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11岁的王磊住在呼伦贝尔市海拉尔区健康办事处，爸爸没有稳定工作靠打零工挣钱，妈妈有时在工地做饭，王磊也被接到工地上。王磊的右腿已经萎缩，丧失了行走能力，记者见到王磊时，他正躺在床上，一脸的童真与可爱，笑着冲记者打招呼说阿姨好。
两岁被确诊患有血友病
2002年，王磊出生在一个后组建的家庭，妈妈丛桂红已经35岁了。面对这个上天赐予的天使，父母沉浸在幸福与喜悦中。
但是在2004年6月，厄运突然降临在这个家庭。一天，小王磊在家门口玩耍时坐在爸爸刷墙用的木杆上，回家后妈妈发现小王磊的屁股发青，过一段时间又发紫。父母赶紧抱着王磊去医院，医生建议他们去医疗技术先进的医院做仔细检查，由于当时家里没钱就没去。时隔一个月，妈妈带王磊去医院化验微量元素。医生在王磊的耳朵上抽完血后扎针处却血流不止，怎么也止不住，妈妈看了非常心疼，认为是医院的责任，还和医生吵了起来。医生告诉王磊的父母，赶紧带孩子去哈尔滨检查，他们怀疑孩子得了一种少见的血液病。王磊的父母听到这里惊出一身冷汗，想起一个多月前孩子屁股无缘无故青紫的事情，就赶紧坐火车赶到哈尔滨。
在哈尔滨第二医院，王磊被确诊为甲型血友病。甲型血友病又称为抗血友病球蛋白缺乏症或第Ⅷ因子缺乏症。由于缺乏凝血因子，一旦有伤口就会血流不止。
好心列车长救过王磊
小王磊回到家后，为了不让孩子受到一点点的磕碰与伤害，父母决定爸爸出去打工，妈妈在家照看王磊。
从此以后王磊就成了“瓷娃娃”，妈妈每天都要抱着他，不让他接触任何材质坚硬的东西，就连邻居家的小朋友过来玩，王磊的妈妈都把心提到嗓子眼，时刻盯着他们，害怕王磊受到一点点伤害。
在王磊5岁时，父母把他送到离家不远的幼儿园，幼儿园的老师对王磊也格外照顾。但王磊的病情总是耽误学习，无奈之下，父母只好把他接回家，从此以后王磊再也没有上过学。妈妈每天抽时间教王磊识字学习，现在王磊认识100多个汉字，会做10以内加减法。有一次，爸爸把小王磊背到一个空教室，王磊惊喜的说：“原来这就是教室啊！”随后用粉笔在黑板上歪歪扭扭写下自己的名字，脸上露出了久违的笑容。
王磊每次发病出血不止时，父母只能带着他以最快的速度赶到哈尔滨，王磊用的止血药价格高，40多天就需要注射一次，一次费用近5000元。
2010年4月，王磊开始换牙，牙齿松动出血不止，大口大口往外吐血。在去哈尔滨的火车上，王磊不停地吐着血，整个车厢的人都吓坏了，列车长也赶过来，大家都期盼列车快点到达哈尔滨。但是快到扎兰屯站时，小王磊由于失血过多已经休克，列车长马上联系扎兰屯医院120到车站准备急救。在列车长的帮助下，王磊被及时送到扎兰屯医院输入血浆，才挽回了生命。王磊一家人对这位好心的列车长念念不忘，由于当时情况危急他们来不及询问恩人的姓名。
右腿萎缩丧失行走能力
王磊的关节处经常会内出血，每次出血膝盖肿的像大馒头一样，疼得嗷嗷叫，整夜整夜睡不着，有时王磊会躺在妈妈的怀里会问他会死么。
为了给王磊买药治病，现在家里已经欠下10多万元外债。平时家里靠爸爸王旭刚打零工维持生计，有活的时候一天能挣80多元，为了给小王磊看病，亲朋好友能借的都借到了。
之前小王磊每次发病只能去哈尔滨。今年初，亲戚在网上查到上海有一家网点卖凝血因子。这让一家人着实兴奋了半天，如果家里备有这种药，王磊突然流血不止就可以在家治疗了。丛桂红怕上当受骗，决定先买6支，给王磊点滴后发现病情得到了缓解。王磊每月买药需要花费5000元左右，每次钱不够都是在王磊爸爸打工的老板那儿预支工资。王磊妈妈说：“老板人很好，每次都多给我们工资，还经常给孩子买吃的。”
王磊小的时候还能走，6岁以后由于脚踝处僵硬，他只能爬行，王磊爬碎了好几条棉裤。到了8岁，王磊的膝盖也开始僵硬，他连爬都爬不了，每天只能躺在床上，现在右腿已经肌肉萎缩，看上去明显比左腿细很多。
王磊每天在家只能看电视，妈妈劝他少看电视对眼睛不好，王磊伤心地说：“妈妈，不看电视我干什么哪？”王磊最羡慕别的小朋友跑跑跳跳，看到别的小朋友跑啊闹啊，王磊流露出羡慕的神情，妈妈伤心极了。
前两天，王磊的表哥到工地照看王磊。他把王磊从工地寝室背了出来，闻到新鲜的空气，看到成荫的绿树，王磊高兴极了，他惊喜的说：“树都长出树叶了。”听到儿子的话语，王磊的父母都流泪了。
王磊很懂事，知道家里条件不好，他从来不向父母要零食吃，还将亲属给的压岁钱交给妈妈。前两天，王磊的亲戚去看他，给他带来了一个西瓜，王磊将手里的西瓜先给了爸爸，他说爸爸干活最辛苦。
王磊最大的心愿就是能有一台轮椅，他可以坐在轮椅上让妈妈推着看一看外面的世界。
王磊正趴在床上玩着唯一的玩具，一只已经坏了
妈妈正在教王磊识字
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发表于 2011-8-5 11:00:13
