最近两年，中国血友之家发生了很多事情，但许多的病友、家属和其它相关人员并不了解中国血友之家到底发生了什么。本着对大家负责的态度，我们有必要把一些事情向各位有个交待，毕竟中国血友之家是我们共同的家。
中国血友之家的建立
2000年5月，由几位病友建立了“中国血友之家”网站，并开始通过网站宣传血友病知识。2000年9月，中国医学科学院血液学研究所（以下简称“血研所”）在天津组织召开了全国第二届血友病讲习班，血研所杨仁池教授在这次会议期间提议产生了：中国血友病病友联谊会（后更名为中国血友病联谊会，亦称中国血友之家）当时的会长副会长人选是杨教授建议并在大会上宣布通过的，到天津开会的全国病人代表名单也全部由血研所邀请并负责所有费用，因为血研所是经过卫生部和外交部认可后代表中国加入世界血友病联盟（WFH）的，同时也得到WFH的认可，是目前唯一合法的WFH的NMO（国家成员组织）代表。
在血研所杨教授的建议和支持下，经与WFH协商，WFH与病人组织相关的事务直接与中国血友之家联系，即中国血友之家在血研所领导下开展工作，其作为患者组织直接得到WFH的认可与支持。
中国血友之家是一个非盈利性民间自发组织，所有主要人员都是义务在为病友服务。在WFH等国际非盈利机构以及广大医生专家的支持下，中国血友之家自成立以来，扶持建立了各地病人互助社区，扶危救困，大力开展对公众的血友病知识的宣传与教育，积极进行政策倡导，并取得了巨大成就。
中国血友之家的工作
中国血友之家成立之初就将血友病医保政策倡导作为我们一个工作重点，负责人也达成共识，我们跑医保政策是为了从根本上解决广大病友治疗难、治疗贵的问题。希望能从国家层面上解决全国所有的病友的用药困难难的问题！中国血友之家多年来的工作积累，已在这几年集中显现出来，2010年卫生部在全国范围内成立了31家血友病治疗中心，大家可以想一下有那个罕见病得到过国家如此大力度的关注？
十几年来，我们利用杂志网站广泛宣传血友病知识，也充分发挥新闻媒体作用，开展公众教育。在政策倡导时利用一切关系甚至是私人关系积极呼吁。为了解决血友病医保等问题，我们跑遍了人大、政协、民政、卫生部等等各部委。大家都知道，政府部门的工作不好做，他们做事情很谨慎，但我们完全在法律许可的范围内开展政策倡导工作。政府相关部门被我们坚持不懈的精神所感动，几乎每一届人大、政协会议，都会有我们关于血友病的提案建议出来，一步步的为关注我们这个群体、改善我们的医疗条件，做出指导性工作。事实说明，经过血友之家和各地方组织的有效配合，以及医生专家的大力推动，大家的共同的努力创造了一个又一个奇迹。
目前，几乎所有直辖市和各大省会城市（除上海外）都已经将血友病纳入门诊特殊病种，有的地区报销比例能高达到95%。这样的状况在全国范围的罕见病中，血友病的医保政策可以说是最好的。但是，我们也还要看到在一步步的政策落实中，还有一些医保政策薄弱的地方，比如说，农村的病友，他们的医保水平还比较低，2011年中国血友之家已将新农合政策倡导作为我们下一步的工作重点，倡导将血友病治疗用药纳入国家基本药品目录，这是我们计划中的第一步。可喜的是，2011年山东全省已将血友病纳入新农合报销范围，卫生部陈竺部长在新农合全国会议上的讲话提到农村的血友病人用药问题。当然政策倡导还有很多困难，如新农合参保人员整体缴费低、农村治疗条件还很差等困难这都是摆在我们面前需要我们克服的。但任何困难都不会让我们放弃我们的理想和宗旨。这正说明，我们还需要继续努力，任重而道远啊！
在2006年全国性药物短缺的时候，中国血友之家更是积极行动，向中央政府相关部门不断反映这个情况，当时的副总理吴仪，亲自批示国家药监局：“要求解决此事，不能因药品的短缺，造成血友病患者的死亡或残疾！”并促成基因重组八因子拜科奇的快速审批通过，投放国内市场（一般药品的进口审批周期在三年左右）进一步解决了国产凝血因子短缺的状况。同时，政府下文要求在全国范围内血制品生产企业间调配凝血因子原料冷沉淀，这在以前是绝对不可想象的。
2009年9月起在国内几个省市发生血源性凝血因子涨价，中国血友之家和各地方组织向国务院、国家发改委做出价格举报，要求国家发改委统一血源性凝血因子价格，中央领导曾亲自批示国家发改委处理此事。
中国血友之家的工作方向始终围绕这我们的宗旨：为提高全国血友病病人的生活质量而努力！能够惠及全国绝大多数患者利益的事情都是我们奋斗和努力地方向，不管面对多大的困难，中国血友之家的信念和宗旨是不会改变的。
中国血友之家的早期民主进程
在2005年，中国血友之家储玉光会长第一次提出了民主选举的设想。当时，中国血友之家没有举办全国会议的条件，借助爱之行健康教育研究所召开的一次艾滋病相关会议中，利用晚上的休息时间，和各地方组织负责人，包括：段炳强、阚志明、孙鲁庆、韩吉亮、尹仲春、储玉光、黄子楷、关涛、王立新、孔德麟等。在会上储玉光会长就介绍了中国血友之家的章程设想，进行了第一次小范围讨论，并明确提出要推行民主选举的进程的思路。中国血友之家此后一直在对章程进行补充和完善、修改。在2007年第一次执委会会议上，又对章程进行了讨论和修改。但在这次执委会会议中，当时的副会长孔德麟提出，“不要搞什么选举！你越正规政府越讨厌你，我们这样不选举不注册的状态政府就不太管你”（大意），由于考虑到孔德麟这番话的严重性，为了不影响今后的中国血友之家政策倡导这一主要工作方向，中国血友之家执委会暂缓了对组织建设和民主建设的步伐。
中国血友之家2009年深圳会议
直至2009年10月，在世界血友病联盟的资助下，中国血友之家才有能力召开了第一次由全国个各地方组织代表参加的年会。当时到会的代表为47人，除江西省代表，其他代表都参加了本次的年会。本来会议的主要议题是全体代表参加讨论、修改并通过章程，以便于中国血友之家择期进行选举。但是在开会前2个月，储玉光会长突发脑出血，住院近一个月，出院后也不能长时间说话或者开会。他还在卧床休息中，中国血友之家原副会长孔德麟突然提出要在这次会议中进行选举，并要求立刻进行对章程和选举办法的制定，要在深圳会议上进行选举。章程是一个组织的根本，其他几名执委表示时间太紧，这么短的时间根本无法完善章程，更谈不上征求地方组织的意见了，大家觉得太草率，想按照原计划的会议议程进行。为此孔德麟一再坚持个人的主张，并说：“章程和选举办法简单搞搞就行了，大家不会仔细看的，一举手就过了。只是个形式！我们只需要这个形式！”为了这个提议，由于执委中意见分歧比较大，当时的5名执委对此进行了投票表决。表决结果3：2，没有通过孔德麟的提议。但是，原副会长孔德麟不接受执委内部民主投票的决议。说如果此次会议不搞选举，他就辞职，并给执委会成员发了辞职电子邮件，并在QQ工作组中公开宣布辞职，原因就是此次会议中国血友之家不搞选举。并在工作组中以邮件形式欺骗各地组织负责人，说世界血友病联盟副主席高登先生亲自来中国参加此次深圳会议就是要在中国搞选举的。事后，中国血友之家专门为此事向世界血友病联盟做了问询，高登本人表示，只是来中国参加此次会议，并没有孔德麟所说的主持选举之类的事情。对于孔德麟对各地方组织如此说，高登表示遗憾和不理解。孔德麟的这一连串的做法，极大地伤害了中国血友之家的声誉。
在这次深圳会议上，全体代表第一次参加并讨论了中国血友之家的章程，各地方组织也发表了对章程的意见和建议。会后，由中国血友之家执委王立新同志负责整理和修改了章程，并准备在2010年的第二次年会上再次审议通过。
中国血友之家经费问题
自2006年起，原中国血友之家副会长孔德麟就没有向中国血友之家执委会进行过财务情况汇报，直至辞职，甚至到今天。根据历年的财务报告显示，截止到2006年年底，孔德麟个人还持有中国血友之家活动经费26682.92元。该笔款项是由美国凯利基金会资助中国血友之家的项目款项。孔德麟以前曾说过：“我们这点钱还用记什么帐！”、“我们只需要对捐款方负责，不用向全部病友公开帐目”。
这以后孔德麟再未向中国血友之家提交过任何账目，我们每年的账目核算，孔德麟的账目都是多次催要不理的状况，我们也只能是按已知账目顺延到下一年度。
由于我们在2010年第二次中国血友之家全体年会上要进行选举，新老领导班子的更替，我们有必要也是必须的在工作、财务上有所交接。会前我们多次发邮件催促孔德麟交接账目。直至2010年9月28日22:30，才在多次催促无果的情况下，经全体执委会讨论同意，发出了《致全国各地血友病组织的一封信》对此事进行了阐明因孔德麟在辞职后拒绝交接账目因而取消其参加2010年参选资格（见附件二、附件三）。
中国血友之家2010年济南会议发生了什么
2010年10月28日，29日，由世界血友联盟赞助，中国血友之家包括各地方组织代表在济南召开了第二次年会，在济南会议议程表中，已经告知参会人员年会内容：
中国血友之家2010年度工作报告、财务报告并讨论。
宣读并通过章程。
各地方组织工作汇报。
中国血友之家的战略规划和工作设想介绍。
中国血友之家执委增选执委，并进行会长选举。
第四届中国血友病组织能力建设培训；
中国血友病关怀暨中国血友之家成立十周年纪念活动；
参加世界血友病联盟（WFH）血友病医学会议；
关于2010年的济南会议的选举，中国血友之家之前做了四个多月前期准备工作，将选举方案在中国血友之家网站公示（http://www.xueyou.org/cn/xinxi/show.asp?id=680&classid=1&classname=血友新闻），并严格按公示的方案进行了候选人的推选工作，最后选出6名候选人，按原计划在济南会议通过民主选举增选中国血友之家三名执委和选举新会长。
但这样一次公开透明的选举却被搅乱了。28日清晨8点开始，主持人刚宣读完欢迎词后，上海地方组织代表孔德麟就对中国血友之家决定取消其选举候选人资格提出抗议，并在会上带头起哄，完全打乱了中国血友之家2010年济南年会的全部原会议计划。世界血友病联盟为了照顾各地方代表的安全，花高额费用来支持中国血友之家举办本次年会，却因为孔德麟的个人利益原因，反复进行纠缠，导致整个上午的会议都无法正常进行下去，也直接影响了下午的会议议程。会上，世界血友联盟的罗伯特先生介绍世界血友联盟工作方式过程中，孔德麟几次打断罗伯特的发言，并且极不尊重罗伯特先生。在其他代表发言过程中，孔德麟指使个别代表插话发言，并多次打断主持人的讲话，完全没有对全体参会代表和嘉宾最起码的尊重。
中国血友之家为何取消孔德麟的候选人资格的原因，之前在中国血友之家工作组中已经做出公示和说明（见附件二、附件三），孔德麟辞职后个人账下仍有中国血友之家的项目资金，在中国血友之家执委会一再要求下仍不归还，中国血友之家执委会经讨论做出取消其候选人资格的决定，这是合情合理的事。孔德麟没有在第一时间对会议议程提出异议，反而在开会前夕和开会时提出动议和搅乱会场。这种不负责任的行为，对中国血友之家、对会议的资助方、对当天到会的其他地方组织代表是极不尊重的表现。并且孔德麟在年会过程中的个人言行直接影响到了中国血友之家年会的原计划，导致选举不能正常进行，会长选举也无法正常运行，直接导致本次济南年会选举的失败。
在这我们想大声的问一句，到底是谁在阻止中国血友之家的民主进程？是谁在会上阻止章程的通过？是谁在阻止增选执委会的产生？又是谁在阻止会长的产生？是谁让大会的资助方和地方组织寒心？又是谁财务混乱，账目不清、拿着国外支持项目资金6年至今未还，导致项目不能启动、多年不向资助方汇报资金使用情况？
关于温州的“选举”
2011年8月31日，各地血友病组织负责人接到了一封《中国血友事业未来发展垦谈会邀请函》，邀请函落款署名为“中国血友事业未来发展垦谈会会议筹备组”。
邀请信称：“为促进中国血友病患者组织相互之间的友爱和团结，推动中国血友病事业的不断发展，在社会爱心团队和各地血友组织的大力支持下，拟定于2011年9月23日至2011年9月25日在浙江省温州市举行《中国血友事业未来发展垦谈会》。
本次会议特邀专业培训机构，规范化培训民间组织机构建设，旨在促进中国血友病组织不断的发展，进一步提高患者组织的工作能力，通过学习、交流活动，携手各地患者组织，共同促进科学管理模式和自身工作定位与利于后续发展和承担社会责任。会议期间本着公开、公平、公正的原则，学习建立或完善组织管理结构和先进科学模式，多渠道的探讨中国血友事业未来发展方向。
为充分表达各地组织的意愿，共商共谋未来与发展，会议筹备组恳请您或能代表您组织的人员（每个省只限一名参会）积极参与，特此邀请！”
对于会议最重要的会议议程却只字为题，中国血友之家执委，储玉光、黄子楷、关涛、王立新都未接到任何涉及会议议程的正式文字资料。直至到会后，问及个地方组织负责人都说未看到任何会议议程，更不不知道什么制定章程、选举等情况了。
考虑到是一次推动血友病事业的恳谈会，也是第一次由地方组织自发主办的会议，中国血友之家给予了充分支持，由会长储玉光、秘书长关涛、执委王立新共同到会。
至于后来发生了什么大家就都知道了，一次能力培训会变成了一次新建病人组织的章程的讨论，又从章程变成选举，又从选举变成了组织合并，一步步的将所谓选举的结果就要变成中国血友之家的选举等等。
2010年中国血友之家筹备过选举事宜的时候，我们是把所有的选举内容事先公布，各个地方组织也召开会议在组织内展开充分的讨论，如果第一负责人不能到会，也要求受委托人到会，并将重大事宜转告各地方组织经过小组讨论后，方可视为有效。
不知道温州这种选举到底能代表谁？开会的第一天，会议主持人彭茂林就多次说，会议经费来自孔德麟、彭茂林、林清晰等个人出资，一次所谓民主的选举的会议但却多次被强调个人在此次会议的出资、心血、忙碌，意欲何为？到底是谁筹备了这次会议呢？在会议通知中已有一个恳谈会筹备组，具体是哪家组织或那个人组织的一概不知，直到会议结束后我们才知道这个筹备组的构成组织和人员，孔德麟、彭茂琳、林清锡、段炳强、王光、毛岭、冯红梅（本人未到场），我们再看一下新组织理事会的人员名单就清楚了。
综上所述由几家所谓筹备组成员精心策划的所谓“民主”选举，其真实目的可见一斑。其所谓的选举结果是中国血友之家完全不可能接受和认可的。
中国血友之家的发展展望
世界血友病联盟（WFH）的罗伯特（ROBERT）先生在2010年中国血友之家济南会议上说过这样一段话： “要记住你们的组织很年轻，只有10年，世界血友病联盟马上要庆祝他50岁生日了，你们还是像一个小孩儿一样，有待成长。我刚从新西兰血友病组织回来，他们也有52年历史了，他们成立26年以后才组织了他们的第一次儿童夏令营活动。所以你们有很好的想法，需要大家一起讨论，但是需要更多时间让一个组织成熟。你们国家很大，有四分之一的世界人口。你们能想象么，新西兰只有300W人口，即使这么少的人来建一个国家级的组织，想要运行也要花这么长时间。
是啊，我们的组织还真的很年轻，刚刚11年，中国血友之家在磕磕绊绊中和大家一起走了过来，中国血友之家也有需要改进和完善的地方。从十一年前成立中国血友之家开始，我们就是一直抱着一颗热情的心，全心全意义务的为全国的血友病患者服务。十一年来，我们共同走过了多少艰辛的路程。我想我们这些同路人都是能深切的体会到的，我们是为了什么在这么努力的工作？是为了我们自己吗？还是为了全中国的血友病患者？我们不想丢掉一个兄弟，但是我们也不能姑息别有用心的人。十一年来，我们取得的成绩有目共睹；十一年来，血友病兄弟的医疗环境改善有目共睹；十一年来，政府对我们这个团体的关注有目共睹；十一年来，国际社会对中国血友病组织的关注和赞扬有目共睹。十一年来我们做过的太多太多，这又岂是那些别有用心的人所能扭曲的？
中国血友之家在此做出宣告：
中国血友之家在今后会加强机构的组织建设，使组织架构和管理工作日趋完善，其目的在于：可以更好的为中国血友之家的工作出谋划策，集思广益，使中国血友病关爱事业能往更好的方向发展。中国血友之家欢迎各地方组织负责人加入到中国血友之家的工作中来，为中国最广大的血友病患者提供帮助。
但是如果某些极各别地方组织代表，想借助中国血友之家这块招牌，来谋取私利，这一点严重违背的中国血友之家成立之初的任务和宗旨！无论是中国血友之家还是各地方组织负责人，都应以中国血友患者为本，以开展当地相关工作为本，踏踏实实去为中国血友病人做实事。中国血友之家呼吁全体地方代表应团结起来，共同抵制这种恶劣行为。
中国血友之家依然会围绕我们的任务和宗旨开展工作。同时中国血友之家会一如既往的与地方组织合作，并尽可能提供更多的支持和帮助。在今后的工作中，中国血友之家将在继续坚持政策倡导的同时，努力探索开展针对个体患者的救助工作，使政策覆盖不到的地区的病友得到切实的帮助。
中国血友之家仍然希望团结所有的地方组织，今后更好的发展中国的血友病关爱事业。中国血友之家也会对地方组织保持尊重，欢迎地方组织负责人在中国血友病关爱事业发展的工作上，提出宝贵意见或建议。中国血友之家将充分的考虑各地方组织需求，最大限度的为全国的血友病兄弟争取更多、更好的帮助。
中国血友之家的宗旨没有变：为提高中国血友病患者的生活质量而努力！
中国血友之家
2011-10-07
附件：
附件一：《中国血友之家关于孔德麟退出执委的声明》
附件二：《关于取消孔德麟中国血友之家执委委员资格的决定》
附件三：《致全国各地血友病组织的一封信》
附件一：中国血友之家关于孔德麟退出执委的声明
中国血友之家原有五名执行委员：储玉光、黄子楷、孔德麟、关涛和王立新。近日，孔德麟提出自愿退出中国血友之家执委，经再三沟通和挽留，仍然无法改变其决定。因此，经中国血友之家全体执委员讨论决定，尊重孔德麟的选择，同意其退出中国血友之家执委的请求，并自动撤消其中国血友之家副会长职务，即日生效。
中国血友之家成立近十一年来，取得了有目共睹的辉煌成绩，但也从未回避存在的问题。推进民主选举的进程，是原五名执委的共同愿望，没有人反对民主选举执委。但经原执委会集体表决，大多数执委委员认为：在章程还没有确定、各地团体会员之间缺乏了解、以及选举筹备时间过短等情况下仓促选举并不合适。多数执委委员赞成在近期中国血友之家大会上先通过章程和选举流程等基础性文件，明年择机进行执委选举，这样才能给各团体会员留出充分的竞选准备时间，以保证民主选举的公平、公正。对于孔德麟先生因无法接受执委会民主产生的决议并执意退出中国血友之家执委，我们感到非常遗憾。
中国血友之家执委决定暂不考虑增加新执委，待重新选举一并考虑。希望现任执委会委员、各地方组织负责人更加努力把工作做好，更好地为广大病友服务，也欢迎和感谢各界朋友予以关注和监督。
中国血友之家执委会
二〇〇九年十一月十二日
附件二：关于取消孔德麟中国血友之家执委委员候选人资格的决定
各地血友病组织：
孔德麟2009年11月主动宣布退出中国血友之家执委会后，仍持有属于中国血友之家的活动经费26628.92元。他辞职后一直未与中国血友之家执委会办理经费交接手续。2010年，中国血友之家选举工作和年会准备工作陆续展开，为了能够给新一届领导集体一个清楚完整的财务报告，保证集体财产不被个人侵占，中国血友之家执委会多次致信孔德麟，要求其如期归还这笔费用，孔德麟在承认此经费属于中国血友之家集体拥有的前提下，仍执意拒绝归还。
鉴于孔德麟不能在最后期限内（2010 年9 月25 日前）将上述中国血友之家的活动经费如数退还，他的不当言行已对中国血友之家的集体财产和名誉造成了巨大的伤害，为了维护中国血友之家及广大病友的共同利益，严肃中国血友之家的工作纪律，中国血友之家执委会经全体讨论，一致同意，做出如下决定：
取消孔德麟的中国血友之家执委委员候选人资格。
此决定即日生效。
中国血友之家执委会
2010 年9 月28日
附件三：致全国各地血友病组织的一封信
尊敬的各地血友病组织领导人：
你们好。关于中国血友之家与孔德麟之间就一笔活动经费的争论在我们血友病群体中已经闹得沸沸扬扬，各种说法莫衷一是。为了说明事情的来龙去脉，以正视听，中国血友之家执委会对事件中的几个问题阐明如下：
一．这笔费用的归属问题
在捐助方给中国血友之家的英文回信中，大家已经清楚地知道，这笔钱是给中国血友之家的活动经费。孔德麟自己在QQ群里也说：“本人一直认为这笔资金属于血友之家。”那么，这笔钱的归属问题已经毫无争议。它就是中国血友之家的经费，理应由中国血友之家来管理、使用它。
二．孔德麟该不该归还给中国血友之家这笔费用？
如上所述，既然这笔钱是中国血友之家的，那孔德麟该不该归还呢？不言自明，孔德麟应该归还。无论何人在原则问题上都应恪守基本准则，在事实和真理面前，谁都没有例外的特权。
三．中国血友之家现任执委会有没有合法性？
孔德麟9月18日在QQ群里说：“现在的执委会并不是选举的，而且缺少一人，不合法。应由代表大会后的选举产生的执委会决定。”“血友之家目前仅有4位‘执委’，依据法理，只能作为看守执委会，处理日常事务，并无做重大决定的资格和效力。”
众所周知，中国血友之家是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下于2000年9月成立的一个自发性的患者组织。和许多民间组织一样，我们从诞生之日起就没有“身份证”和完整的组织架构，这是历史和现实环境造成的。
但是，中国血友之家自成立10年以来，我们始终坚持公益性和志愿精神，全心全意为全国的血友病患者服务，并且得到国内外血友病组织和团体、医疗机构、厂商乃至政府部门的认可和尊敬，我们取得的成绩也得到了普遍的赞扬，世界血友病联盟十一年来始终在支持和帮助中国血友之家的工作和发展。没有任何外部机构因为我们没有注册、没有选举或执委人数的多少而对我们的代表性提出质疑。而现在，少数的自己人却公开表示对中国血友之家的怀疑和蔑视。这是十分令人痛心的。
不容讳言，中国血友之家在发展道路上面临许多挑战。我们的组织建设和管理，还有许多缺陷和不足。对此，中国血友之家执委会有清醒的认识，并早在2007年就开始制订章程和各种规章制度，并于今年开始按部就班地开展选举工作。我们目前采取的做法也都经过了与世界血友病联盟的咨询，参考国内外一些成熟血友组织的经验，吸收了国内一些医生的意见，力求起步平稳，不断发展，逐渐达到我们比较理想的境界。所有这一切都是为了中国血友之家的长远发展考虑。
如果因为没有选举，如果因为现在的执委会是4个人，就否定它的合法性和代表性，否定它的资格和权力，合法与不合法的分界岭似乎是以某个人在不在执委会内作为判别的标准，这显然是荒唐的。
四．中国血友之家执委会为什么做出取消孔德麟参选资格的决定
孔德麟和中国血友之家之间的矛盾不是个人的恩怨，不是派别与权力之争。任何针对个人的攻击、侮辱和谩骂，都是不成熟的无理表现。“本是同根生，相煎何太急”。中国血友之家之所以做出这样无奈的决定，就是为了维护中国血友之家和广大病友的共同利益，为了严明中国血友之家的工作纪律，否则，谁都可以借口某种原因拒不执行中国血友之家的决定，损害中国血友之家的利益。那中国血友之家还有存在的必要吗？
作为NGO组织的领导者，自律性是最重要的，特别是在一个未注册的NGO组织中，如果一位领导人没有自律性，对于NGO组织及其服务的群体，将是致命的缺陷。
回头是岸。尽管中国血友之家执委会做出了这样的决定，我们还是希望德麟尽弃前嫌，尽快退还这笔费用，重新回到与大家合作共事的轨道上来。中国血友之家的大门对德麟始终是敞开的，对任何有志于促进中国血友之家健康发展的人也是敞开的。我们有这样的耐心和胸怀。
中国血友之家是全体中国血友病患者的，不是个人的。我们衷心希望有识之士加入到中国血友之家的团队中来，共谋发展大略。我们也相信，只有我们精诚团结，奋发努力，中国血友之家的未来一定是光明的。
中国血友之家 执委会
储玉光、黄子楷、关涛、王立新
2010年10月28日
| 
发表于 2011-10-7 15:53:33
发表于 2011-10-7 18:46:30
楼主
发表于 2011-10-8 16:20:06
