谁能帮帮通化15岁的乙型血友病男孩薛阳

闲云

　　通化的薛阳很能吃，一楼小吃部的伯伯说，客人吃剩的饭菜给他他都不挑；二楼邻居家的奶奶说，找薛阳帮忙干活，给他一根烤肠他就很开心。可当薛阳发病的时候，他浑身肿胀，胃胀得满满的，一连几天都吃不进东西。贫困的家庭被他雪上加霜，谁能帮帮这个可爱的孩子？
　　15岁男孩患上乙型血友病
　　一个绿色塑料盒里，堆满了沾满血的卫生纸。15岁的薛阳躺在集安市家中的床上，脸上毫无血色，鼻孔在不停地流血。姥姥掀开被子，薛阳双腿粗大肿胀，一样是毫无血色。“他经常晚上疼得直叫，说身上要胀破了！”姥姥说，薛阳和普通人的血液不同，3天后，卫生纸上沾的血迹依然鲜红。
　　爸爸薛忠义说，薛阳缺乏第九凝血因子而导致乙型血友病。医生说，应该是基因突变造成的，这种病一般多发生在男性，两岁或童年以后发病，发病越早症状越重，反复出血，终生不愈。而薛阳的血友病是一岁半的时候发现的。
　　全家月收入不够一周的药费
　　薛阳正读初三，因为病情反复发作，影响了他的学习成绩。最严重的一次出现在2009年10月11日，那次他头疼不止，家人将他送到通化最好的医院检查，医生说，是脑出血，让家人赶紧送到省城的大医院。在长春住院几天，输入几次人体凝血酶原复合物后，薛阳从危险中走了出来。
　　医生说，这种病不定期发作，最好能每周打两次这种药物，就能保证他今后再也不犯病。正常生活、长大、结婚甚至要孩子都没有问题，活到七八十岁也没有问题。这种药每瓶260元，薛阳一次要注射5瓶，每周两次就是2600元钱，全省只有长春这家医院才有，从集安到长春，来回路费也要几百元，薛阳的家庭根本拿不起。
　　因为薛阳的病情反复，一旦发病需要人照顾，母亲不敢找远处工作，只能在附近一家超市当销售员，每月有600元收入，父亲给人开车，每月800元，薛阳家有低保，每月190元。全家一个月的收入都不够一周打针的钱。这些年来，小薛阳的反复发作，让这个家庭一贫如洗。父母每月100元租了一个没有暖气的小房，他们将薛阳送到了姥姥家，65岁的姥姥，和儿子、儿媳、孙子住在一个不到60平方米的破旧楼房里，每月有900元的退休金。为了攒更多的钱，老人接活给唐装缝扣，每缝一个赚1元，一年下来赚的钱仅够家里交采暖费。
　　救助金只能缓一时之急
　　“再这样下去孩子就要死了。”邻居林女士到政府部门求助，10月10日，当地团结街道送来了1000元钱，当地民政部门也答应给他拨2000元救助金，至少这一次的药钱有了。现在他们委托一个在长春打工的邻居帮购买那种药，因为无法找到医生夜间来帮忙注射，只能12日8时许才能注射成功。
　　“这一次的有了，以后那么多次的要怎么办？”所有人都在想这一个问题。
　　昂贵的治疗费用困住了这个贫困家庭，也让这个15岁的少年随时在生死的边缘挣扎，谁能帮帮他？请拨打我们的热线电话0431-96618。

　　来源： 新文化网-新文化报  记者：毕继红

闲云

　　通化15岁血友病男孩薛阳收到爱心捐款近1.3万元

　　新闻回放：15岁男孩薛阳一岁半就患上了乙型血友病，鼻子流血不止，反复发作。这种病如果定期注射人体凝血酶原复合物，便可以像正常人一样生活，并能活到七八十岁。但贫困的家庭难以为他支付高昂的医药费。

　　到13日17时，薛阳爸爸薛忠义的账户中，已收到爱心捐款1.292万元。

　　薛阳止血消肿后，最近两天有点供血不足，上厕所、下床吃饭都是非常费力的事情。“今天有好多好心人给我打电话，问我现在的情况，还有人说要给我捐款。”薛阳说，他每接到一个电话都非常开心。
　　薛阳的父母也不断接到爱心读者的电话。长春一位中医希望薛阳能到长春去，她可以免费为其做一些保健按摩，能有效缓解现在这些症状。
　　“我家孩子也有这个病，我看报纸心里非常难过，这孩子比我家孩子大一点，可能病情要严重一些。”一位母亲打来电话，告诉薛忠义哪里有较便宜的药品。这位董女士说，她的孩子差不多每半个月打一次药，每次打两三支，每月的费用在1500元以内，孩子一直非常健康，几乎很少发病。“这种药品吉林市和四平市都有，不是只有长春的医院才有，而且价格要比医院里便宜。”董女士将自己经常买药地点的电话和地址都告诉了薛忠义。一位在长春上学的郝姓女孩，从生活费中挤出了1000元给薛阳寄了过来，还打电话鼓励薛阳要保重身体。
　　“我去查了每一笔款项，有50元的、100元的，有500元的，还有1000元的。”薛忠义说，他从来没有感觉到这样的温暖。

　　薛忠义的账户：工商银行6222 0208 0600 3642 113

　　记者 毕继红  编辑 关鹏

默默

光是捐款是不够的，还需要当地政府、社保、慈善总会，不是现在很多地方有医疗政策，可以打针报销。

闲云

默默 发表于 2011-10-18 11:28
光是捐款是不够的，还需要当地政府、社保、慈善总会，不是现在很多地方有医疗政策，可以打针报销。

是啊，捐款只能解一时之急。要彻底解决血友病患者的治疗问题，只能依靠医保政策的支持。