞星必须要进医院。最多时，一个月要进三次医院。
让李俞星的爸爸李能武感到奇怪的是：血友病是一种遗传病，为什么只有双胞胎哥哥患病，而弟弟则是完全正常的？为此，2006年，李能武特意带着小儿子李俞明到武汉检查，跑了三家医院，检查结果都为正常。三家医院的医生对此也感觉很奇怪，在询问孩子妈妈怀孕时的饮食后，最后都猜测可能李俞星所患的血友病不是遗传而得，而是其妈妈在怀孕期间过多食用龙虾，而胎儿在妈妈肚子里吸收的营养量不一样，才导致虽然是双胞胎兄弟，一个得病，一个却很健康。
现在，李能武靠打零工养家，每个月能赚1000多元，妻子则在外面打工赚钱。为了给李俞星治病，李能武把家里的积蓄用光了。从查出儿子患病到现在，一共花了20多万元，仅今年8月份一个月就花了3万多元。
经常痛得“生不如死”
昨日下午5时30分，飞娥山社区袁矿里一片居民区，天色暗下来，路面很难看清。袁矿里306号楼，低矮的平房里，昏黄的灯光下，双胞胎兄弟李俞星和李俞明正赶着做作业。由于经常生病，李俞星看起来比双胞胎弟弟要瘦弱许多。李俞星做作业速度比弟弟快，做完作业后，他迅速收拾好书包，到邻居家里看动画片。
李俞星走起路来一瘸一拐，他的右脚又开始有点痛了。“今天还只是有一点痛，估计明天会很痛。”李俞星说。疼痛感，对于李俞星早已不陌生，8年多的忍受，早让李俞星习惯了。
“痛起来真是要命啊，躺在床上打滚。”李俞星的奶奶刘淑芹说，孙子每个月都要痛几次，每次痛得晚上睡不着觉，冬天的时候又不能穿袜子和鞋子，光着脚坐在床沿，让脚自然吊着，因为脚一抬起来，就是一阵钻心的痛。
李俞星曾因为痛想到过死，但痛过之后，又开始快乐地学习和生活。“那种疼痛感真的让我生不如死，有时候想想还不如死了算了。”说这些话时，年近10岁的李俞星始终低着头。
“有时候手头没钱，就只有让他干痛着，等有钱了再送到医院。”李能武想到儿子所受的痛苦，眼睛含着泪水。
没耽误学习 成绩很优秀
李俞星的疼痛感大多来自双手、双脚的关节部位，但是没有预感，部位也是不固定的，突如其来的疼痛常常让李俞星猝不及防。每一次疼痛，李俞星都要到医院注射凝血因子，才能消除疼痛。
但是不发病时，李俞星可以像常人一样学习和生活。“他的脑子很聪明，成绩比两个弟弟（其中一个是堂弟）好，每个学期都拿奖状。”奶奶刘淑芹说到孙子的优秀，阴霾的脸上一下子露出灿烂的笑容。刘淑芹说，虽然李俞星因为生病，一个月至少要休假一个星期，落下了很多课，但孙子很好学，落下的课很快就能补上。
李俞星告诉记者，他已忘记自己从上学开始获得几次奖励了。在记者的要求下，他拿出了2009年—2010年度期中测试语数总分第三名的奖状。
李俞星好动，但他不能像其他同学一样蹦蹦跳跳，因为哪怕是小小的磕磕碰碰都会给他带来剧烈的疼痛。李俞星正处在换牙的年龄，掉牙齿会留下创口，流血不止的他非要到医院止血。
“我们总是叫他不要乱跳，一不小心就会碰到。”李能武说。为了减少李俞星受到磕碰的几率，奶奶每天中午送饭到学校。据了解，飞娥山社区了解到李俞星的情况后，已为其办理了低保，缓解了李俞星家的压力。
解读血友病
血友病是一组由于血液中某些凝血因子的缺乏而导致患者产生严重凝血障碍的遗传性出血性疾病，男女均可发病，但绝大部分患者为男性。血友病在先天性出血性疾病中最为常见，出血是该病的主要临床表现。
从外表看，血友病患者是和常人没有区别的。只要注意在出血时（尤其是关节内出血）及时补充凝血因子就可以了。这类病人可以像常人一样生活、工作、参加各种社会活动，不影响人的自然寿命。
来源:东楚晚报
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发表于 2011-11-11 14:24:13
