本报讯9月17日 ，湖南省血友病协会会长 、湘雅医院血液科主任李晓明教授 ，湖南省血友病病友协会会长王光亚 ，偕湘雅医院血友病诊疗中心专家一行 ，来到邵阳医专附属医院 ，主持召开了邵阳市第一次血友病联谊活动 ，并着手建立血友病分会。
“本次活动旨在宣传血友病相关知识 ，建立邵阳市血友病分会 ，组织开展对血友病人的救治活动。”组织者之一— — —邵阳医专附属医院血液科主任张爱国介绍 ，血友病是一种遗传病 ，病人平时表现与常人无异 ，但是因为体内缺乏凝血因子，一旦受伤皮肤破损或手术出血就会流血不止 ，平时不注意常会出现关节腔内或组织内出血 ，反复的关节出血将会导致关节畸形 ，最终导致终生残疾甚至死亡。这种病一般在病人幼时就表现出来 ，现今的医疗水平还不能完全治愈 ，目前主张用凝血因子替代预防治疗 ，一般从确诊开始 ，每周注射两次凝血因子 ，每次两支 ，费用极高。
据悉 ，湖南省血友病协会已经在娄底 、湘潭建立血友病分会 ，邵阳是第三站。张爱国介绍 ，邵阳血友病分会成立后 ，将为患者提供有效的医疗 、咨询服务；并长期为病人供应药品；借助相关部门的力量 ，帮助病人减免部分医药费。同时了解统计邵阳市血友病的分布及数量 ，为卫生部提供相关数据 ，制定符合实际的卫生政策。同时 ，登记加入血友病协会后 ，除了前三个月药品费用自负外 ，之后药品费用一律减半。”张爱国说。
来源：邵阳日报 作者：朱小琴 官佳美 莫子君 彭蕾
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发表于 2011-9-23 12:15:27
